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| 23-08-2010 Revista verano 2010 - ya disponible en la web! | ||
Ya está disponible en la web la revista ADELANTE Verano 2010, con el especial de los PREMIOS ADELANTE y los actos del DÍA MUNDIAL. Está disponible en formato .PDF en el apartado de PUBLICACIONES > LA REVISTA VER REVISTA ADELANTE VERANO 2010 |
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| 10-08-2010 Poema dedicado a ADELA-CV, por LAURA GIL ROCA | ||
Si angeles hay en el cielo en la tierra tambien hay y se encuentran todos juntos en un sitio muy especial Es en la asociacion a.d.e.l.a. donde todos juntos están representados por un grupo de personas muy especial Te ayudan a ver la vida desde esta terrible emfermedad con ilusion y fraternidad Maldita E.L.A. que tus garras enseñas arrebatandonos ilusiones sueños y capacidad no vengas a por nosotros con fuerza no te vamos a dejar pasar pues la vida es corta no la quieras tu destrozar A mis compañeros les digo luchemos, luchemos sin parar haciendo frente de cara a esta maldita emfermedad. LAURA GIL ROCA, Afectada de ELA y miembro de ADELA-CV |
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| 28-07-2010 Ultimos datos de ensayo de terapia celular en Murcia | ||
Desde la FUNDACIÓN DIÓGENES informan que oficialmente la fecha de inicio del ensayo de Murcia es en Septiembre. Ya está todo aprobado y el dinero concedido. Diógenes ya ha entregado historiales (42) a los responsables del ensayo, en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca para que cuando fuera oficial el inicio de la ampliación, tuvieran datos de pacientes y evitar así retrasar más el comienzo del estudio. El plazo para recibir historiales no se cierra en septiembre. Va a ser una selección realizada de forma paulatina durante meses. La documentación a presentar se puede consultar a la Fundación Diógenes, que aunque cogen vacaciones estarán pendientes del correo electrónico. http://www.fundacionela.com/ Correo: info@fundacionela.com En la web de la fundación, sin entráis y pincháis el cartel informativo de la jornada del 26 de junio, podréis informaros de lo que se habló esa mañana sobre los avances en investigación farmacológica, tecnológica y celular para la ELA. Intervinieron el Dr. Mora, el Dr. Salvador Martínez, el Dr. Moraleda y el Dr. Servera. Grandes conocedores de la ELA y grandes expertos en su especialidad. |
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| 22-07-2010 Homenaje a EMILIO FERRERES | ||
Este es el video del homenaje que realizamos a EMILIO FERRERES el pasado 18 de junio, en la Cena Benéfica de entrega de Premios ADELANTE 2010. Si se hace doble click sobre el video, se puede ver en pantalla completa. No hacer caso a los "pop-up" de publicidad que automáticamente se activan. |
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| 19-07-2010 Homenaje a ALBERO - Teatre Avenida Bocairent | ||
El próximo viernes 23 de julio familiares y amigos rendirán homenaje a José Vicente ALBERO. Fue actor de “Xé, que riquea” y director de “L'Arcà”, compañías teatrales que se han unido sobre el escenario para recordar a su compañero. El acto tendrá lugar a las 23:00 en el Teatre Avenida de Bocairent. Desde ADELA-CV aplaudimos esta iniciativa que surge desde el cariño a ALBERO, enviando además desde aquí un fuerte abrazo a sus familiares y amigos. |
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| 15-07-2010 Dibujar con los ojos - 16 de Julio en Elche | ||
Este verano podemos ver en Elche, junto a otros múltiples e interesántisimos espectáculos, exposiciones, conciertos etc, este acto que está directamente relacionado con la ELA. Espero que os pueda parecer de interés. El lugar es el centro de cultura contemporanea L'ESCORXADOR, en Elche, el viernes 16 a las 21 horas. DIBUJAR CON LOS OJOS: EYE WRITER Chris Sugrue nos mostrará su trabajo en arte interactivo y new media incluyendo su participación en EyeWriter. Este proyecto es un trabajo de investigación colaborativa abierto y en curso actualmente, puesto en marcha para capacitar a personas que padecen enfermedades neuromusculares con tecnologías creativas. Se trata de un aparato de seguimiento ocular de bajo coste sujeto a unas gafas que, unido a un software a medida, permite a los grafiteros y artistas paralizados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), así como por otros desórdenes y enfermedades neuromusculares, dibujar usando únicamente el movimiento de los ojos. Contaremos con el dispositivo y podremos probarlo en directo. Chris Sugrue es una artista y programadora que experimenta con las posibilidades ilusorias y mágicas de la tecnología digital. Sus obras, incluyendo la instalación interactiva Delicate Boundaries, crean mundos ficticios que permiten mezclar lo real con lo imaginario. Elabora, mediante software, instalaciones interactivas, performances audiovisuales y animaciones algorítmicas. Ha ganado el Share Prize'08 en Turín y fue seleccionada en Arco'08 en Vida Artificial de Telefónica. http://csugrue.com http://eyewriter.org Viernes, 16 de julio, 21.00 h |
