Se va a realizar un estudio genético en pacientes con ELA. Se trata del estudio de la expansión de un hexanucleótido en una region del cromosoma 9 (C9orf7) que se ha hallado en pacientes con demencia frontotemporal (DFT) y ELA, en pacientes con ELA y en pacientes con DFT.


Tal vez haya algunas personas que no esten en seguimiento en La Fe y les interese participar en el estudio, la idea es empezar este mismo mes de Enero.

La forma de contactar con el Hospital es a través del correo de la secretaria del Servicio. El correo de la secretaria (Montse) es: rutea_mon@gva.es

Si alguien no tiene correo o prefiere ponerse en contacto telefónico puede hacerlo a través de la asociación:

96 379 40 16 // 96 326 17 85 // 658 856 776

Por las tardes de 16 a 20 horas y preguntar por Ainara o Belén

ADELA-CV realizará el taller “¿Quién cuida al cuidador?”, Impartido por Pilar Navarro, psicóloga.

Está dirigido a cuidadores de afectados de Esclerosia Lateral Amiotrófica.

Se realizará en la asociación el Miércoles 01 de febrero a las 18:30 horas. Por favor contactar con la asociación para confirmar asistencia y tener una previsión de plazas.

Nota: Tener en cuenta que se ha modificado la fecha anunciada inialmente, será el miércoles 1 de febrero.

El próximo miércoles 18 de enero, por la mañana, realizarán una demostración del sistema MAGIC EYE en la sede de ADELA-CV en Valencia. Se trata de un sistema Eye-tracking que le permite controlar el ratón del ordenador con sólo la dirección de la mirada. Como se muestra en el video, los movimientos de la cabeza no influyen en el control del ratón, este sistema es útil para casos como los de afectados de ELA en un estado avanzado de la enfermedad.

Se realizará en la sede de la asociación en varios turnos, ¡aprovechar la ocasión de conocer y probar el sistema! Tener en cuenta que es una empresa de Portugal. La asistencia es gratuita, pero es necesario contactar con la asociación para hacer una previsión de plazas y asignar un turno para la demostración. Contactar en el 96 379 40 16 o 96 326 17 85.

Estas son las ayudas públicas que están disponibles, consultar los requisitos y estar muy atentos a los plazos:

Ayudas económicas personalizadas. Desarrollo Personal

Ayudas de emergencia

Ayudas Eliminación de barreras arquitectonicas tercera edad

Bono respiro 2012

Ayudas para la atencion especializada en centros residenciales personas con discapacidad

Para ampliar información o consultar dudas, podéis contactar con la asociación.

Aprovechamos la tarde de ayer para reunirnos en la sede de la asociación en Valencia y compartir unos dulces típicos de estas fechas. Turrones, polvorones, bombones y pastas caseras, además del Roscón de Reyes. Pasamos una tarde divertida, casi en familia, en la que nos pudimos felicitar el año nuevo y trasmitirnos nuestros mejores deseos.

A Bárbara Cano le tocó el haba en los dos roscones, pero se lo tomó con buen humor y se ofreció a seguir la tradición y pagar los dulces.


¡Esperamos que los Reyes vengan cargados de felicidad!

Desde ADELA-CV nuestros mejores deseos para este año que ya hemos estrenado, con ilusión y sin perder la esperanza y la sonrisa.

El próximo miércoles 4 de enero compartiremos una merienda con roscón de reyes y dulces típicos de estas fechas.

Será a las 17h en la asociación, un momento para compartir unas risas y felicitarnos el año nuevo. No hace falta que traigáis nada, sólo confirmar asistencia para hacer una previsión de cuánta gente vamos a ser.

¡Saludos!

Ya han salido las ayudas individualizadas de desarrollo personal para personas con discapacidad para el año 2012.

Plazo de solicitud: antes del 24 de enero de 2012.

Prestaciones Económicas Individuales (P.E.I.) para las personas con discapacidad para el ejercicio 2012. Ayudas para el Desarrollo Personal:
- Ayudas Técnicas y productos de apoyo.
- Ayudas destinadas a la eliminación de barreras arquitectónicas en el interior de la vivienda y la adaptación funcional del hogar.
- Ayuda para la adaptación de vehículos.
- Ayuda para el transporte.

En el siguiente enlace tenéis toda la infomación, contactar con la asociación si tenéis alguna duda o queréis ampliar info:


Click aquí para consultar toda la info de las Prestaciones Económicas Individuales (P.E.I.) para las personas con discapacidad para el ejercicio 2012

Ya se puede solicitar plaza en el Programa de Termalismo Valenciano para la estancia y tratamiento termal en los establecimientos balnearios de la Comunitat Valenciana (Cofrentes, Chulilla, Montanejos, Verche, La Vila Vella y Del Gabriel o Fuente Podrida) dentro del Programa de Termalismo Valenciano de la Generalitat, para el ejercicio 2012/2013.

Podéis consultar en el siguiente enlace toda la información relativa a plazos, procedimiento, documentación necesaria, etc. Si tenéis alguna duda podéis consultar con la asociación.

Click aquí para consultar toda la info del Programa de Termalismo Valenciano

¡No dejéis escapar la oportunidad!

ADELA-CV realizará el taller “¿Quién cuida al cuidador?”, Impartido por Pilar Navarro, psicóloga.

Está dirigido a cuidadores de afectados de Esclerosia Lateral Amiotrófica.

Se realizará en la asociación el Miércoles 25 de enero a las 18:30 horas. Por favor contactar con la asociación para confirmar asistencia y tener una previsión de plazas.

Nota: Tener en cuenta que se ha modificado la fecha anunciada inialmente, será el miércoles 25 de enero.

Los trabajadores y algunos miembros de la asociación graban este mensaje para felicitar a todos las navidades y un próspero año nuevo lleno de ESPERANZA.

(Nota: Ver el video hasta el final si se quiere compartir unas risas)

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad es el día escogido por las entidades que forman parte del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) para concentrarse en señal de duelo por la crítica situación actual de los servicios y programas de atención a las personas con discapacidad. Esta jornada será el próximo sábado 3 de diciembre y se desarrollará en la Plaza de la Virgen de Valencia a las 12h

Está previsto que las personas con discapacidad y sus familiares que asistan lo hagan con indumentaria que exprese luto o con crespones negros, para así dar a conocer a la sociedad la complicada e insostenible situación que están viviendo las personas con discapacidad, que han visto reducida su atención a causa de los recortes y la deuda de las distintas administraciones públicas con las asociaciones que proveen estos servicios y programas de atención, que, en numerosas ocasiones son actuaciones que palian las necesidades más básicas de las personas con discapacidad.

Desde el CERMI CV se quiere destacar que las dificultades económicas no son nuevas para el tejido asociativo de la discapacidad porque los recortes y las deudas se han venido sucediendo desde los últimos años, “pero en este momento la situación es crítica e insostenible para algunas asociaciones que han dejado de prestar servicios a los usuarios, que han despedido a sus técnicos o están en procesos de ERES, que están al borde del concurso de acreedores, que no pueden seguir manteniendo sus centros de empleo o de atención especializados, etc”.

Para las entidades del CERMI CV, lo más grave es que las personas con discapacidad queden desatendidas y abandonadas por las administraciones en un contexto en el que existe una mayor afectación del desempleo en el colectivo de personas con discapacidad y en el que las redes de apoyo familiares se ven resentidas con la actual crisis y el desempleo, con lo que en muchas ocasiones se ven abocadas a contraer deudas para hacer frente a la cobertura de sus necesidades más básicas.

A ello cabe añadir el gran número de profesionales que ejercen como técnicos en estas entidades que pueden pasar a engrosar las listas del paro y que en ocasiones también son personas con discapacidad, colectivo al que el desempleo afecta de forma severa puesto que solo tres de cada diez personas con discapacidad tienen empleo.

ADELA-CV, ha colaborado con “CANEM, Asistencia Terapia y Educación”, donando a esta entidad 5 sillas de ruedas y un andador que utilizarán para preparar nuevos perros de asistencia. El lunes 21 de noviembre se desplazaron hasta la sede de la asociación en Valencia la Presidenta de Canem, Marta Rodríguez, y su Director Paco Martín, adiestrador profesional. Explicaron un poco más el funcionamiento de las terapias y que realizan y su funcionamiento y cargaron el material para llevárselo a Zaragoza.

Un perro de asistencia es un perro especialmente seleccionado, educado y adiestrado para ayudar a personas que tienen algún tipo de discapacidad. Su mayor aportación es el apoyo psicológico que ofrece, así el valor terapéutico que aporta con su compañía y ayuda en las actividades diarias. El usuario de un perro de asistencia se verá obligado en cierta manera a tener una vida más activa y verá como el perro facilita su comunicación con otras personas.

Canem estudia cada caso e individualiza cada tipo de adiestramiento haciendo que el perro se adapte a las necesidades de cada usuario, utilizando si es preciso ayudas electrónicas que faciliten su día a día.


En el caso de pacientes con ELA tienen el proyecto DANI. Iniciado en el 2009 tiene como objetivo hacer llegar a todos los afectados por ELA una nueva forma de terapia asistida por animales y nuevas tecnologías. A continuación podéis ver un video con una noticia de este caso:

VIDEO FELICITACIÓN de Navidad

Para este año estamos preparando una videofelicitación de navidad para publicarla en las redes sociales y enviarla por correo electrónico, con nuestro mejores deseos para las próximas navidades. Invitamos a todos los miembros de la asociación que quieran participar, que pasen del lunes 21 al viernes 25 de noviembre por la asociación para grabar su felicitación. Serán pequeños mensajes, de entre 5 a 15 segundos cada uno aproximadamente.

Podrás traerte todos los complementos que quieras navideños, venir disfrazado de papá noel, de rey mago, angelito... ¡Usa tu imaginación! Pero lo realmente importante será el mensaje.

Si te es imposible desplazarte hasta la sede de la asociación en Valencia pero quieres participar, también lo puedes grabar en tu casa y enviarlo por correo electrónico. Consulta con la asociación y te damos más info.

¡Gracias a todos por vuestra colaboración!

El Hospital General de Valencia celebró el 15 de novembre la II Jornada del Paciente, en la que han participado 30 asociaciones de pacientes de la Comunitat Valenciana, entre ellas ADELA-CV. Las entidades habilitaron mesas informativas y participaron con sus representantes en la actividad principal, un foro de debate al estilo de “tengo una pregunta para usted”. En tres bloques diferentes, se realizaron preguntas a los gestores de sanidad; a los profesionales médicos y en tercer lugar a los pacientes expertos.

La jornada estuvo muy bien organizada y sirvió de encuentro para las asociaciones, intercambiar contactos, información... Registró abundante participación en cuanto a las preguntas y destacó el excelente trabajo de los moderadores, que supieron resumir las preguntas de los asistentes y tratar de adecuarse a los tiempos. Los invitados contestaron a todas las preguntas, incluso aquellas que se centraban en enfermedades y casos concretos, de forma clara y concisa. Además quienes no pudieron desplazarse tenían la opción de plantear sus cuestiones mediante los foros habilitados en las redes sociales.

La tercera parte de la ronda de preguntas dedicada a los pacientes fue la más emotiva, trasmitiendo el mensaje de que es importante que los pacientes cuenten con el apoyo de las asociaciones, a las que hay que acudir con actitud de “¿En qué puedo colaborar y ayudar?” en vez de “¿qué me podéis ofrecer?”, pues la asociación es la unión de todos para conseguir unos fines comunes.

Hubo tiempo para café con pastas, refrescos, y para finalizar un taller de alimentación saludable en el que prepararon varias recetas que se pudieron degustar.

Las Cortes de Honor y Falleras Mayores de Valencia tuvieron el viernes su tradicional cena de reencuentro benéfica, en el salón Alameda Palace. En una fecha tan señalada, 11/11/11, una gran representación de falleras acudió a esta cita solidaria organizada por la Corte de Honor del 2004. A ellas debemos de agradecer que la recaudación de este año se destine a ADELA-CV.

Nos invitaron a compartir esa noche tan especial con ellas, y acudieron en representación de la asociación Inmaculada González, miembro de la Junta Directiva y Javier Mayorgas, responsable de comunicación. Inmaculada dio las gracias a todos los asistentes y a las organizadoras tras un emotivo video en el que se explicaba la ELA y las funciones de la asociación.

A la cita no faltó la amplia representación de la Junta Central Fallera encabezada por su propio Presidente Francisco Lledó. Tampoco faltó Félix Crespo, anterior Presidente de la Junta Central Fallera y actual Concejal de Coordinación Jurídica. La Fallera Mayor de Valencia, Sandra Muñoz, también hizo una visita al evento acompañada por su Corte de Honor.