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| 13-07-2010 Venta de camisetas solidarias | ||
Tenemos camisetas solidarias de la asociación, con un precio donativo de 10 euros cada una. Son camisetas en diferentes colores, con el anagrama del cartel “Échanos una mano, hazte voluntario”. Hay diferentes modelos y tallas. Forma de pago: al contactar con la asociación y realizar el pedido, se informará del número de cuenta en el que realizar el ingreso y se enviará por correo la camiseta. Tallas y modelos disponibles en stock: Caballero: Camisetas de manga corta. Colores Morado, Azul y Negro. Tallas: M – L – XL Señora: Camiseta de tirantes. Colores: Pistacho, turquesa y Negro Tallas: S -M -L Señora: Camiseta manga corta. Color morado. Tallas: M – L – XL ¡Vístete con el color que crea esperanza! ¡Échanos una mano! |
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| 07-07-2010 ¡Abierto por vacaciones! | ||
El mes de julio la asociación permanecerá abierta en su horario habitual, y en el mes de agosto en horario de mañanas, de 9 a 14 horas. No obstante, iremos cogiendo vacaciones pero nos vamos turnando los trabajadores. Por lo tanto se recomienda consultar la disponibilidad telefónicamente antes de venir a la oficina. La sede de Eche permanecerá cerrada el mes de agosto, pero para cualquier duda pueden llamar a la oficina de Valencia: 96 379 40 16 o 96 326 17 85 Ya estamos trabajando en la nueva revista ADELANTE de verano, con muchos contenidos por todos los actos que hemos organizado: jornadas; talleres; Cena Benéfica de Entrega de Premios ADELANTE; Mesas informativas con motivo del Día Mundial y diversos actos y actividades. Esperamos esté lista para finales de agosto. Como siempre, podéis enviar vuestras sugerencias a prensa@adela-cv.org Seguimos preparando actividades, podemos avanzar que para el mes de septiembre se celebrará la tradicional REGATA ADELANTE en el Real Club Náutico de Gandia, con fecha aún por confirmar. ¡Buen verano a tod@s! |
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| 02-07-2010 Organizamos un taller de recursos personales – Próxima sesión en septiembre. | ||
La sesión fue impartida por unos voluntarios en la sede de la asociación, con gran éxito de asistencia y resultados. El taller comenzó con la presentación de los componentes, pensando cada uno tres aficiones y compartirlas. Cada uno tuvo que memorizar y fijarse en las características de los demás. Después, a modo de “dominó”, cada componente buscó las coincidencias que había encontrado respecto a sus compañeros, componiendo el DOMINÓ HUMANO. Explicaron el concepto de la RESILIENCIA: a partir de una experiencia negativa que impacte, provoca crecimiento personal, adquiriendo nuevos recursos para afrontar los futuros problemas. Sería el “crecimiento personal”, permite tener una respuesta positiva ante la adversidad, ya sea ante una situación difícil, un problema familiar, económico, laboral o de salud. Como práctica y a modo de reflexión, cada uno apuntó tres categorías: “Yo tengo” (el apoyo social externo); “Yo soy” (los recursos personales) y “Yo puedo” (habilidades y recursos emocionales). Después introdujo otro concepto que se verá con más detenimiento en la siguiente sesión, programada para el mes de septiembre. La programación neurolingüística, el cómo creamos nuestros pensamientos, cómo filtramos la información; cómo organizamos los pensamientos para responder a través del lenguaje y las técnicas que nos pueden ayudar a pensar y actuar de forma eficaz para lograr nuestros objetivos. También se hizo una sesión de meditación, ambientada con música relajante, como ejercicio para focalizarte en tu propio cuerpo y practicar tensión y distensión muscular. Se regaló unos discos musicales de relajación y meditación para cada asistente. Dejaron a disposición de la asociación un depósito de libros, que queda en la asociación como bibliografía para todo aquél que quiera consultarlos. Si os atrae la iniciativa, en el próximo taller se seguirá ahondando en estas técnicas para que podáis practicar en casa y conseguir la relajación que a veces tanto echáis de menos y ese “crecimiento personal”. |