Al acabar la cena se realizó una rifa de más de 500 regalos, donados para esta causa solidaria. Los asistentes se volcaron y agotaron todas las papeletas previstas. Estuvo muy bien organizado y todos o casi todos los asistentes se llevaron alguno de los regalos, que iban desde telas de fallera y complementos a obras de arte; bicicletas; joyas; packs de regalo..

Desde ADELA-CV aplaudimos esta iniciativa, tan bien recibida en tiempos de crisis en los que los recursos escasean y cada vez sufrimos más recortes en subvenciones y ayudas. Con la colaboración de la sociedad valenciana y de actos altruistas como éste, podemos y esperamos seguir trabajando por la esperanza.

El próximo martes es la II Jornada del Paciente en el Hospital General. Participa en esta jornada con tus preguntas dirigidas a gestores, médicos, enfermeros y PACIENTES EXPERTOS. Para ello visita este enlace:https://www.facebook.com/topic.php?uid=207176498280&topic=15791

En el siguiente enlace podéis ver el programa de la jornada que se realizará por la mañana en el hospital General y en la que participará también ADELA-CV. Se instalará una carpa con 30 asociaciones que repartirán información, folletos, mercadillo solidario... Esperamos contar con vuestra colaboración. Programa:
http://www.slideshare.net/hospitalgeneralvalencia/presentacin-de-la-ii-jornada-del-paciente-que-celebraremos-15-noviembre

PROGRAMA:
09h: Inauguración
09:30 :11h Tengo una pregunta para usted: Gestores / profesionales médicos / pacientes
12:00 13h Taller de alimentación saludable y degustación

Nuestros amigos solidarios de la “Iniciativa 100 por uno” organizan una cena benéfica para el próximo viernes 25 de noviembre de 2011. La cita será a las 21:15 en el el Restaurant Spazio, ubicado en la carretera de Crevillente junto al Burguer King del centro comercial. El precio por cubierto es de 25 ¤ e incluye un donativo para la asociación.

Contactar con la asociación aquellos interesados en asistir y os facilitamos el contacto para confirmar la reserva. Es una oportunidad para compartir una velada con estos deportistas, amigos y familiares, todos unidos por una misma iniciativa solidaria.

La Asociación ELA Andalucía celebra en Málaga una jornada: Atención Multidisciplinar acupuntura y fisioterapia en la ELA, donde distintos especialistas en neurología, neumología, enfermería y terapias alternativas; se sentarán en una mesa redonda para hablar de la atención sanitaria de los pacientes con ELA en esta provincia.

El encuentro, tendrá lugar el próximo sábado 26 de noviembre a las 10.30 horas, en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga, Avenida Arroyo de los Ángeles, s/n, en la capital malagueña.

La inscripción es gratuita y se realizará en la Asociación ELA Andalucía, Telefono: 954343447-628099256 y Correo electrónico: ela.andalucia@gmail.com Más info en la página web www.elaandalucia.es

CUARTA VIDEOCONFERENCIA – El manejo de la ansiedad.

Se tratarán técnicas de relajación y pautas dirigidas a familias y afectados de ELA para poder controlar la ansiedad.

Impartida por Ainara Yera, psicóloga de ADELA-CV.
Martes 25 de octubre, 18h

Entrar en el siguiente enlace: http://www.ustream.tv/channel/adela-cv

Realizará la videoconferencia Silvia Martín , terapeuta ocupacional.

JUEVES 20 DE OCTUBRE, A las 13h

Se tratarán los siguientes temas:

>Lesiones más frecuentes en la movilizaciones de afectados de ELA
>Uso de grúas para la movilización (pros y contras)
>Posibles alternativas a la grúa

Podrá resolver dudas sobre este ámbito e intentará que se os quite el miedo a utilizar estas ayudas.

Pasos a seguir para ver el canal y participar:

1) Entrar en el siguiente enlace: http://www.ustream.tv/channel/adela-cv


2) Aparecerá en la pantalla un breve spot publicitario de unos 30 segundos, y a continuación la retransmisión en directo del canal


3) Conectarse para enviar tus comentarios: En el apartado derecha superior, hay un botón verde en el que pone “Check in and chat”. Mediante esta opción podéis chatear y enviar vuestras preguntas y comentarios. Aparecen tres opciones para conectarse: con los datos de la propia página, con los de facebook o con los de twitter.

Próximamente se celebrará la XVIII Cena Anual de las Cortes de Honor. Estos días se encuentran inmersas en los preparativos de esta cita benéfica que tendrá lugar el viernes 11 de noviembre en los Salones Alameda Palace a partir de las 21 horas.

Han decidido destinar los beneficios recaudados durante la velada, obtenidos en su mayor medida a través de una popular “rifa de regalos”, a la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.),
En la pasada edición se congregaron cientos de mujeres que han formado parte de las Cortes de Honor de las Falleras Mayores de Valencia desde el año 2011 hasta los años 70, así como indumentaristas, componentes de Junta Central Fallera, medios de comunicación, el Concejal de Fiestas y Cultura Popular del Ayuntamiento de Valencia, entre muchos otros.

En esta ocasión esperan superar el número de asistentes y obtener la mayor recaudación posible para ADELA gracias a la donación de más de 200 regalos por parte de diversas empresas valencianas. Los tickets para la cena se mantienen este año al precio de 50 euros y podrán adquirirse únicamente en los siguientes comercios:

Rosmer Joyeros
C/ Archiduque Carlos número 28 (Valencia)
Horario: 10 a 14 horas / 17 a 20 horas

Farmacia Lys
C/ Paseo de Ruzafa número 1 (Valencia)
Horario: 9 a 21.30 horas
En Hilos de Seda
C/ Maestro Clavé número 2 (Valencia)
Horario:10 a 13.30 horas/17 a 20 horas -Sábados tarde cerrado


Peluquería José Navarro
C/ Pintor Ferrandis número 40 (Valencia)
Horario: 10 a 19 horas - Sábados tarde cerrado

Zapatería Juan Ramón
Carretera de Lliria número 11 (Burjassot)
Horario: 9'30 a 13'45 horas / 17'15 a 20'30 horas

Toda colaboración con ADELA es importante y bien recibida. Por eso han habilitado una “Fila Cero” para todo aquel que desee realizar donativos. La cuenta bancaria es la siguiente: Caja Murcia 2043-0363-68-2007001553.

Les gustaría contar con vuestra colaboración para darle la mayor difusión posible a este evento solidario. En el siguiente video de la web de fallas.com podéis ver una explicación del acto:

http://www.fallas.com/index.php/es/component/content/article/154-octubre-2011/8159-xviii-cena-anual-de-las-cortes-de-honor

Un grupo de deportistas de la “Iniciativa 100 por uno”, visitaron ayer la sede de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA-CV. En dos etapas hicieron el recorrido Elche-Valencia, pasando por Gandía. Miembros de la Junta Directiva y parte de los socios y trabajadores de esta entidad recibieron a los ciclistas con un piscolabis, la mejor de sus sonrisas y llenos de gratitud. Compartieron experiencias y conocieron de primera mano las actividades y servicios que ofrece la asociación.

Esta iniciativa, que llega a su quinta edición, tiene como propósito mostrar su apoyo a asociaciones de ámbito sanitario, tanto con aportaciones económicas obtenidas de la práctica de distintas disciplinas deportivas, como intentando conocer y dar a conocer la realidad de los enfermos y familiares que sufren la enfermedad, siendo en esta ocasión la ELA. Todo empezó con una actividad que consiste en recorrer en bicicleta el máximo número de kilómetros posibles durante todo un mes, y que serán premiados con 1¤ por cada 100 km recorridos, y por cada una de las personas colaboradoras. Pero la suma de voluntarios y personas implicadas permitió que ya sean varias las disciplinas deportivas y culturales que llevan a cabo. Desde este verano ya han realizado varios encuentros deportivos, han realizado una marcha Madrid-Elche, diferentes competiciones deportivas, una cena benéfica...

Eusebio Félix Naranjo, actual presidente de ADELA-CV, agradeció personalmente en nombre de todos los afectados de ELA esta muestra de apoyo y solidaridad. Una campaña que llega en un momento de crisis económica, de recortes en las subvenciones y en las que se agradece especialmente el esfuerzo de iniciativas altruistas como estas.

El colectivo de deportistas "Iniciativa100por1.org", de la ciudad de Elche, ha decidido destinar todo lo recaudado de las distintas actividades que llevarán a cabo durante este año a la Asociación Valenciana de Esclerois Lateral Amiotrófica, ADELA-CV Para más info visitar su perfil de facebook http://www.facebook.com/pages/Iniciativa100por1/

El domingo dos de octubre un grupo de ciclistas se desplazarán desde Elche a la sede de Valencia. Aquí les daremos la bienvenida, a la hora de comer aproximadamente. Estáis invitados a acompañarnos a recibirles. Contactar con la asociación para más información.

Desde ADELA-CV agradecemos esta iniciativa solidaria. Invitamos a todos a que le deis al "me gusta" en su página, para estar informados de las actividades que se vayan haciendo, así como a participar en ellas. ¡Nos vemos el domingo! Les recibiremos con nuestra mejor de las sonrisas y con abrazos llenos de gratitud.

Este viernes 30 de septiembre, despedimos el mes con la segunda videoconferencia. Esperemos sea muy interactiva, con la participación de todos desde vuestras casas. Explicaremos las nuevas actividades de la asociación y noticias, además de plantearos algunas cuestiones.

Para entrar este es el enlace:
http://www.ustream.tv/channel/adela-cv


Viernes 30 e septimbre, a partir de las 13horas.

¡En una noticia anterior, ubicada más abajo en esta página, tenéis todas las instruciones!

ADELA-CV realiza un nuevo programa con la colaboración de la Conselleria de Presidencia y Dirección General de Participación, que se materializa con un canal de retransmisión en vivo, en el que semanalmente se invitará a profesionales vinculados con la ELA para que realicen monográficos sobre un tema específico. El ponente realizará una videoconferencia que podrá seguirse online y en directo desde cualquier lugar. Tan sólo es necesario un ordenador con acceso a Internet.

Pedimos un poco de paciencia al principio, puesto que es algo nuevo para todos. Además, la página está en inglés, lo que no facilita mucho la situación.

¿Cómo ver las conferencias y como participar?

El horario inicial será los viernes de 13 a 14 horas. Habrán conferencias que sean más o menos cortas, y algunas tendrán que cambiar su horario dependiendo de la disponibildiad del profesional que participe.

El próximo viernes 23 de septiembre vamos a realizar con la primera emisión de prueba. Javier Mayorgas, coordinador del proyecto, realizará la primera intervención, en el que explicará en qué consiste este sistema, resolverá todas las dudas y servirá de prueba para ver como funciona la página, que inconvenientes tiene, si hay algún problema de conexión, ver que os parece, y demás.

Pasos a seguir para ver el canal y participar:

1)Entrar en el siguiente enlace: http://www.ustream.tv/channel/adela-cv

2)Aparecerá en la pantalla un breve spot publicitario de unos 30 segundos, y a continuación la retransmisión en directo del canal

3)Conectarse para enviar tus comentarios: En el apartado derecha superior, hay un botón verde en el que pone “Check in and chat”. Mediante esta opción podéis chatear y enviar vuestras preguntas y comentarios. Aparecen tres opciones para conectarse:

1.“Sign in using Ustrem”. (si tenéis facebook o twitter ignorar esta opción y pasar a las siguientes). Es para conectarse usando un nombre de usuario y contraseña propio de esta página. Para obtener este nombre de usuario hay que rellenar previamente el nombre el formulario en la misma página, en la parte superior derecha de la pantalla, encima del menú, donde indica “Sign up”. Rellenar la ficha y después conectarse con estos datos.

2.“sign in with Facebook”. Completar formulario con los mismos datos con los que os conectáis a vuestro perfil de facebook. A continuación sale un mensaje en inglés, que podéis compartir en vuestro muro con vuestros contactos, en el que aparece un enlace para ver el video y un texto que comenta que estáis viendo este video, invitando a vuestros amigos a participar. Para compartir este texto le das al botón en azul “Share” y si prefieres saltarte este paso, le das al botón “Skip”.

3.“Sign in with Twitter”. Seguir los mismos pasos que se describen en el apartado anterior de facebook, pero rellenando el formulario con los datos de usuario y contraseña específicos de twitter

4) Una vez ya estáis conectados, podéis enviar vuestros comentarios, preguntas y dudas en esta ventana, en el recuadro en blanco donde pone SOCIAL STREAM, y pinchando sobre “Say” para enviarlo. Aparecerá vuestro mensaje con vuestro nombre de usuario. Os pedirá que esperéis unos segundos para poder volver a enviar otro mensaje.

5) En el caso de que deje de transmitirse la señal y se ponga el video en negro, actualiza el navegador pulsando F5 en el teclado.