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| 01-07-2010 ADELA-CV reclama a Sanitat solucione a las necesidades de los afectados de ELA | ||
El 23 de junio, representantes de ADELA-CV se reunieron con la Directora General de Calidad y Atención al Paciente, Pilar Ripoll. Al encuentro acudió Vicenta López, presidenta de la asociación, junto con dos trabajadoras de la misma: Belén Cámara y Bárbara Chiralt. En primer lugar trataron el tema de las subvenciones,tan necesarias para sacar adelante una organización como la nuestra. En segundo lugar se le informó de los problemas relativos al transporte sanitario que están teniendo los afectados de ELA. Las ambulancias que trasladan a los afectados, en algunos casos, no reúnen las condiciones necesarias. Se le expuso un caso concreto que ha aparecido en los medios de comunicación, aunque no es un caso asilado. Las ambulancias deben permitir que el afectado viaje en silla de ruedas, acompañados por un cuidador o familiar, sobre todo cuando tienen problemas respiratorios. La Directora General contestó que éste es un tema a tratar con la Dirección General de Asistencia Sanitaria orientó a tratar este tema con esta Dirección General y con el Secretario Autonómico, Dr. Luis Rosado. A continuación ADELA-CV expuso los problemas de acceso a material de cuidados para pacientes con gastrostomía y/ o ventilación asistida. Une problema que se encuentra vinculado a otro que es el de asistencia hospitalaria en domicilio. Se informó a la Directora General de los problemas de acceso que está teniendo una paciente para ingresar en Hospital de crónicos Padre Jofré; se le ha denegado ya en dos ocasiones. Tras responder y rebatir a las posibles causas planteadas por Pilar Ripoll, se le entregó el relato pormenorizado de la situación de la afectada. Se reclamó la necesidad de una Unidad de Referencia de ELA, ante lo cual la Directora General fue tajante: esto no va a ser posible porque todas las enfermedades quieren Unidades de referencia y esto supone un coste que es insostenible por la Sanidad Pública, y en las condiciones económicas actuales, con mayor motivo. Expuso la necesidad de un aprovechamiento de los recursos actuales y las directrices que ha adoptado la Conselleria de Sanitat de ahorro de gasto innecesario. Se le argumentó que esta demanda se realiza por la necesidad de coordinación de las visitas médicas, ante lo cual la Directora General explicó que los SAIP tienen como directriz agrupar las visitas médicas para facilitar esto, por lo que si algún paciente requiere que le agrupen varias visitas en un mismo día puede solicitarlo en los SAIP. Concluyó que la ‘superespecialización’ no es práctica ni viable. Vicenta López informó que seguiremos reivindicando la necesidad de las Unidades de Referencia. Al finalizar la reunión se le informó a Pilar Ripoll que a finales de año celebraremos unas Jornadas y que esperamos contar con su presencia para la inauguración. |
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| 29-06-2010 ADELA-CV colabora en la resulición de un problema de posible maltrato a una afectada | ||
En la pasada jornada del EVES del día 21 con motivo del Día Mundial, Javier Ruíz expuso un caso dramático de una afectada de Vigo que denuncia maltrato por parte de sus familiares. Al día siguiente, Vicenta López, presidenta de la asociación, se puso en contacto con ella por correo electrónico ofreciéndole la ayuda que pudiera necesitar para resolver su problema y facilitándole los correos electrónicos de ADELA PRINCIPADO, por su proximidad geográfica, a cuya presidenta le había expuesto el caso. Tras recibir contestación con el agradecimiento de Beatriz, Vicenta volvió a quedar a su disposición mediante otro correo. Vicenta había recibido noticias directas de la consellera de Bienestar Social, Angélica Such, de que ya había tramitado a su homóloga en Galicia para que interviniera. La propia Beatriz confirmó que se habían puesto en contacto con ella, tanto la consejera gallega como un abogado y una trabajadora social. Desde ADELA-CV creemos haber actuado diligentemente y esperamos se solucione esta situación. |
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| 28-06-2010 Jornada AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE LA ELA | ||