En esta primera emisión de prueba, intentaremos explicar cómo funciona el sistema y resolver todas las dudas. Probar a conectaros y a enviar un mensaje de prueba. Podéis contactar con nosotros por correo electrónico, prensa@adela-cv.org, dejando o enviando un mensaje en el facebook de la asociación http://www.facebook.com/adela.cv o en el foro de la web de ADELA-CV. Otra opción por si precisáis de un asesoramiento más personalizado para esta primera conexión, es llamar por teléfono a la asociación: 96 326 17 85.

Informad de todos los problemas que tengáis de acceso; todos los inconvenientes que encontréis; posibles mejoras para que funcione mejor; opiniones, etc.

PROGRAMA PARA LA PRIMERA VIDEOCONFERENCIA:

PRIMERA PARTE: Prueba
Explicación del sistema
Asesoramiento de conexión y enviar mensajes mediante el chat del programa
Propuesta por parte de los usuarios de temas a tratar, profesionales a los que invitar...
Detectar problemas de la aplicación

SEGUNDA PARTE: Próximas actividades
Explicación de las próximas actividades previstas en la asociación
Resolver dudas de las mismas
Recordar servicios de la asociación, horarios y requisitos para obtenerlos.

Desde la Iniciativa100poruno van a iniciar una travesía, una aventura que pretende ser una muestra de apoyo y cariño a los afectados por la ELA. Mañana saldrán desde Madrid y recorrerán en bicicleta los kilómetros que separan la capital de Elche, destino de esta etapa. Hacen falta patrocinadores que colaboren aportando su granito de arena. Si alguien conoce alguna empresa interesada, por favor que nos lo comunique.


José Vicente Pamiés describe esta etapa en la página de Facebook: “Pretendemos que sirva como gesto de apoyo a ADELA, que signifique nuestro cariño y admiración por la lucha diaria de cada uno de los enfermos y familiares. No se como resultará esto y es seguro que a los que sufren la enfermedad no les solucionará nada, pero por el cariño y como os habéis volcado muchos de vosotros incluso antes de salir, ya merece la pena. Ojalá pasen muchos años y sigamos haciendo todo esto, ojalá nunca nadie lo haga por nosotros.”

Desde ADELA-CV aplaudimos de nuevo la iniciativa y agradecemos la solidaridad y el espíritu luchador de todos los que integran el proyecto. ¡Gracias!

Ya está disponible la LOTERÍA DE NAVIDAD en la asociación. Se pueden recoger los talonarios para distribuir las papeletas entre familiares y amigos, como otros años.

Las personas de fuera de la Comunidad Valenciana que estén interesados en colaborar, que contacten con la asociación.

ADELA-CV, con la colaboración de FUNDAR, organiza una charla sobre la “Protección jurídica en
beneficio de las personas con discapacidad”. Se desarrollará el próximio 19 de septiembre de
2011 a las 18:00 h en FUNDAR (C/Fuencaliente, 1 – Valencia). La entrada será libre pero conviene confirmar asistencia en ADELA-CV en el teléfono 96 379 40 16 o en el mail correo@adela-cv.org


Intervendrán Carlos Marín Calero, notario de Gandia, y Juan Francisco Herrera Garcia- Canturri, notario de Valencia.

Con esta jornada se pretende un acercamiento a las figuras jurídicas de protección para las personas con discapacidad, esclarecer sus límites y conocer sus ventajas. En esta charla se abordarán las figuras de patrimonio protegido y de representación legal (tutela, curatela, defensor judicial, guarda de hecho). Relacionado con el patrimonio protegido también se abordará la diversas formas de donaciones para personas con discapacidad o familiares y el beneficio de éstas.

Este año también compartirán con nosotros los voluntarios de Telefónica su Dia del Voluntariado, el viernes 7 de octubre. El año pasado hicimos una actividad similar con la visita al Oceanográfico. En esta ocasión realizaremos una excursión al Valle de Ayora-Cofrentes. Es un punto además intermedio entre Valencia y Alicante, ya que se van a organizar salidas desde estos dos puntos con autobuses adaptados.

A las 9 horas será la salida desde los distintos puntos de origen, y después en varios grupos se realizarán distintas actividades. Una consistirá en una ruta fluvial por los cañones del Júcar. Un crucero de 90 minutos, adaptado, que nos llevará a lo largo del embalse de Cofrentes a Cortes de Pallás y de regreso. Contaremos con un guía que nos indique la información más relevante de embalse: formación, función, fauna, flora, etc. La otra actividad consistirá en la visita a la fábrica artesanal de madera de Almez, Bastones Martínez Jalafuel”, en la que nos explicarán la forma en la que elaboran sus productos tan tradicionales. Haremos un descanso entre las dos actividades que servirá como punto de encuentro para comer. En torno a las 18horas se realizará el regreso tras la jornada de convivencia.

La actividad será totalmente gratuita, ya que estará financiada por la Fundación Telefónica. Las plazas serán limitadas y habrá que apuntarse con antelación en la asociación. Puede venir el afectado acompañado por familiares y/o amigos, pero no será obligatorio, puesto que los voluntarios ayudarán en todo lo que precisen a los afectados.

En la asociación vamos cogiendo vacaciones pero la oficina de atención de Valencia permanece abierta durante el mes de agosto, de lunes a viernes por las mañanas.

Desde aquí os deseamos a todos un buen verano! En septiembre volvemos todo con las energías renovadas y muchos nuevos proyectos. Contamos contigo para llevarlos a cabo.

ADELA-CV va a disponer de un terapeuta ocupacional unos meses con el fin de asesorar sobre adaptaciones del entorno o mediante ayudas técnicas a los afectados que lo soliciten, todo ello con el fin de incrementar la autonomía personal del afectado en las diversas actividades de la vida diaria.

Es un servicio subvencionado por la Conselleria de Economía, Hacienda y Empleo, a través del programa EMORGA. Tendrá una duración de dos meses y empezará a finales de agosto por requisitos de la propia subvención.
Va dirigido a afectados de la provincia de Valencia dado el ámbito de la convocatoria de ayudas. No obstante, si deseais asesoramiento y os halláis en otra provincia, se valorará si es posible proporcionar esta atención individualmente o en grupos reducidos.
Poneos en contacto con nosotros para concertar una entrevista o visita domiciliaria.

Por otro lado, la Federación COCEMFE Valencia a la que pertenecemos va a iniciar también un servicio de Terapia Ocupacional de mayor duración a través de un convenio con la Universidad Católica, gracias a una subvencion que la Conselleria de Sanitat ha concedido. Desde el Servicio se apoya a la persona para adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el máximo de autonomía e integración.

El periodo de inicio de las sesiones sería el 01-10-11, hasta el 30-06-12.
En función del número de personas interesadas el servicio será gratuito o habrá que abonar 35 ¤ al mes con una frecuencia de atención de dos sesiones por semana.

Os rogamos nos manifestéis lo antes posible si estais interesados con el fin de trasladarlo a la Federación. Contactar con nuestro teléfono: 963794016.

Gracias a las subvenciones de la Conselleria de Economía Hacienda y Ocupación, en colaboración con los fondos de la Unión Europea y del Servef, contamos en la asociación con nuevos trabajadores. Se trata de nuevos empleados contratados mediante el Programa de fomento de la ocupación EMORGA, con el que se nos han concedido dos programas. Uno de Servicio de Terapia Ocupacional para la provincia de Valencia, dotado de 4.629,60 euros. El otro programa es para la provincia de Alicante, la oficina de atención y apoyo a afectados de ELA, dotado con 9,469.50 euros y con dos trabajadores.

Próximamente os informaremos de estos nuevos servicios que tendremos durante un tiempo en la asociación.

ADELA-CV ha entregado esta mañana a la Piscina Coberta de Campanar, una placa de agradecimiento por su colaboración e implicación con la ELA. En representación de la asociación han asistido al acto Lourdes García, afectada usuaria de la piscina, junto a su cuidadora Pilar, y María Teresa Martínez, secretaria de ADELA-CV. Pilar Javaloyas, directora del centro, ha recogido el reconocimiento, acompañada por la fisioterapeuta Marta Tembl y la auxiliar Paquita García.

Vicenta López Sierra, presidenta de ADELA-CV, falleció el sábado 9 de julio en el hospital La Fe de Valencia, dónde permanecía ingresada desde hace algunas semanas. Esta mañana, familiares, amigos y compañeros de la asociación le hemos dado el último adiós en el funeral que ha tenido lugar en el Cementerio Municipal de Valencia.

Estamos todos muy tristes, pero muy orgullosos de todo el trabajo, empeño y buena voluntad que dedicó durante años a la asociación. Ella no estaba afectada por la ELA, pero la sintió muy de cerca cuando la padeció un familiar. Desde ese momento siguió vinculada a la asociación como voluntaria, llegando a presidirla el año pasado. Continuó con los proyectos ya iniciados y se preocupó por recaudar nuevos fondos para afrontar los recortes económicos de las subvenciones. Compaginaba su labor al frente de la asociación con su trabajo de psicóloga en una entidad pública, además de participar en el Cor de Campanar.

Desde la asociación seguiremos con su empeño en seguir trabajando por las familias afectadas por la ELA, sin rendirnos ante la adversidad.

Gracias a todos por vuestras condolencias y mensajes de ánimo. Vicenta era, para los que trabajamos día a día en la asociación, un gran apoyo y una buena amiga.

Desde aquí nuestro más sincero pésame a la familia y seres queridos.

El colectivo de deportistas "Iniciativa100por1.org", de la ciudad de Elche, ha decidido destinar todo lo recaudado de las distintas actividades que llevarán a cabo durante este año a la Asociación Valenciana de Esclerois Lateral Amiotrófica, ADELA-CV

Esta iniciativa, que llega a su quinta edición, tiene como propósito mostrar su apoyo a asociaciones de ámbito sanitario, tanto con aportaciones económicas obtenidas de la práctica de distintas disciplinas deportivas, como intentando conocer y dar a conocer la realidad de los enfermos y familiares que sufren la enfermedad.

Las actividades comenzarán tras el verano y recogerán desde torneos de padel, jornadas de natación, rutas en bicicleta, hasta pequeños conciertos y cenas benéficas. Para más info visitar su perfil de facebook http://www.facebook.com/pages/Iniciativa100por1/

Desde ADELA-CV agradecemos esta iniciativa solidaria. Invitamos a todos a que le deis al "me gusta" en su página, para estar informados de las actividades que se vayan haciendo, así como a participar en ellas.

Hacer "click" a continuación para acceder a la Galería de imágenes de la Cena de entrega de los VII PREMIOS ADELANTE y homenaje a NIEVES BERENGUER. Rte. La Ferradura, 17 de junio de 2011

PREMIOS ADELANTE 2011

Valencia, 21 de junio de 2011
La Esclerosis Lateral Amiotrófica existe, aunque sus afectados sean “enfermos silenciosos” y ésta sea una enfermedad poco conocida por la sociedad. El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que en España afecta a más de 4.000 personas, unas 400 en la Comunidad Valenciana, diagnosticándose cada año cerca de 900 nuevos casos. Por el momento no se conoce cura, lo cuál no quiere decir que no tenga tratamiento para los síntomas. Lo que sí necesita es mucho apoyo de la sociedad y unos recursos económicos y gastos que no todas las familias pueden asumir, por lo que precisan ayudas por parte de la administración que no siempre llegan a tiempo.

Las personas dependientes de la Comunidad Valenciana están sufriendo una gran demora en la resolución de su grado de dependencia, de resolución del Programa Individual de Atención (PIA), y de la recepción de la prestación acordada. Es muy importante la aplicación efectiva de los plazos de resolución y del procedimiento de urgencia para los pacientes de enfermedades de rápida evolución, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Desde ADELA-CV denunciamos que la demora en el procedimiento de los expedientes de los afectados de ELA ha provocado la no recepción efectiva de estas ayudas salvo aquellos afectados cuya supervivencia es mayor, así como una falta de adecuación entre el grado real y el grado reconocido, dada la evolución de la enfermedad. El principal problema respecto al reconocimiento del grado se debe a que las resoluciones se han estado demorando tanto que, cuando los afectados las reciben, ya no se corresponden con la realidad. La enfermedad evoluciona con mayor celeridad que los procesos administrativos.

Respecto a los periodos de trámite,con la información que consta en las bases de datos de la Asociación ADELA C.V., se registra que el plazo desde que los afectados solicitan la valoración hasta la recepción de la resolución de grado y nivel ha tardado una media de 19 meses, y la mediana es de 18 meses.

Analizando la implantación del Sistema en nuestra Comunidad Valenciana, en el proceso de aplicación, durante el primer año 18 afectados de la provincia de Valencia fallecieron. Durante el primer y segundo año de aplicación, fallecieron un total de 44 afectados de ELA sin que recibieran ninguna prestación del del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Si se hubieran aplicado los plazos que determina la Ley, la mayoría de estos afectado se hubieran beneficiado de esta prestación. “Es inaceptable que no se tenga en cuenta la rápida evolución de esta enfermedad y que lamentablemente los que la vivimos día a día y nuestros familiares sufrimos esta espera con indignación.”, declara Eusebio Félix, afectado de ELA y vicepresidente de ADELA-CV

En cuanto a las prestaciones del SAAD en la Comunidad Valenciana, existe una gran dificultad para que los afectados de ELA elijan libremente la prestación que desean. En ADELA-CV se han recibido quejas por la escasa información a las personas dependientes sobre las diferentes prestaciones. La de los afectados de ELA que reciben una prestación del SAAD se trata de una prestación económica para cuidado en el entorno familiar, pese a que, para dar las atenciones necesarias al afectado, las familias recurren a “cuidadores no profesionales” que les ayudan en su cuidado. Desde la asociación detectamos que “los afectados asocian ley de dependencia con cobrar una prestación económica para el familiar que habitualmente cuida del enfermo, sin tener en cuenta por falta de información, que existen otro tipo de prestaciones que pueden ser más adecuadas a su necesidad”.

Para los afectados de ELA los resultados de este sistema de autonomía y atención a la dependencia son muy limitados, no se llegan a cubrir todas las necesidades que plantean unos enfermos que, en ocasiones, precisan atención las 24 horas del día y que quieren estar dentro de su entorno familiar y no en una residencia.

Las subvenciones para ayudas técnicas son insuficientes.

La evolución de la enfermedad provoca que la persona afectada en una etapa avanzada tenga problemas para algo tan básico como la comunicación, precisando ayudas técnicas. En concreto en la Comunidad Valenciana una vez al año la Conselleria de Justicia y Administraciones Públicas convoca una orden de ayudas para la adquisición de equipos tecnológicos, ACCESTIC. Estas ayudas se limitan a 2.500 euros, por lo que dadas las necesidades de estos afectados en muchas ocasiones son insuficientes. Aquellos afectados que sólo pueden mover los ojos, podrían comunicarse y tener una “ventana de acceso al mundo” a través del ordenador, con un sistema que capta el movimiento del iris. Su coste triplica el importe máximo de las ayudas, una cantidad que pocas familias pueden asumir y no cuentan con ninguna subvención.

El viernes 17 de junio fue la gran noche de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la Comunidad Valenciana, celebrándose en el Restaurante La Ferradura la ya tradicional cena benéfica y la VII edición de los PREMIOS ADELANTE. Más de cien personas entre familias y premiados se reunieron en el Restaurante La Ferradura para dar las gracias a todas aquellas instituciones y personas que han colaborado con ADELA-CV. Pura Gómez fue la madrina de la Gala, presentando la entrega de las “Estrellas de la Esperanza” y la posterior rifa benéfica que se realizó.

Este año se inauguraba un premio con nombre propio, el Premio ADELANTE NIEVES BERENGUER, la homenajeada de la noche que nos dejó a principios de año. Se proyectó un video en el que se hizo un repaso a su vida con sus principales logros, destacando el trabajo que realizó como presidenta de ADELA-CV, creó una delegación de la asociación en Elche e impulsó la creación de la Fundación Diógenes y de una cátedra de la ELA en la Universidad Miguel Hernández. La Fundación Ibercaja ha sido la primera institución en recibir este premio en gratitud a su aportación económica. Su Director Territorial de Levante, Juan Garín, recogió el galardón y se mostró satisfecho de poder colaborar con los proyectos de ADELA-CV.

Juan Prefaci, Secretario Gral. de RTVV y patrono de la Fundación Gent per Gent, recibió el Premio Marcel Perrín entregado a esta entidad por difundir la enfermedad y recaudar fondos en el Telemaratón de Canal 9. Avanzó que uno de los proyectos de investigación seleccionados para ser financiados está relacionado a la investigación con células madre para la ELA.

Se entregó un reconocimiento especial a los voluntarios de la Fundación Telefónica, por su labor altruista, por compartir con nosotros una jornada en el Oceanográfico y por comprometerse Roberto Beldad, voluntario de esta entidad, recogió el premio en nombre de todos sus compañeros.

El compositor Honorato Benita Godoy recibió un galardón por crear la sintonía corporativa de la asociación “Amaneceres”, que sirvió de banda sonora de la velada. Dedicó el reconocimiento a su gran amigo Hilari Asencio, afectado de ELA que le involucró en este proyecto.

El Hospital General de Valencia ha estado vinculado a la asociación desde sus inicios, brindándonos siempre su colaboración para jornadas, talleres, etc. Sergio Blasco, gerente del Hospital, recibió una de las “Estrellas de la Esperanza” de la mano de Javier Ruíz, fundador de la asociación.

El Centro de Valoración y Orientación de Discapacidades San José de Calasanz fue otro de los premiados, por contar con profesionales y una Dirección del Centro sensibilizados con la ELA que han propiciado que los trámites para la obtención de los certificados de discapacidad sean ágiles teniendo en cuenta las características de esta enfermedad. Porque no toda la colaboración debe ser económica, con un poco de “buena voluntad” por parte de todos, se pueden conseguir grandes logros. Recibieron el premio la directora del centro, Pilar Lázaro y Regina Palací, trabajadora social.

Uno de los momentos más emotivos llegó con el Premio ADELANTE EMILIO FERRERES, entregado a un miembro de la asociación que ha destacado por su compromiso y solidaridad. Es un premio sorpresa, Javier Cabo, presidente de la Fundación Diógenes, fue el encargado de desvelar el nombre del galardonado: Juan Lillo. Él se mostró muy emocionado y sólo pudo dar las gracias, no esperaba tal reconocimiento. Aseguró que él solo hace lo que cree que debe hacer. Su mujer falleció a causa de la ELA, pero sigue vinculado a las asociación y como voluntario sigue colaborando siempre que puede e incluso cuando no puede. Todo un ejemplo de persona comprometida, además tiene siempre muchas ideas para llevar a cabo y acompaña con una sonrisa y buena conversación cuando presta su vehículo adaptado para transportar a algún afectado.

Con motivo de la celebración del Día Mundial se va a realizar en las instalaciones de la EVES: C/Juan de Garay, 21. Valencia (instalaciones del Hospital Peset), una Mesa Redonda con el objetivo de analizar los aspectos sociosanitarios que conlleva la enfermedad.

El acto comenzará a las 17 horas con la entrega de documentación.

17,15: Inauguración de la jornada
Honarable Sra. Dª Angelica Such Ronda. Consellera de Bienestar Social.
Dº Joaquín Ibarra Huesa. Director de la EVES.

De 17,30 a 20 horas:
Mesa Redonda: “Aspectos sociosanitarios que conlleva la E.L.A.”
Modera: Dª Belén Cámara Reche. Psicóloga


Ponentes:
Dr. Dº Silvestre Belenguer. Médico de Familia. Centro Especialidades de Rafalbunyol.
Dª Mª Carmen Sarrión. Hija afectada de ELA.
Dº José Mª Margaix. Afectado de ELA.
Dª Bárbara Chiralt. Trabajadora Social de ADELA – CV
Dª Amparo Martínez. Psicóloga de la Unidad de Atención Domiciliaria del Hospital “La Fe” de Valencia.
Dª Emilio Lacruz. Subdirector Centros Enseñanzas C.A.J.

20 Horas:
Clausura de la Jornada.
Eusebio Félix Naranjo, Vicepresidente Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Al finalizar la jornada se servirá un vino de honor.

Concierto solidario a beneficio de ADELA-CV con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, celebrado el 11 de junio 2011 en el Centro Cultural La Beneficencia de Valencia. Se ha reducido la calidad de los videos para facilitar que se compartan en Internet.

Arrancaremos los actos del DÍA MUNDIAL DE LA ELA con un evento cultural y a la vez benéfico: un concierto de dos de las corales más relevantes de Valencia, el Coro Gloria y el Cor de Campanar. Será el sábado 11 de junio a las 19:30, en un lugar envidiable: la capilla bizantina del Centro Cultural La Beneficencia. Ya realizamos allí unas jornadas internacionales hace años, y volvemos ahora con este concierto que espera sorprendernos y cautivarnos.

El precio de las entradas es simbólico, 6 euros, y se pueden adquirir en la asociación o reservarlas para retirarlas en taquilla. Tener en cuenta que es un espacio muy reducido y localidades limitadas, así que reservar con antelación las entradas. La recaudación será íntegra para la asociación, ya que la Diputación de Valencia ha concedido una subvención para la concesión de la sala y los gastos que conlleva.

En esta jornada se tratarán los aspectos sociales que conlleva la Esclerosis Leteral Amiotrófica, desde el punto de vista de un médico de familia; un afectado; un familiar de un afectado; trabajadora social; psicóloga y un técnico socio-sanitario. Seis perspectivas diferentes de la enfermedad que nos darán una visión global. Cada uno expondrá en primer lugar su percepción dentro de su ámbito y al final se establecerá un debate final, con la intervención de todos los ponentes y la participación de los asistentes con sus comentarios y preguntas.

El acto se realizará el 21 de junio, con motivo del ´DIA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA ELA que se conmemora este día. Comenzará a las 17 horas hasta las 21 horas que realizaremos un piscolabis como fin de acto.

Se realizará en la EVES, Escuela Valenciana de Estudios para la Salud (C/ Juan de Garay, nº21, Valencia). Es recomendable la inscripción, que se puede realizar en la asociación, para obtener el certificado de asistencia y llevar un control de la misma. La asistencia es totalmente gratuita.

ADELA-CV ha presentado un video como candidatura a estos premios, mostrando la importancia del uso de las tecnologías y la labor que se realiza desde la asociación de asesoramiento, formación, apoyo, préstamo... Estáis todos invitados a ver el video, en el que colaboran Lourdes; Amparo y Jacinto, Eusebio y Javier. Y sobre todo contamos con vuestro voto y colaboración para dar la mayor difusión a nuestro video y recibir el mayor número de votos posible. A continuación explicaremos como ver y votar el video. ¡Toma nota! Tenemos que contárselo a todos nuestros familiares, vecinos, amigos, conocidos...

Para ver el video entrar en la web: http://www.premiosromperbarreras.es En el menú superior elegir la opción CANDIDATURA COLECTIVA. Buscar el video de ADELA-CV: “ADELANTE, por un camino de ilusiones” Al hacer click sobre el video lo podéis ver, y haciendo “click” en votar podéis votar por el video. Para ello os pide el correo electrónico y la contraseña. Os pedirá un registro, tal y como indica en las instrucciones de la página.: “Si no dispone de contraseña para poder votar, pulse aquí”. Esta página lleva a un formulario para registrarse. Solicita el nombre y el correo electrónico. Inmediatamente llega un correo con una contraseña que tenéis que poner junto a el correo electrónico para votar.

Es muy sencillo, es más difícil explicarlo que hacerlo. ¡Probarlo! Si no tenéis ordenador, podéis acudir a algún amigo o aprovechar alguna visita a la asociación para ver el video (¡y votarlo!). El voto de cada uno es importante. Hay mucha competencia, hay 30 videos candidatos, pero eso no debe desanimarnos sino todo lo contrario, motivarnos para esforzarnos más y votar más! El primer premio son 6.000 euros, una televisión, una cámara de video, un ordenador y un cheque de 1,500e para ayudas técnias. El segundo premio son 3,000 euros, la televisión, la cámara y el ordenador. ¡Merece la pena intentarlo!

Se puede votar sólo una vez, una vez por persona y por correo electrónico.

http://www.premiosromperbarreras.es/candidatura-colectiva.asp

Después de unos problemas técnicos, el FORO DE ADELA-CV ya está operativo.

El 21 de Junio se conmemora el DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA ELA. Ya tenemos listo el programa de actividades de este año organizado por ADELA-CV:

11 de junio, sábado: CONCIERTO BENÉFICO. Actuarán el CORO GLORIA y el COR CAMPANAR. Será en la magnífica capilla del Centro Cultural la Beneficencia (C/ Corona, nº36 de Valencia) Entradas a 10¤ a la venta en la asociación.

17 junio, viernes: Cena benéfica VII PREMIOS ADELANTE, Restaurante LA FERRADURA (Avda Mare Nostrum, nº42, Alboraya). Es una noche para el encuetro y para dar las gracias a todas aquellas personas, entidades y profesionales que han colaborado con la asociación. El precio del cubierto es de 60¤. Imprescindible reservar con antelación en la asociación.

21 junio. martes. JORNADA DÍA MUNDIAL ELA. Se enviará un comunicado de prensa con la reinivincadión de este año de la asociacion. Además se realizará una JORNADA DÍA MUNDIAL en la EVES, Escuela Valenciana de Estudios para la Salud (c/ Juan de Garay. nº21 Valencia).