El 26 de junio algunos miembros de ADELA-CV acudieron a la jornada organizada por la Fundación Diógenes en Elche sobre los avances en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Tuvo lugar en el Centro de Congresos de Elche durante toda la mañana del sábado, con diferentes ponencias y coloquios. El Dr. Jesús Mora Pardina, Director de la Unidad de ELA y Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Carlos III. Madrid, fue el primero en intervenir desarrollando los avances en el conocimiento y tratamiento de la ELA, explicando los ensayos que están llevando a cabo en su unidad. El Dr. Salvador Martínez, catedrático de Anatomía y Embriología e investigador del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández, explicó los fundamentos básicos de la teoría celular con ELA. Su compañero el Dr. José María Moraleda, Coordinador de trasplante hematopoyético del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, explicó cómo se encuentra actualmente la fase de ampliación del ensayo, resolviendo todas las dudas al respecto. Ambos se mostraron optimistas pero con la precaución que conlleva los parámetros estrictos que tienen que seguir para obtener resultados científicos. Por su parte de Dr. Emilio Servera, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia y Director de la Unidad de Investigación en Problemas Respiratorios de las Enfermedades Neuromusculares del INCLIV, comentó su experiencia con el manejo de los problemas ventilatorios y los avances que en su unidad han conseguido al respecto. Un coloquio final puso fin a la jornada, con todo un éxito de participación y con unas ponencias muy interesantes. En cuanto esté disponible publicaremos un resumen de las mismas para aquellos que no pudieron asistir. |
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| 24-06-2010 Jornada en la EVES con motivo del DÍA MUNIAL ELA 2010 | ||
El lunes 21 conmemoramos el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, realizando una jornada informativa en la EVES (Escuela Valenciana de Estudios sobre la Salud). Fue un éxito de participación y las ponencias tuvieron una buena acogida por parte de los asistentes. Además las cámaras de Canal 9 hicieron un reportaje sobre un acto que no quiso perderse la consellera de Bienestar Social, Angélica Such. Joaquín Ibarra, director de la EVES, fue el encargado de inaugurar la jornada, agradeciendo en su discurso la colaboración de la asociación y el premio ADELANTE que la escuela acaba de recibir. Afectados, familiares y cuidadores fueron los protagonistas de la primera mesa redonda, moderada por Bárbara Chiralt, trabajadora social de la asociación. Javier Ruíz expuso los casos que en ocasiones se dan de maltrato al afectado por parte de los cuidadores y/o familiares. En concreto comentó un caso espeluznante de una mujer de Madrid que conmovió a todos. Vicenta López, actual presidenta de la asociación, se comprometió a hacer todo lo posible por resolver esta situación. Esther Portellano explicó los cuidados que en su familia han realizado a su madre, comentando cómo se organizaron y cómo dieron la mejor atención posible, además de denunciar algunas carencias del sistema público. Eusebio Félix mostró cómo es su día a día y lo fundamental que es para él su cuidadora, detallando todo lo que hace por él debido a su situación de dependencia y que le permite hacer actividades como conectarse al ordenador o salir a la calle. Wendy Mendoza, su cuidadora, dio la réplica agradeciéndole a Eusebio el darle esa oportunidad profesional y los lazos de amistad que han forjado. Pedro Olmedo, psicólogo de la asociación, moderó la segunda mesa redonda, dedicada a los cuidados respiratorios en la ELA. Neumólogos de diferentes hospitales explicaron una vertiente de los cuidados y características que requieren los pacientes con ELA. Comenzó el Dr. Alfredo Candela, del Hospital General de Alicante, explicando las alteraciones respiratorias durante el sueño y aportando algunas recomendaciones. El Dr. Jesús Sancho, del Hospital Clínico de Valencia, expuso las medidas de soporte ventilatorio. El Dr. Francisco Sanz, del Hospital General de Valencia, centró su ponencia en los aspectos vinculados con la nutrición, en los problemas y sus soluciones que se pueden presentar en pacientes con ELA. La Dra. Rosalía Domenech, del Hospital La Fe de Valencia, expuso las características de los cuidados en el domicilio, teniendo en cuenta la importancia de la formación y complicidad con los familiares y cuidadores. |
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| 23-06-2010 Reunión con Ricardo Peralta sobre la UTILIDAD PÚBLICA | ||