26 junio, domingo: REGATAS ADELANTE en el Real Club Náutico de Gandia. Es una actividad dirigida a las familias afectadas por la ELA, en la que podemos compartir un día de navegación en esta competición solidaria. Se completa con una comida de platos típicos de la zona junto con los patronos y marineroa en la terraza del RCN de Gandia.

En breve publicaremos información más detallada de cada uno de los actos.

El próximo miércoles 11 de mayo se impartirá la tercera sesión de este taller que tan buena valoración obtuvo en sus anteriores ediciones. Impartido por Armando Rivera, terapeauta especialista en PNL, ayudará a conocernos un poco mejor y nos enseñará técnicas de anclajes emocionales. Está recomendado para afectados, familiares y/o cuidadores, será una experiencia muy enriquecedora. Aquellos que ya pudieron asistir a los talleres anteriores, les servirá para profundizar en las técnicas y resolver posibles dudas que les hayan surgido. Y los que no han podido acudir a los anteriores, ¡esta es vuestra oportunidad!

La sesión práctica se realizará en el Centro Social Tomás de Osma, ubicado en la Avenida del Cid nº45, a pocos metros de la sede de la asociación en Valencia. La cita es el miércoles 11 de mayo, a las 18:00h. IMPRESCINDIBLE CONFIRMAR ASISTENCIA para comprobar el número de plazas (aforo limitado).

Acaba de iniciarse un ensayo clínico multinacional para determinar la eficacia y seguridad de un nuevo fármaco, dexpramipexole, en 804 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de 80 centros de EEUU, Canadá, Australia y Europa. En España participan el Hospital Carlos III y La Paz de Madrid, y los hospitales de Bellvitge y Val d’Hebron de Barcelona. Las empresas farmacéuticas promotoras del ensayo son las norteamericanas Biogen y Knopp.

El dexpramipexole es un nuevo fármaco que ha mostrado propiedades protectoras neuronales en diversos estudios de cultivos celulares y animales modelo. Su efecto parece deberse al aumento de eficiencia de las mitocondrias, las fábricas de energía celular. En los pacientes con ELA las mitocondrias de las motoneuronas, las células nerviosas que mueven los músculos, sufren un considerable estrés y desgaste energético que puede llevar al colapso celular.

En un ensayo clínico preliminar de fase II, fase en el que el primer objetivo es determinar la tolerancia y seguridad de diferentes dosis de una nueva molécula, el dexpramipexole mostró buena tolerancia y seguridad y, además, una tendencia a enlentecer el deterioro funcional y a aumentar la supervivencia de los pacientes, a la dosis de 150 mg dos veces al día. El limitado número de
pacientes participantes y tiempo de estudio hace que sus resultados no sean definitivos.

Por ello se realiza el actual ensayo clínico de fase III, diseñada para determinar de forma definitiva si el dexpramipexole es beneficioso o no para los pacientes con ELA, siguiendo las Normas Internacionales de Buena Práctica en Investigación Clínica. Afirmaciones sobre la eficacia de un supuesto tratamiento que no haya sido estudiado siguiendo las Normas Internacionales de Buena Práctica son, cuando menos, inciertas. Por desgracia, en la ELA y en otras enfermedades graves, las afirmaciones inciertas son frecuentes, y se anuncian tratamientos que no han demostrado su eficacia.

Para que sea posible el análisis de resultados, los pacientes participantes deben tener ciertas características clínicas comunes, son los criterios de inclusión y exclusión de un ensayo. Los más relevantes en el ensayo actual son que el tiempo transcurrido desde el primer síntoma de debilidad sea menor de dos años, que la capacidad respiratoria lenta sea superior al 65%, que no padezca otra enfermedad grave que pueda interferir en el tratamiento, y que sea capaz de ingerir la medicación por vía oral. Existen otros criterios que evalúa el investigador durante la visita inicial.

Cada paciente participante en el estudio recibirá el tratamiento experimental de 12 a 18 meses, durante los cuales debe ser evaluado en el centro cada dos meses por medio de escalas funcionales y mediciones de la fuerza muscular. Asimismo, se le harán análisis de sangre periódicos para vigilar la seguridad del fármaco.

El dexpramipexole pertenece a un novedoso grupo de moléculas que actúan de forma neuroprotectora sobre las mitocondrias, las fábricas de energía celular. Es la segunda molécula con acción sobre la mitocondria que se ensaya en la ELA. La otra es olesoxime, de la empresa francesa Trophos. La posible eficacia de olesoxime en la ELA se está estudiando desde hace más de un año en un ensayo de fase III en 500 pacientes europeos de Francia, Alemania, Reino Unido, Bélgica y España. La Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid participa como único grupo español siendo, con 67 pacientes, el centro con mayor número de participantes. Sus resultados deben conocerse este otoño.

Personas y teléfonos de información:
Teresa Salas: 91 453 2595 por las mañanas
Yolanda Morán: 91 453 2799 por las mañanas

El Hospital Virgen Macarena de Sevilla, va a llevar a cabo una investigación en la ELA con el objetivo de tratar de conocer las causas que desarrollan la enfermedad. Los científicos realizarán un estudio genético completo del ADN de los enfermos de ELA, es la primera vez en el mundo que se hace un estudio tan exhaustivo. Este proyecto de investigación está coordinado por el Dr. Guillermo Izquierdo, Jefe de Servicio de Neurología y presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología.

Para llevar a cabo este trabajo científico, necesitamos la colaboración de muchas personas afectados de ELA. Puede participar cualquier paciente, independientemente de su comunidad autónoma de residencia. Tan sólo requiere tomar una extracción de sangre y un consentimiento informado por parte del enfermo. Para ello, no será necesario el traslado del paciente a Sevilla.

Si usted es afectado de ELA, vive en España y quiere participar ¿Qué debe hacer?

Contacto: 954 34 34 47 / 628 09 92 56. Es la Asociación ELA Andalucia. Si está comunicando, deja tu nombre y número de teléfono y ellos se ponen en contacto contigo.
Indique, si lo conoce, el nombre de su neurólogo. La Asociación le hará llegar al investigador del Hospital Virgen Macarena de Sevilla estos datos y, posteriormente será el equipo médico de este centro hospitalario, quien se ponga en contacto con usted.

NOTA: Puede participar cualquier afectado, independientemente de su comunidad autónoma de residencia. Tan sólo requiere una extracción de sangre y un consentimiento informado por parte del paciente, para ello NO tendrá que trasladarse a Sevilla.

Después de intensos papeleos y trámites burocráticos que se han demorado más de lo deseado, por fin podemos destacar que ADELA-CV ha sido declarada como una ENTIDAD DE UTILIDAD PÚBLICA. Esto supone que aquellas organizaciones o empresas que realicen donativos a ADELA-CV dan derecho a aplicar una deducción en la cuota del Impuesto sobre las Personas Físicas o del Impuesto sobre Sociedades, según corresponda. Además también se podrán deducir las cuotas de los socios, según los parámetros establecidos.

Desde la asociación esperamos esto beneficie a quienes llevan años colaborando con nosotros, y que además incentive a nuevas empresas a implicarse con los objetivos de ADELA-CV: trabajar por la esperanza.

COCEMFE Valencia, con la colaboración de FUNDAR, organiza una charla sobre pensiones que será de interés para los afectados de ELA y familiares. Se impartirá el Jueves, 24 de marzo de 2011 a las 12:00 horas en FUNDAR (C/ Fuencaliente, 1 – Valencia).

Intervendrá Gustavo J. Sabariz Yáñez, Inf. Gestor-Jefe O.I.S.S de Sueca

Temas a tratar:

1. Compatibilidad / incompatibilidad de Incapacidad permanente.
Orfandad y Prestación familiar por hijo a cargo.

2. Actualizar información relativa a los distintos tipos de jubilación anticipada por razón de la discapacidad.

3. La nueva prestación de cuidado e menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave

4. Explicación de nuestra página Web para facilitar su uso.

5. Preguntas o aclaraciones.


Confirmar asistencia al correo: gestion@cocemfevalencia.org

ADELA-CV ha firmado un acuerdo de colaboración con la Obra Social Ibercaja que permitirá a la asociación continuar con la atención integral a las familias afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la Comunidad Valenciana. La iniciativa de ADELA-CV ha sido una de las 268 seleccionadas entre las casi 500 que se han presentado a esta convocatoria para Proyectos Sociales 2011 en toda España.

A la firma del convenio han acudido representantes de las dos entidades a la oficina de Ibercaja ubicada junto al Mercado Centrral de Valencia, en la Avenida Barón de Cárcer nº17. Santiago Pino, director de esta oficina y María Teresa Martínez, secretaria de la asociación, han firmado un año más este convenio de colaboración. Eusebio Félix Naranjo, vicepresidente de ADELA-CV, ha entregado una carta de agradecimiento en nombre de todos los afectados y miembros de la asociación, por seguir colaborando con la asociación.

Esta sexta convocatoria para Proyectos Sociales 2011 tiene principalmente por objeto respaldar las iniciativas destinadas a la creación de empleo y proyectos orientados a cubrir necesidades básicas. En el caso de ADELA-CV se financiará el programa “Servicio de atención integral a familias afectadas por la ELA”. De esta forma se podrá dar respuesta a las necesidades de las familias tras el duro diagnóstico de la enfermedad y en su día a día. Esta es la segunda vez que la Obra Social de Ibercaja se implica con los objetivos de ADELA-CV. Tras seis convocatorias Ibercaja ha otorgado ayudas a 936 entidades, por valor de 23,7 millones de euros.

La finalidad del Servicio de Ayuda Integral es proporcionar asistencia integral socio-sanitaria a todas las familias afectadas de ELA de la Comunidad Valenciana que la necesiten para mejorar su calidad de vida. Para ello en primer lugar se detectaran las necesidades psicosociales de las familias; se les ofrecerá asesoramiento y apoyo en la gestión de prestaciones de los sistemas de protección social para su resolución ágil; se les proporcionará asistencia psicológica y rehabilitadora (fisioterapia y logopedia) a aquellas personas no cubiertas por la seguridad social; se facilitará el aprovechamiento de recursos (depósito de ayudas técnicas) entre los afectados que precisan ayudas técnicas y se proporcionar servicios de respiro familiar.

ADELA-CV ha organizado para el próximo 9 de marzo, una nueva sesión del taller de recursos personales para afectados de ELA, familiares y cuidadores. Es un taller gratuito de PNL, Proceso neurolinguístico, impartido por voluntarios vinculados a la asociación, con los siguientes contenidos:

1)Juego cooperativo entre asistentes y voluntarios
2)Breve explicación de lo que es el PNL y los anclajes emocionales
3)Aplicación de anclaje o apilamiento de anclajes: un voluntario con cada beneficiario
4)Visualización en grupo

Los usuarios que ya lo han realizado en las anteriores ocasiones lo han valorado como una positiva experiencia que les ha reportado los conocimientos necesarios para, por ejemplo, conseguir relajarse en momentos de mucho estrés y conseguir alcanzar un sueño placentero.

La sesión práctica se realizará en el Centro Social Tomás de Osma, ubicado en la Avenida del Cid nº45, a pocos metros de la sede de la asociación en Valencia. La cita es el miércoles 9 de marzo, de 17:15h a 19:00h. IMPRESCINDIBLE CONFIRMAR ASISTENCIA para comprobar el número de plazas (aforo limitado).

Tenemos una cita con la cultura y la solidaridad con la representación de la obra de teatro "Don són multitud", a beneficio de ADELA-CV. Las entradas se pueden comprar en la asociación con un precio/ donativo de 15 euros. Invitamos a todos los socios y amigos de la asociación a colaborar en la difusión del evento y en la venta de localidades. Tenemos en la oficina carteles que podéis pasar a recoger para colocar en puntos estratégicos.

La obra está dirigida al público adulto y tendrá lugar el 2 de abril en la Sala Escalante a las 19:30 horas. Es el mismo lugar que el Festival Benéfico del año pasado, una sala magnífica que una vez más nos brinda su colaboración. Está en la C/ Landerer, nº5 de Valencia, en el barrio del Carmen.

Esta es la ficha de la obra:

Títol: “Dos són multitud”
Companyia: L’ Oracle de l’Est . Marina Alta (Alacant).

FITXA ARTÍSTICA:

Autor: Toni Pérez

Sinopsi: Oscar Verdú és un escriptor famòs amb una imaginació desbordant que el fa capaç de donar vida als personatges imaginaris de les seues novel·les, però també de destrossar la seua pròpia existència.
És víctima de la seua imaginació o realment està ocorrent?
O haurà entrat en la pell d’un personatge inventat sense adonar-se’n?
És tot tan confòs... De vegades sembla un somni... Això és!!! Un somni!!! Però com despertar-se?

Dos són multitud: un malson d’amor.

(Inspirada en “ La vida es sueño” de Calderón de la Barca)

DIRIGIDA A: Públic adult

El próximo día 24 de marzo la Red Europea de Vida Independiente (ENIL) organiza una jornada bajo el título 'Tecnologías de Apoyo como herramienta para facilitar la vida independiente de personas con diversidad funcional'.
El objetivo de esta jornada es explicar la importancia de las tecnologías de apoyo e informar a los participantes con y sin diversidad funcional de su utilidad, para llevar a cabo proyectos personales de vida independiente. La jornada de la tarde estará dedicada a la realización de tres talleres simultáneos con un enfoque práctico de la temática. Al finalizar el evento se hará un listado de conclusiones.

El programa de la jornada será el siguiente:
MAÑANA
09:30 – Acreditación y entrega de materiales.
10.00 – Acto de inauguración.
Honorable Sra. Dña. Paula Sánchez de León Guardiola. Consellera de Justicia y Administraciones Públicas.
Mª Carmen Nájera Martínez. Coordinadora De ENIL España. Miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad
10:30 – Introducción a las Tecnologías de Apoyo.
"La comunicación, primer paso hacia la Vida Independiente. El ordenador como herramienta". Begoña Llorens Macián. Psicóloga y logopeda. Asesora de Tecnología de Apoyo de Integración Digital Ingeniería. Delegada de BJ Adaptaciones Comunidad Valenciana y Murcia.
"Diversidad de tecnologías para la Autonomía Personal en el Hogar". Antonio Atarés Huerta. Ingeniero en Tecnologías de Apoyo, Integración Digital. Representación de la marca "Adom" en Comunidad Valenciana.
Ruegos y preguntas.
12:00 – Pausa y Café.
12:30 – Aplicación de las tecnologías de apoyo como un recurso para facilitar la Vida Independiente.
Javier Ruiz Giménez. Miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad
Ruegos y preguntas.
16:00 –Talleres rotativos.
Dispositivos de Comunicación Aumentativa y Acceso al Ordenador. BJ Adaptaciones. Begoña Llorens
Dispositivos para la Autonomía en el Hogar, videos de ejemplo. Integración Digital (Adom). Antonio Atarés.
 Consejos Prácticos sobre Autonomía, Movilidad, Sedestación, Transferencias, etc. Mercedes Aguayo y José Verde.
18:15 Conclusiones y Clausura
Para asistir se ruega confirmar asistencia a secretariat@enil.eu.


Fecha de inicio: 24-03-2011
Fecha de finalización: 24-03-2011
Organizador: European Network on Idependent Living
Teléfono: 963 255 457 / 669 730 833
Email: secretariat@enil.eu

Realizamos con éxito el primer campeonato de parchís de la asociación, con una participación de unas veinte personas, reunidas en el salón del Centro Ocupacional Tomás de Osma que de nuevo nos cedió sus instalaciones. Se jugaron tres partidas simultáneas, de las cuales salieron vendedoras: Mercedes García; Eva Solaz y su madre Feli Solaz. Una tarde en la que además compartimos una merienda, en la que cada uno aportó algo de comer, desde dulces, cocas caseras, tortillas de patatas, snacks, hasta platos más elaborados como pisto o habas con jamón.

La mayoría ya se conocían de otras actividades, pero también vinieron algunos socios nuevos. Uno de los momentos más divertidos fue el del juego de las presentaciones, en el que cada asistente contaba un poco de la vida del compañero de al lado.

La merienda se alargó un poco, por lo que las finalistas decidieron no jugar la ronda final, cediendo el tándem madre e hija el premio a Mercedes García, que fue la primera en ganar la partida en la ronda inicial. ¡Enhorabuena! Una vez más fue una experiencia positiva, de encuentro en un ambiente lúdico fuera de los problemas y rutinas del día a día. Los asistentes quedaron conforme en repetir el encuentro en el mes de mayo, con la llegada del buen tiempo, para realizar una comida en algún merendero campestre.

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Toshiba y BJ Adaptaciones convocan estos premios con el deseo de potenciar la realización y la comunicación de proyectos creativos y valientes, que utilicen la tecnología y permitan mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Los premios se convocan en dos modalidades:

Premio Romper Barreras – Proyecto Individual. Este premio se entregará a título individual a una persona con discapacidad que haya utilizado, de forma individual o junto con su entorno familiar, escolar o laboral, la tecnología para la mejora de su calidad de vida de una forma original, eficiente o decidida.

Premio Romper Barreras – Proyecto Colectivo. Este premio se entregará a la entidad sin ánimo de lucro que haya utilizado la tecnología para la mejora de la calidad de vida de un colectivo de personas con discapacidad, de una forma original, eficiente o decidida.

El plazo de las solicitudes ya está abierto y finaliza el 29 de abril de 2011. El proyecto se debe presentar en un video con una duración máxima de 4 minutos.

Podéis consultar las bases completas en:
http://www.premiosromperbarreras.es

Demuestra tus dotes de estrategia y tu buena suerte con los dedos en el próximo CAMPEONATO DE PARCHÍS de ADELA-CV el viernes 18 de febrero. Realmente es una nueva excusa para reunirnos, para compartir una tarde juntos de risas y buenos momentos, con familias y miembros de la asociación.

Es una actividad gratuita, en la que la asociación pondrá la BEBIDA, y los asistentes pondremos cada uno lo que pueda y le apetezca hacer o comprar para que MERENDEMOS... tortillas, pizzas, cocas...

Para hacer una previsión de plazas, por favor, confirmar asistencia en la asociación. Quien tenga dificultad para mover las fichas o el cubilete que no se preocupe ya que habrán voluntarios con buena maña con los cubiletes!

¿LUGAR? Seguramente sea en el salón del centro social TOMÁS DE OSMA que hay a pocos metros de la asociación. Ya concretaremos.

ADELA-CV firmó el 1 de febrero con la Fundación “La Caixa” el convenio de colaboración para el proyecto “Programa de asesoramiento psicosocial y asistencia a familias afectadas por la ELA”. Gracias a este proyecto se financiarán gran parte de los servicios que se ofrecen a las familias desde la asociación.

Puesto que una enfermedad de este tipo crea una gran aungustia y desborda las posibilidades de hacerle frente con los recursos familiares, el programa de Asesoramiento y asistencia facilitará esa comprensión de la necesidad de ayuda, evitando el aislamiento y proporcionando la ayuda que requieren cuando los recursos sociales de su entorno y /o los institucionales fallan por su rigidez o lentitud.

Las intervenciones asistenciales del programa se orientarán a proporcionar un asesoramiento psicológico y social y proporcionar medios materiales que les permitan adaptarse a la enfermedad así como la formación de los cuidadores y/o familiares para mejorar la atención que proporcionan a la persona con ELA. Se favorecerán la formación de grupos de autoayuda según las características de los beneficiarios: afectados y familiares.

El proyecto se llevará a cabo atendiendo las necesidades inmediatas que presentan las familias y se trabajará también por que se reconozcan los derechos a una atención diferenciada por las características de las personas con ELA..

Además, se proporcionará también asistencia de respiro familiar mediante auxiliares de ayuda a domicilio para facilitar trámites a los familiares, para el descanso del cuidador principal en estados de agotamiento físico y emocional de éstos o ante imprevistos a los que se tratará de dar respuesta en función de la gravedad de la situación.

Nuestra compañera y amiga Nieves Berenguer, ha fallecido a causa de la enfermedad por la que durante tantos años ha estado luchando, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Pese al avanzado estado de su enfermedad, seguía luchando y no perdía la esperanza. Se comunicaba mediante un sistema que permite controlar el ordenador con el movimiento de los ojos, el IRISCOM. Luchando en su día a día desde el diagnóstico de la enfermedad hacía casi 20 años, pero también afrontando y tratando de solucionar los problemas y necesidades que tienen las familias ante una enfermedad tan devastadora y poco conocida.

Con su talante combativo formó parte de la Asociación Valencia de Afectados de ELA, ADELA-CV, entidad que pasó a presidir en el año 1999, embarcándose en un proyecto en el que continuó con los programas iniciados y aportó nuevas esperanzas a las familias. Creó la delegación de ADELA-CV en Elche para atender a los afectados de toda la provincia de Alicante, la consolidó buscando apoyos para darla a conocer y que contara con profesionales y voluntarios comprometidos. Consiguió a su vez estimular a diversos investigadores de la Universidad Miguel Hernández (UMH) a empezar a trabajar con patrones de ELA. También en Elche impulsó en el año 2000 la creación de la Fundación Diógenes para la investigación, entidad que también presidió hasta ceder el testigo al dirigente actual, Javier Cabo. Esta institución ha conseguido, entre otros logros, conseguir que se realice un pionero ensayo con células madre.

A pesar de las distancias, ha participado siempre activamente en la dirección de la Asociación, a caballo entre Elche y Valencia, asistiendo a las Asambleas Generales de socios, reuniones de Junta Directiva, conferencias, seminarios y Jornadas. Nieves participó en diversas reuniones con la Administración y mantuvo siempre relación con otras asociaciones de ELA de toda España con el fin de que se movilicen intereses y preocupaciones de los afectados. Con espíritu siempre luchador, se atrevió en el año 2002 junto con otros afectados y voluntarios a recorrer El Camino de Santiago, pese a las dificultades que conllevaba por la enfermedad y por el trayecto.

En el año 2005 recibió en los I Premios ADELANTE una mención de honor, en reconocimiento a toda la labor por el colectivo y por la asociación. En noviembre de 2007, sus vecinos del barrio de Carrús de la ciudad alicantina de Elche, le dedicaron un jardín con su nombre. Poco después recibió un homenaje por parte de la Fundación Diógenes, de la que ocupaba el cargo de Presidenta de Honor, en una cena benéfica a la que asistieron más de 250 personas. Todos reunidos por ella, por el cariño, la admiración y respeto a tantos años de trabajo y dedicación, y tal y como se destacó ese día: “por su labor y tesón por mantener encendida la luz que busca la esperanza”.

“Resulta muy doloroso decir adiós a una persona tan querida, con un potencial humano tan extenso, pero nos queda la satisfacción de haberla conocido, haberla querido y haber aprendido de su bien hacer”, destaca Vicenta López Sierra, actual presidenta de ADELA-CV. “Nieves, amiga, gracias por tu generosidad; siempre serás un referente para nosotros. Descansa en paz.”

Entidades sin ánimo de lucro de Madrid, Asturias, Andalucía, la Comunitat Valenciana y Cataluña acogerán los proyectos sociales ganadores del programa "Construye un nuevo mundo", organizado por la Fundación Vodafone España, que este año celebra su quinta edición.

La entidad ha detallado los nueve trabajos ganadores y ha notificado la firma del convenio por el que los afortunados pondrán en marcha un proyecto social, que será remunerado con una dotación de 25.000 euros cada uno y que tendrá un año de duración.

En la Comunitat Valenciana será el campo de trabajo de un asesoramiento en el manejo de nuevas tecnologías para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica en colaboración con la Asociación Valenciana de afectados de E.L.A, ADELA-CV. Será el programa realizado por Ainara Yera, psicóloga, que ayer acudió a Madrid junto a su compañera Belén Cámara para presentar este proyecto junto a los otros ganadores en la Fundación Vodafone.

El programa "Construye un nuevo mundo" de la Fundación Vodafone, se realiza en veinte países y, por el momento, ha permitido que setecientas personas desarrollen proyectos de naturaleza social.

El 21 de enero mantuvimos una reunión con la Conselleria de Sanindad, a la que asisteron:

Por parte de la Consellería:
Secretario Autonomico de Sanitat, D. Luis E. Rosado Breton
Directora Gral. De Asistencia Sanitaria, Dña. Marisa Carrera Hueso

Por parte de ADELA C.V.
Vicenta López Sierra, Presidenta ADELA C.V.
Hilari Asencio Doménech, afectado ELA
Belén Cámara Reche, Psicóloga ADELA
Bárbara Chiralt Bailach, Trabajadora Social ADELA

Hicimos entrega de un documento con los problemas que detectamos en la Sanidad y que están repercutiendo en los afectados de ELA.

Urgencias hospitalarias: Planteamos la necesidad de que un familiar esté al lado del afectado durante su permanencia en los servicios de urgencias y la creación de protocolos para la atención en insuficiencia respiratoria en estos servicios. Explican que ya existen y se comprometen a revisarlos y recordar que se cumplan.

Transporte en ambulancia. Presentamos una carta escrita por Amparo castellano, esposa de un afectado, detallando las dificultades que tuvieron durante el último traslado al hospital y tras el ingreso a su domicilio. Estudiarán las circunstancias de lo ocurrido y le darán una respuesta.
Hablarán con la Directora Gral. De atención al paciente para ver de qué modo se pueden resolver los problemas que se detectan en los traslados con ambulancias.