La semana pasada nos reunimos con el delegado del Gobierno en la Comunitat Valenciana, Ricardo Peralta, para ver la forma de agilizar los trámites para que ADELA-CV sea reconocida como una entidad de utilidad pública. De esta forma podríamos disponer de más ayudas por parte de entidades privadas, además de ciertas ventajas fiscales. Al encuentro acudieron en representación de la asociación Eusebio Félix, Vicepresidente; Hilari Asencio, miembro de la Junta Directiva y Javier Mayorgas, periodista. La declaración de utilidad pública es un reconocimiento social de la labor que realizan entidades sin ánimo de lucro. Conseguir esta declaración supone para la entidad numerosas ventajas fiscales reguladas por un régimen fiscal especial que, previa opción al mismo, será de aplicación si se cumplen los requisitos legales exigidos, recogidos en la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo, del Derecho de Asociación. Uno de esos requisitos es que la entidad promueva el interés general dirigiendo sus actividades, no sólo sus asociados, sino a la sociedad en general, algo que sí cumple ADELA-CV. El expediente para que ADELA-CV obtenga la utilidad pública lleva ya meses en circulación, ya que tiene que ser revisado por diferentes organismos y lleva un proceso lento. Al día siguiente de la reunión con Ricardo Peralta, nos llamó para informarnos de cómo van los trámites y los pasos que debemos seguir. Esperamos que pronto la asociación sea declarada de utilidad pública. |
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| 22-06-2010 Entrega de VI Premios ADELANTE - Homenaje a Emilio Ferreres | ||
La Asociación Valenciana de Escleroris Lateral Amiotrófica, ADELA-CV, celebró la noche del viernes 18 la ya tradicional Cena Benéfica de entrega de premios ADELANTE 2010. Un año más se realizó frente a las aguas del Mediterráneo, en el Restaurante La Ferradura. Emilio Ferreres recibió un homenaje con una video-proyección repasando su trayectoria de sus años al frente de la asociación, su trabajo, su esfuerzo y dedicación en la lucha y defensa de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. VER GALERÍA DE IMÁGENES Pura Gómez, fue la encargada de amadrinar y conducir la gala y la posterior rifa benéfica. Entre los premiados de este año destaca el Ayuntamieto de Elche, localidad que acoge una sede de ADELA-CV que da cobertura a la provincia de Alicante, puesto que este consistorio se ha mostrado sensibilizado con la enfermedad, colaborando en su investigación y en las actividades organizadas por la asociación. La Escuela Valenciana de Estudios para la Salud, EVES, también ha sido otra de las instituciones premiadas, por permitirnos realizar junto a ellos talleres de formación y jornadas de sensibilización. La EVES recibió uno de los galardones con nombre propio, el “Premio Miguel Mola”, mientras que el “Premio Marcel Perrín”, dedicado a un medio de comunicación, fue para la televisión pública catalana TV3 y su programa “30 minuts”. El apartado médico estuvo representado por la Dra. Rosalia Domech, neumóloga de la UHD de la Fé de Valencia, además del Servicio de Neumología del Hospital General de Valencia. ADELA-CV atraviesa un momento económico difícil, por lo que agradece especialmente las iniciativas solidarias como la de la Asociación Cultural Fallera Saragossa- Parc Central de Torrent, que realizó un festival benéfico en la Sala Escalante con un éxito rotundo y por el que ha recibido otro de los Premios ADELANTE. Homenaje a Emilio Ferreres El recuerdo a Emilio estará presente en la entrega de Premios ADELANTE, unos galardones instaurados por él hace ya 6 años. Como presidente de la asociación continuó el trabajo ya iniciado e impulsó nuevos proyectos encaminados a mejorar la calidad de vida de las familias afectas por la ELLA. Dedicó especial interés a la difusión de la enfermedad, para hacer frente a su desconocimiento como paso previo para conseguir otras metas. Impulsó además la creación de la Confederación Española de Asociaciones de ELA, CONFEDELA, entidad que también presidió. Sus últimos esfuerzos los dedicó por completo a retomar su gran pasión, la pintura, creando la colección de cuadros de su exposición “Colores para la vida”. En el trascurso de la Cena Benéfica se le realizó un homenaje póstumo con una video-proyección, además de entregar un galardón con su nombre, el “Premio Emilio Ferreres”, cuyo receptor era sorpresa y se desveló la misma noche. Mercedes García, administrativa de ADELA-CV y amiga de Emilio, fue la premiada, recibiendo esta “Estrella de la Esperanza” en uno de los momentos más emotivos de la velada. VER GALERÍA DE IMÁGENES |
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| 21-06-2010 DÍA MUNDIAL ELA 2010 - Actos conmemorativos | ||