Unidades de ELA/Comisiones hospitalarias: Revisarán si existen protocolos en ELA. Mostraron su predisposición para organizar una reunión de especialistas desde la Dirección de calidad y atención al paciente para tratar este tema.

Hospitalización domiciliaria: Aseguran que las UHD cubren todo el territorio autonómico excepto Área de Requena y que están haciendo un esfuerzo muy importante en cambiar la mentalidad en profesionales sobre la importancia de la atención a los pacientes en su entorno familiar.

Coordinación primaria y especializada: Consideran importante que Atención primaria proporcione las atenciones que requieren los pacientes y educar a estos y sus familiares para que conozcan su enfermedad, mantengan su autonomía y para ser atendidos según sus intereses. Afirma que están haciendo un esfuerzo muy importante en cambio de mentalidad, pero es un proceso largo.
Creen, como nosotros planteamos, que es importante el que se coordinen especialistas y médicos de familia , pero aseguran que eso ya es una realidad ya que a través de los sistemas informáticos tanto unos como otros pueden acceder a la historia del paciente y conocer su evolución.

En total en el Telemaratón "Gen per Gent" organizado por Canal 9 se recaudaron más de 200.000 euros.

Ya está abierta la convocatoria de ayudas a la investigación de enfermedades neurodegenerativas ,a través de la cual repartirá el dinero donado.

Hasta el 14 de febrero recibiran solicitudes para financiar proyectos de investigadores de la Comunidad Valenciana. Se pede seguir la evolución de la convocatoria en la web:

http://www.gentpergent.com/

Ya está disponible el nuevo número de la revista ADELANTE para su consulta web en primicia. Aquellos que están inscritos en la asociación recibiréis el ejemplar en vuestras casas próximamente.

Esta edición incluye varios reportajes y noticias sobre ayudas técnicas; una entrevista al Presidente del Colegio de Graduados Sociales de Valencia; artículos de opinión; y las últimas actividades de la asociación, como son la convivencia en el oceanográfico; la participación en el telemaratón; los talleres o las III Jornadas Internacionales de la ELA.

Cuando una revista está acabada empezamos con la siguiente, recuerda que puedes enviar tus opiniones, artículos o fotos que quieras aparezcan en ella a la siguiente dirección de correo electrónico:
prensa@adela-cv.org


Para consultar la revista haz click aquí:

VER REVISTA ADELANTE INVIERNO 2011


(Todos los números está dentro del apartado de la web de PUBLICACIONES > La Revista)

El lunes por la tarde el Colectivo Nacional de Amigos de la Guardia Civil nos hizo entrega de una metopa conmemorativa en agradecimiento a la labor de la asociación. Vicenta López Sierra, presidenta de ADELA-CV, recogió este reconocimiento de la mano de César Corbayo Iglesias, Presidente Nacional de este colectivo. Estuvo acompañado de dos miembros de esta organización, José Ramón Martínez y Fernando Moya. Este último forma además parte de ADELA-CV, es el marido de Silvia Pedrós, que sufrió esta enfermedad. Tanto él como su familia sigue colaborando activamente con la asociación.

Se acercaron hasta la sede de la asociación en Valencia para conocernos en persona, interesarse por la enfermedad y brindarnos su colaboración para futuros actos. Agradecieron la implicación de la asociación mediante la entrega de una metopa con la siguiente placa que reza: “A la asociación ADELA-CV por su gesto especial y humanitario hacia el Colectivo Nacional Amigos de la Guardia Civil.”

Vicenta estuvo acompañada en el encuentro por Belén Cámara y Ainara Yera, psicólogas de la asociación y Javier Mayorgas, periodista. Agradecieron esta muestra de interés, explicaron algunas de las necesidades de los afectados de ELA y también les invitaron a participar en futuros actos y actividades de la asociación.

Prestaciones Económicas Individuales (P.E.I.) para las personas con discapacidad para el ejercicio 2011. Ayudas para el Desarrollo Personal:

- Ayudas Técnicas y productos de apoyo.
La cuantia máxima de la ayuda no podrá superar:
Sillas de ruedas con motor eléctrico: 2.000 ¤

Grúa hidráulica / eléctrica: 1.300 ¤

Audífonos: 1.100 ¤

Otros productos y ayudas técnicas: 1.500 ¤


- Ayudas destinadas a la eliminación de barreras arquitectónicas en el interior de la vivienda y la adaptación funcional del hogar.
La cuantía máxima de la ayuda por estos conceptos:
.Adaptaciones en el cuarto de baño: 2.800 ¤

Eliminación de barreras en el interior de la vivienda: 4.000 ¤


- Ayuda para la adaptación de vehículos. La cuantía máxima que se puede conceder es de 1500 ¤


- Ayuda para el transporte.(Dirigido a personas con movilidad reducida, que no superen el limite de ingresos personales de 9304 ¤ anuales, no dispongan de vehículo propio ni puedan utilizar los medios convencionales de transporte públicos existentes, para su acceso a los centros de día, servicios de integración social u otros centros o servicios, debidamente justificados)
El importe máximo anual que se puede conceder de ayuda para transporte es de 600 ¤

Solicitantes:
Tener reconocida la condición legal de persona con discapacidad o haber solicitado la situación de dependencia. Tener su residencia legal en un domicilio sito en un municipio de la Comunitat Valenciana.
Ser menor de 65 años.
Que existan deficiencias de carácter motor o sensorial en el solicitante que supongan una pérdida de autonomía, le impidan o dificulten su movilidad o comunicación a través de medios normales.
Idoneidad de la actuación o ayuda solicitada para cubrir la necesidad que plantea el solicitante, que deberá ser evaluada por el órgano instructor.
No haber obtenido ayuda por el mismo concepto en los últimos 5 años.

El importe de las ayudas dependerán de la ponderación de los diferentes criterios de concesión y establecerá un porcentaje de la ayuda

Plazo y lugar para solicitarlo: hasta el 15 de febrero, preferentemente en los Ayuntamientos d elos municipios donde residan, también en otros registros de la Administración, u oficina de correos (compulsado).

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/procedimientos?id_proc=369


Ayudas para la atención especializada en centros residenciales.

Prestaciones Económicas Individuales (P.E.I.) para las personas con discapacidad para el ejercicio 2011.

Las ayudas de atención complementaria para la atención especializada podrán ser solicitadas por las personas afectadas por algún tipo de discapacidad, que se encuentran en situación de extrema urgencia y necesidad y carezcan de recursos económicos suficientes, que les impida hacer frente al precio de un servicio de atención residencial especializada

Requisitos:
Ser menor de 65 años.
Tener reconocida la condición legal de persona con discapacidad y tener solicitado el reconocimiento de la situación de dependencia.
Estar afectado por una discapacidad que dificulte su integración social, o bien carecer de domicilio o tener una situación familiar grave que impida la atención del individuo que, por sus características personales, no puede desarrollar una vida autónoma.
Tener establecida la extrema urgencia y necesidad de la ayuda mediante los informes correspondientes.

La cuantía máxima de la ayuda de atención complementaria será de 1.400 ¤ mensuales

Plazo y lugar para solicitarlo: hasta el 15 de febrero, preferentemente en los Ayuntamientos de los municipios donde residan, también en otros registros de la Administración, u oficina de correos (compulsado).

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/procedimientos?id_proc=1778


Ayudas para la mejora de las condiciones de accesibilidad al medio físico, a través de la eliminación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y de la comunicación para personas con discapacidad para el ejercicio 2011.

El objeto de esta ayuda es la financiación de los gastos derivados de la eliminación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y de la comunicación que faciliten a todas las personas, la accesibilidad a los espacios existentes con anterioridad al día 24 de junio de 2004, y edificios de pública concurrencia existentes con anterioridad al día 9 de junio de 2004, así como la elaboración de planes específicos de actuación para la accesibilidad en los municipios y la adaptación de las playas que permitan su uso y disfrute por parte de todos los ciudadanos.

Ámbitos:
a) Urbanístico: vías, espacios, jardines y elementos de uso público.
b) Arquitectónico: edificios de titularidad pública o privada destinados
a una actividad de pública concurrencia.
c) De la comunicación: establecimiento de mecanismos y alternativas
técnicas que hagan accesibles los sistemas de comunicación y señalización
en los ámbitos anteriores.

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/procedimientos?id_proc=375

Ayudas Bono Respiro 2011

Se han convocado las ayudas Bono respiro para financiar distintas modalidades de estancias de carácter temporal o no permanente en residencias de tercera edad en el año 2011, cuando por necesidades que afectan a las personas mayores o a sus cuidadores familiares, las personas mayores, necesitan la atención en un centro especializado, que sustituya los cuidados que, de forma habitual, se prestan y/o se reciben en el ámbito familiar

Está dirigida a personas mayores de 65 años o más, jubiladas o sin actividad laboral., empadronados en la Comunidad Valenciana, tener la consideración de persona dependiente, acreditada mediante el correspondiente informe médico, acreditar la necesidad social y económica de acuerdo con los criterios que se establecen en el artículo siguiente.

De forma excepcional y con el objeto de mantener la unidad familiar, podrán solicitar el ingreso conjunto con el solicitante principal, las personas mayores o menores de 65 años, que acrediten una de las siguientes situaciones: ser cónyuge o pareja de hecho debidamente inscrita en el Registro Administrativo de Uniones de Hecho de la Comunitat Valenciana; ser discapacitado conviviente con el solicitante y siempre que ingrese en el mismo centro residencial que aquel. A estos efectos se considerarán discapacitados aquellos que define como tales la Ley de Integración Social del Minusválido y que tengan un grado de minusvalía igual o superior al 65%.

El tipo de estancias dependerá del Bono solicitado: mensual (més integro), bono respiro días (estancias cortas agrupadas al menos en dos días consecutivos, bono para 20 días), y bono respiro fin de semana.

El plazo para solicitar estas ayudas finaliza el 28 de febrero de 2011.

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/procedimientos?id_proc=2761


Ayudas para financiar estancias en centros de día para personas mayores dependientes en el año 2011.

Financiar estancias en Centros de Día para personas mayores dependientes, para ayudar a las familias que quieren seguir atendiendo a las personas mayores en el ámbito familiar y no les es posible compatibilizar esta atención con otras obligaciones familiares y laborales.

Está dirigido a personas que hayan sido beneficiarias de ayuda en convocatorias anteriores y mantengan las condiciones que dieron lugar a las mismas, en especial acreditar que no disponen de medios suficientes para hacer frente al coste de la plaza en un centro de día para personas mayores dependientes.

El plazo para solicitar esta ayuda finaliza el 31 de enero de 2011

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/procedimientos?id_proc=2747

Bono Residencias
Ya se han publicado las ayudas para financiar estancias en residencias de tercera edad durante el año 2011: (BONO RESIDENCIA).
Están dirigidas a personas que hayan sido beneficiarias de ayuda en convocatorias anteriores y permanezcan ingresadas en centros residenciales adheridos al programa.

Los beneficiarios acreditarán no disponer de medios suficientes para hacer frente al coste de la plaza residencial.

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/procedimientos?id_proc=723

Termalismo Valenciano
Se han convocado las plazas para la estancia y tratamiento termal en los establecimientos balnearios de la Comunitat Valenciana (Cofrentes, Chulilla, Montanejos, Verche, La Vila Vella y Del Gabriel o Fuente Podridad) dentro del Programa de Termalismo Valenciano de la Generalitat, para el ejercicio 2011/2012.

Podrán ser beneficiarios las personas de 60 años o más, pensionistas por el concepto de jubilación, viudedad o de otras pensiones. Personas discapacitadas mayores de 60 años que, según lo dispuesto en la Ley de Integración Social del Minusválido, tengan una discapacidad igual o superior al 33%. En el supuesto de que estas personas discapacitadas necesiten la ayuda de un acompañante, será necesario que lo justifiquen presentando un certificado de discapacidad donde conste un grado igual o superior al 65%.

Podrán asistir los cónyuges de los solicitantes, siempre que sean mayores de 50 años y cumplan los requisitos establecidos en la orden de ayudas. También podrán participar los/as hijos/as discapacitados/as de las personas solicitantes, con certificado de discapacidad donde conste un grado igual o superior al 33%, siempre que vayan acompañando a sus padres y que, mediante un informe social emitido por los servicios sociales municipales, se acredite su dependencia y la imposibilidad de quedar al cuidado de otras personas.

El plazo paras solicitar las estancias en balnearios finaliza el 31 de enero para las plazas que se desee disfrutar de abril a agosto, y el segundo turno, de septiembre de 2011 a abril de 2012, su plazo de solicitud finalizará el 28 de octubre de 2011.