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica conmemora el 21 de junio del Día Mundial de la ELA, una ocasión para hacer frente a uno de los grandes problemas de esta enfermedad neurodegenerativa: su desconocimiento por parte de la sociedad. Por ello, además de la tradicional Cena Benéfica de entrega de Premios ADELANTE del pasado viernes 18, se han organizado actos encaminados a dar a conocer la ELA. El domingo 20 se instauraron mesas informativas y el lunes 21 se realizará una jornada en la EVES, Escuela Valenciana de Estudios para la Salud. MESAS INFORMATIVAS La mañana del domingo 20 se instalaron mesas informativas sobre la enfermedad y la asociación en el paseo marítimo de la playa de la Patacona, en la Malvarrosa y en la Plaza de la Constitución de Cullera. Se repartieron trípticos de la asociación y diverso material divulgativo, además de vender las nuevas camisetas de ADELA-CV para recaudar fondos. JORNADA SOBRE LA EXPERIENCIA CON LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DESDE EL PUNTO DE VISTA DE AFECTADOS, FAMILIARES, CUIDADORES Y PROFESIONALES DE LA MEDICINA. (Lunes 21 de junio de 2010, en el EVES, Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (Juan de Garay, 21. Valencia) La ELA será protagonista en primera persona de esta jornada informativa, en la que además de afectados y cuidadores contarán su experiencia los profesionales de la medicina que tienen relación con la enfermedad en cuanto s los cuidados respiratorios |
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| 21-06-2010 COMUNICADO DE PRENSA - DÍA MUNDIAL DE LA ELA | ||
ADELA-CV RECLAMA LA CREACIÓN DE UNIDADES DE REFERENCIA DE ELA PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS POR ESTA ENFERMEDAD Más de 4000 españoles sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, aunque sólo se diagnostica correctamente uno de cada diez casos debido al desconocimiento de este trastorno degenerativo del sistema nervioso central. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que ataca las neuronas motoras, provocando la progresiva paralización de los músculos voluntarios, que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. La ELA se produce de manera aleatoria, puede afectar a cualquier persona, en cualquier edad, aunque es más común a partir de los 40 años, y cada vez se produce en personas más jóvenes. En España tan sólo el 5% de la enfermedad presenta un componente hereditario. En este contexto, la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA CV), celebra el 21 de junio el DÍA MUNDIAL DE LA ELA con el objetivo de concienciar e informar a la sociedad sobre la enfermedad y la necesidad de aunar esfuerzos para fomentar su investigación y mejorar la calidad de vida y la asistencia sanitaria a los pacientes. La limitada esperanza de vida de los enfermos, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura i dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas rápidas, coordinadas y accesibles para el enfermo y su entorno. Reivindicamos para ellos la creación de unidades de referencia, específicas, de atención multidisciplinar reglada, en los hospitales públicos, donde, en una sola visita puedan ser atendidos por los diferentes especialistas, (neurólogo, neumólogo, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, logopeda…), acabando de esta forma el interminable y doloroso actual itinerario que han de realizar para sus revisiones. En España, este tipo de servicio multidisciplinar está ya implantado en Madrid, funciona también en otros países, y se ha demostrado una mejora importante en la calidad de vida de los afectados en comparación con la asistencia que se viene realizando por el sistema tradicional de consultas individuales. Vicenta López Sierra, presidenta de ADELA-CV, destaca que la crisis “no puede servir de excusa para hacer oídos sordos a nuestras necesidades, puesto que la creación de estas Unidades de Referencia son precisas y sólo precisarían la reunión y organización de los recursos ya existentes para que los afectados no tengan que ir, a modo de peregrinaje, de un hospital a otro en busca de especialistas expertos”. Además, Vicenta López denuncia la falta de recursos de la asociación: “El recorte de subvenciones, tanto de instituciones públicas y privadas, como la reducción de ingresos por otras fuentes, está provocando una mala situación económica para la asociación que, si no conseguimos solucionar pronto, puede afectar a los programas y proyectos que realizamos en la Comunidad Valenciana”. |
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| 21-06-2010 JORNADA DÍA MUNDIAL EN EL EVES | ||
JORNADA SOBRE LA EXPERIENCIA CON LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DESDE EL PUNTO DE VISTA DE AFECTADOS, FAMILIARES, CUIDADORES Y PROFESIONALES DE LA MEDICINA. (Lunes 21 de junio de 2010, en el EVES, Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (Juan de Garay, 21. Valencia)) 16,30 ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN 16,45 INAUGURACIÓN DE LA JORNADA D. Joaquin Ibarra Huesa. Director de la EVES 17 – 18,30 Mesa Redonda (Modera Bárbara Chiralt) Afectados y familiares de ELA compartiran con nosotros sus experiencia con la enfermedad. INTERVIENEN: Javier Ruiz, Eusebio Felix, Wendy Mendoza, Esther Portellano 18,30 - 20 Mesa Redonda (Modera Pedro Olmedo) “Cuidados respiratorios en la ELA” Neumólogos de los diferentes hospitales de la Comunidad Valenciana:
20 horas CLAUSURA JORNADA Dª Vicenta López Sierra. Presidenta de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Se servira un vino de honor patrocinado por GASMEDI |
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| 20-06-2010 MESAS INFORMATIVAS / VENTA DE CAMISETAS | ||
Se van a instalar mesas informativas sobre la enfermedad y la asociación, con motivo del día mundial. Se repartirán trípticos de la asociación y diverso material divulgativo, además de vender las nuevas camisetas de ADELA-CV para recaudar fondos. Se requiere vuestra colaboración para estas tareas. Para ello contactar con la asociación y nos coordinamos. Se ubicarán en: - Paseo marítimo playa la Patacona (frente al Restaurante LA FERRADURA) - Paseo marítimo playa la Malvarrosa (a la altura del Hospital de la Malvarrosa) - Paseo martítimo de Cullera (Plaza Constitución, conocida como “El oasis”) |
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| 18-06-2010 VI Cena Benéfica PREMIOS ADELANTE | ||
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA-CV, celebra la VIª edición de los premios ADELANTE, para agradecer públicamente la colaboración de las personas e instituciones que han hecho posible que los afectados de ELA sigan luchando día a día. Además este año se realizará un homenaje póstumo a EMILIO FERRERES BOIRA, el que fuese presidente de la asociación en los últimos años. La Cena será, como otros años, en el Restaurante LA FERRADURA, ubicado en la Avda. Mare Nostrum, nº42 de Alboraya. Es una noche para el reencuentro en la que compartimos una velada agradable por una buena causa. El precio de la cena es de 60 euros, se pueden realizar las reservas en la asociación. Además se ha habilitado una mesa 0: MESA 0, CAM: 2090-3203-96-0200067961 |
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| 16-06-2010 Taller de recursos personales | ||
Este taller de “Recursos personales” se va a realizar con la ayuda de tres voluntarios. Estos voluntarios son miembros de la organización “Valores para vivir”. Es un taller de 2 horas a realizar el próximo miércoles 16 de junio, en la planta baja de la asociación, de 18 a 20 horas. Para la primera sesión estamos preparando lo siguiente: - Una práctica de anclaje de recursos (según las técnicas de programación neurolingüística.) - Una dinámica de autoestima o resiliencia. - La presentación de bibliografía y CD sobre meditación u otros temas que consideremos apropiados Si nos da tiempo, también se nos ha ocurrido un juego sencillo de imaginación y creatividad del tipo "qué se puede hacer con..." Todos aquellos que estéis interesados por favor llamar a la asociación o enviar un correo. |
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| 31-05-2010 Revista ADELANTE PRIMAVERA 2010 | ||
Recordad que está disponible el último número de la revista de la asociaciación ADELANTE PRIMAVERA 2010. También podéis consultar los número anteriores, en el apartado de publicaciones. Además puedes enviar tus sugerencias, artículos de opinión, textos en recuerdo de algún ser querido, etc. a la dirección: prensa@adela-cv.org |
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| 18-05-2010 Comida campestre en LA MANGUILLA | ||
En encuentro del domingo 16 de mayo de familias de la asociación fue todo un éxito. Se realizó en el merendero de LA MANGUILLA (La Pobla de Vallbona). El entorno era el ideal, rodeados de naturaleza, y la mejor compañía posible. Cada uno aportó sus "especialidades culinarias" y comimos estupendamente, de todo menos "light". Además aprovechamos para distribuir las camisetas oficiales de ADELA-CV, creadas con fines benéficos. VER GALERÍA DE IMÁGENES |
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| 26-04-2010 ADELA-CV presenta una sintonía corporativa | ||
ADELA-CV presenta una sintonía corporativa que representa el espíritu esperanzador de la asociación y los afectados por la ELA ADELA-CV estrenó el sábado, en exclusiva, la sintonía musical corporativa que a partir de ahora representará a la asociación en todos los actos públicos y privados en los que participe. La melodía es obra del compositor valenciano “Honorato Benita Godoy”, conocido como “Hono”. El acto se enmarcó dentro del “Festival Benéfico anticrisis” que se realizó en el Centro Teatral Escalante de Valencia y en el que participaron la Asociación Cultural Fallera Saragossa - Parc Central de Torrent con espectáculos de bailes musicales y el mago Ángel Blanco. Valencia se volcó con esta iniciativa solidaria, registrando la Sala Escalante casi un lleno absoluto, siendo la recaudación íntegra obtenida para sufragar los programas que ADELA realiza en la Comunidad Valencia y hacer frente al recorte de subvenciones. Eusebio Félix, actual vice-presidente de ADELA-CV, fue el padre de esta actividad y se mostró satisfecho con el resultado dada la calidad de las actuaciones y de la melodía. Hilari Asencio, miembro de la Junta Directiva de la asociación, fue el encargado de presentar este proyecto, destacando que se encuentra dentro de una campaña de sensibilización social en los medios de comunicación y que busca dar a conocer esta enfermedad a la sociedad en general.La sintonía corporativa, obra del compositor “Hono”, representará a ADELA-CV y el objetivo es que al escucharla el oyente la identifique con la enfermedad y la asociación. El título es “Amaneceres”, inspirado en la película Despertares, en la que sus protagonistas despiertan de un estado catatónico tras una milagrosa medicina que se aplicaba para otra enfermedad. “Amaneceres” porque esperamos que algún día los ensayos clínicos descubran el medicamento que detenga esta enfermedad. En palabras del propio Hilari, “se llama amaneceres porque esperamos amanezca un nuevo tiempo en el que la ELA pueda tratarse y curarse”. La velada transcurrió entre aplausos, la sintonía tuvo un buen recibimiento entre los asistentes, que disfrutaron además de los bailes de la Asociación Cultural Fallera Saragossa - Parc Central de Torrent y de la magia de los números de Ángel Blanco. ADELA-CV agradece el compromiso altruista y la solidaridad de estos jóvenes que demostraron ser todos unos profesionales sobre el escenario y grandes personas bajo las tablas. Un espíritu que también comparte “Hono”, realizando su composición musical de forma totalmente altruista y cediendo todos los derechos para la asociaciación. |
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| 29-03-2010 Talleres de Formación GRATUITOS | ||
Talleres de Formación GRATUITOS para cuidadores y asistentes de enfermos de ELA.
VER FOLLETO COMPLETO en PDF |
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| 02-03-2010 Merienda con CONCURSO DE TORTILLAS | ||
El primer Concurso de Tortillas organizado por ADELA-CV fue todo un éxito. La iniciativa partió de varios miembros de la Junta Directiva como motivo de encuentro para afectados, familiares y amigos de la asociación. Unas treinta personas nos reunimos en el local Tomás de Osma cedido para el encuentro, junto con las 6 tortillas que participaron en la competición y una que llegó un poco más tarde recién salida de la sartén. Tres miembros del jurado elegidos al azar determinaron, tras una difícil decisión, que la ganadora fue la tortilla de patatas de Feli Solaz . Hubo otras variedades de este plato tan “typical spanish” como de chorizo o de espinacas, todas riquísimas según la opinión de los que pudieron probarlas. Otros aportaron otras especialidades culinarias, como una o una “coca de llanda”, junto con el picoteo y la bebida que preparó la asociación. El ingrediente fundamental de la tarde fue la generosa participación de todos, quienes afirmaron estar contentos con la actividad y propusieron repetir el encuentro cuando llegue el buen tiempo en algún merendero campestre . La primera cita será el próximo domingo 16 de mayo en “La Manguilla” de La Pobla de Vallbona, saldremos a las 11 horas. VER GALERÍA DE IMÁGENES |
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| 01-03-2010 La ELA protagonista en el VI encuentro de enfermedades raras | ||
ADELA-CV participó en el VI encuentro de enfermedades raras organizado por FEDER con motivo del día mundial que se conmemora cada 28 de febrero. Ainara Yera, estudiante de psicología, explicó las características de la enfermedad miemtras que Inma expuso el funcionamiento de la asociación. Eusebio Félix, afectado de ELA y miembro de la Junta Directiva, detalló cómo es el día a día con la enfermedad. En el acto participaron también la asociación de artritis y de miastenia y se leyó el manifiesto de reivindicaciones de FEDER. VER GALERÍA DE IMÁGENES |
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