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/procedimientos?id_proc=1177

Ayudas de emergencia
Son ayudas económicas de carácter extraordinario destinadas a paliar aquellas situaciones en que puedan hallarse las personas afectadas por un estado de necesidad. Van dirigidas a la unidad de convivencia.

Tienen carácter finalista y serán incompatibles con cualquier otra prestación pública, derecho y percepción económica o ingreso privado que pudiese corresponder al beneficiario o a otro miembro del hogar, para la misma finalidad.

Se considerarán situaciones de emergencia aquéllas que originan gastos extraordinarios para cubrir necesidades específicas de carácter básico y urgente, tales como:
a) Gastos imprescindibles para el uso de la vivienda habitual.
b) Gastos excepcionales en los que concurran circunstancias de grave o urgente necesidad social y que se consideren de interés para la atención de personas con importante problemática.
c) Gastos destinados a cubrir necesidades básicas familiares
Paras solicitar más información y tramitar estas ayudas, hay que dirigirse a servicios sociales del Ayuntamiento correspondiente.
El plazo para solicitar estas ayudas finaliza el 31 de octubre de 2011.

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/procedimientos?id_proc=371

Prestaciones individualizadas para eliminación de barreras arquitectónicas para personas mayores.

Estas ayudas van dirigidas a la eliminación de barreras arquitectónicas existentes en la vivienda propia o en el edificio del anciano que obstaculizan su movilidad. Comprenden aquellas transformaciones o reformas que contribuyen a evitar los obstáculos y a facilitar la movilidad.
Los requisitos de los beneficiarios son:
- Ser mayor de 60 años.
- Que existan deficiencias de carácter motor o sensorial en el solicitante que le impidan o dificulten su movilidad a través de medios normales
- Que la solicitud esté referida a elementos relacionados con las necesidades de accesibilidad y comunicación, siendo excluidos los que signifiquen una mejora en el hogar/edificio que no esté directamente relacionada con los impedimentos físicos y/o sensoriales.
- Idoneidad de lo solicitado para cubrir la necesidad que plantea el sujeto.
El plazo para solicitar estas ayudas finaliza el 31 de octubre de 2011. Éstas se tramitarán preferentemente en los ayuntamientos donde resida la persona interesada.

http://www.gva.es/portal/page/portal/inicio/procedimientos?id_proc=1509

Poco a poco vamos publicando los videos de las III JORNADAS INTERNACIONALES ELA. También están diponibles en DVD para quien lo solicite.

Carlos Villarón impartirá unos talleres de movilizaciones para afectados y familiares. Son muy interesantes y aportará unos conocimientos imrpescindibles para la calidad de vida de los afectados por la ELA.

Se realizarán dos talleres:

Martes 18 de enero: 18:00 horas
Viernes 21 de enero: 11:00 horas

Serán gratuitos, previa reserva de plaza en la asociación.

Con la mejor de nuestras sonrisas podemos anunciar que no nos ha tocado nada en la lotería de la asociación. Seguimos con la esperanza de que nos toque en la lotería del NIÑO del próximo 6 de enero.

¡Ehorabuena si alguien le ha tocado! ¡Si es así, que se acuerde de repartir su suerte!

Ayer lo pasamos genial en el Telemaratón de Gent per Gent. Vicenta López Sierra, presidenta de ADELA-CV, estuvo junto con Leo y su marido en el plató de Canal 9 hablando sobre la enfermedad y la asociación. El resto estuvimos en una mesa informativa en el Museo Príncipe Felipe y participando en las diferentes actividades.

Gracias a todos los que pudisteis acercaros, a todos los que participaron de voluntarios y a todos los que pudieron colaborar económicamente desde sus casas. Se recaudó un gran cantidad de dinero que se destinará a la investigación, algo que nos deja una puerta abierta a la esperanza para el próximo 2010.

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La temática del Telemaratón 2010 es el Alzheimer, la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. ¡Este año puedes colaborar con esta causa desde ya!, haciendo un donativo con tu tarjeta Visa o MasterCard a través de la página web www.gentpergent.com

También puedes participar en el sorteo de uno de nuestros 23 regalos, donados por conocidos artistas y deportistas como Rafa Nadal, Pau Gasol, Fernando Alonso, Villa, Mata… Para participar solo debes enviar un SMS al 27070 (coste del mensaje 1,42¤). Más información en la web.

Regalos singulares
Además, hay 3 regalos singulares. Objetos personales de Pascual Maragall, Antonio Mercero y Adolfo Suárez, donados por sus familias. Estos regalos se entregarán a las tres primeras personas que hagan el donativo mínimo indicado para cada regalo.


¡Vente a divertirte!
La manera más divertida de colaborar es asistiendo a la feria del telemaratón, que tendrá lugar, de forma paralela al programa del Telemaratón, en la calle Mayor del Museo Príncipe Felipe desde las 15:30 hasta las 21:00 horas. La entrada es gratuita y en ella encontraréis entretenidas actividades y stands. ADELA-CV instalará una mesa informativa, a la que esperamos acudáis y colaboréis con nosotros.

Tendremos las actuaciones de: Masterclass, Batucada, magos, cabezudos y porrots.

Puedes participar en nuestro torneo de parchís, tomarte un café caliente en el stand de Cafés Valiente y acompañarlo con bollería casera de las Amas de Casa Tyrius, divertirte en la caseta de Nintendo, hacerte fotos con los actores de las series L’Alqueria Blanca y Bon Dia Bonica, o disfrutar con un delicioso turrón.

Todos los fondos recaudados serán destinados a financiar proyectos de investigación contra las enfermedades neurodegenerativas.

El domingo 19 de diciembre tenemos una cita con la solidaridad con el Telemaratón de Canal 9 “Gent per Gent”, que este año está dedicado a las enfermedades neurodegenerativas con el lema “Recuerda a las familias que ayudan a no olvidar”. La recaudación servirá para financiar investigaciones sobre enfermedades como el alzheimer o la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Se realizará un programa en directo, el TELEMARATÓN propiamente dicho, desde las 15h a las 21h en la televisión autonómica CANAL 9. Se realizarán diferentes reportajes, contando con un reportaje sobre actividades de ADELA-CV, el Chapuzón solidario, explicación de la enfermedad, una historia en primera persona... Además de la entrevista en directo a Leo, afectada, y Vicenta López, presidenta de ADELA-CV.

Además, paralelamente, se realizará en el pabellón Príncipe Felipe de la Ciudad de las Ciencias, actividades para toda la familia desde las 15h, como concursos, encuentros con famosos, sorteo y rifa de regalos, talleres, venta de artículos artesanos... Estamos todos invitados a participar, serán actividades lúdicas y de ocio, además de solidarias. Desde ADELA-CV se instalará una mesa informativa para repartir trípticos y folletos de la asociación y la enfermedad.

Más info:

http://www.gentpergent.com/

El sábado 27 de noviembre nos dimos un chapuzón solidario por la ELA. ADELA-CV junto con la Piscina Cubierta de Campanar organizó una sesión de AQUA AERÓBIC gratuita, apta para personas con discapacidad. Este acto forma parte de la campaña de visualización de la enfermedad como complemento al Telemaratón Solidario “Gent per Gent” que prepara Canal 9 para el 19 de diciembre.

La actividad tuvo lugar a las 17h en la Piscina Cubierta de Campanar, dónde además se sirvió un piscolabis por miembros de la asociación en agradecimiento a los participantes. Está patrocinado por PULEVA, VELARTE y DIEXPA, que han donado sus productos.

Fue todo un éxito de participación, agradecemos a todos su implicación. También hay que tener en cuenta que este este tipo de ejercicios no están recomendados para personas afectadas por la ELA. Además se vendieron camisetas de la asociación, lotería de navidad y se recogieron donativos.

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Gracias a todos por asistir y participar en las III JORNADAS INTERNACIONALES ELA. Fueron todo un éxito, al menos así lo hemos percibido desde la asociación y por los comentarios que nos han llegado. Un evento de tal envergadura también tiene sus aspectos a mejorar, de los que hemos tomado nota para tenerlo en cuenta en el futuro.

Las jornadas se grabaron y se publicarán íntegras en la página web de la asociación en unos días. Además se pueden consultar las imágenes en el siguiente enlace:

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El jueves 11 de noviembre la CONFEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ELA (CONFEDELA), organizó una cena en un ambiente íntimo para entregar un Premio CONFEDELA póstumo a Emilio Ferreres Boira, por su labor en la lucha y defensa de los derechos de las familias afectadas por esta enfermedad.

La cena tuvo lugar en el Restaurante La Ferradura de Valencia, con representantes de todas las asociaciones miembro de la entidad, que se encontraban en la capital del Turia con motivo de las III JORNADAS INTERNACIONALES ELA. Este local era uno de los favoritos de Emilio, el mismo dónde se hace entrega de los PREMIOS ADELANTE.

Mari Carmen Núñez, viuda de Emilio, y su hija Marta, recogieron este premio y compartieron la velada con los representantes de las asociaciones y algunos miembros de ADELA-CV.

Esa misma tarde se reunieron los miembros de la CONFEDERACIÓN en la sede de ADELA-CV, en la que se nombró una nueva Junta Directiva, se distribuyeron vocalías temáticas y se llegó al acuerdo de animar a otras asociaciones a formar parte de la CONFEDERACIÓN y que a su vez ésta entrase en la ALIANZA INTERNACIONAL de ELA entre otros asuntos.

El jueves 18 de noviembre RADIO LUZ entrevistará a Laura, afectada de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y su marido, acompañados por Belén Cámara, psicóloga de ADELA-CV. Hablarán en primera persona de la enfermedad, explicando sus características y el día a día, además del trabajo que realizamos en la asociación.

Será de 18:30 a 19:30 en directo, se puede seguir en el dial 99,9 FM y en la página web: http://www.radioluzdevalencia.com/

El próximo 27 de noviembre nos daremos un chapuzón solidario por la ELA. La Piscina Cubierta de Campanar organiza una sesión de AQUA AERÓBIC gratuita, apta para personas con discapacidad. Este acto forma parte de la campaña de visualización de la enfermedad como complemento al Telemaratón Solidario Gent per Gent que prepara Canal 9 para el 19 de diciembre.

Compartiremos una merienda con los participantes en la actividad, que tendrá lugar a las 17h en la Piscina Cubierta de Campanar (Avda. Pio XII, s/n de Valencia, metro parada “Campanar / La Fe” L1).

No obstante os recordamos que este tipo de ejercicios no están recomendados para personas afectadas por la ELA, es una actividad abierta a todo el que quiera participar.

NOTA DE PRENSA

La Asociación Valenciana de Afectados de ELA, ADELA-CV, organiza las III Jornadas Internacionales sobre esta enfermedad neurodegenerativa tan desconocida y tan grave. Se realizarán en colaboración con el Hospital General Universitario de Valencia, cuyo salón de acto acogerá el 12 y 13 de noviembre las diversas mesas redondas. Las Jornadas están orientadas tanto a profesionales sanitarios como a familiares y afectados. La ficha de inscripción y el programa completo se puede descargar en la web www.adela-cv.org

En primer lugar intervendrán ponentes de diferentes especialidades sobre una de las reivindicaciones de la asociación: la necesidad de Unidades de ELA en la Comunidad Valenciana, que evitaría el desconcierto y el peregrinaje de los pacientes de una consulta a otra y facilitaría una atención multidisciplinar en las condiciones más óptimas.
En la siguiente mesa redonda participarán profesionales que integran estas unidades en otras provincias y otros países y nos explicarán como funcionan.
Ya por la tarde se tratarán los nuevos avances en la investigación relacionadas con la enfermedad, como son las investigaciones con células madre que está llevando a cabo la Universidad Miguel Hernández de Elche, o la que están realizando en el Hospital Jove de Gijón con células madre uterinas. Además se explicarán otras líneas de investigación como la terapia génica, los avances en ventilación mecánica y el manejo de secreciones respiratorias o los tratamientos experimentales que se están realizando.

La mañana del sábado continuará la jornada con los avances en los cuidados del día a día que hacen que los afectados puedan afrontar los problemas que conlleva la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Se expondrán las ayudas técnicas disponibles para la movilidad como puedan ser sillas de ruedas o grúas de transferencias; o nuevos sistemas de comunicación como el IRISCOM, que permite manejar el ordenador y todas sus funciones con el movimiento de los ojos. También se explicará la forma de adaptar el entorno, el hogar, como subsanar las barreras arquitectónicas, etc.

Vicenta López Sierra, Presidenta de ADELA-CV, se muestra muy satisfecha por el programa elaborado, con el esfuerzo que supone en los tiempos de crisis actuales preparar un acto con esta relevancia. Además agradece la colaboración e implicación de los diferentes comités, de los ponentes, los patrocinadores y del Hospital General, así como la de los trabajadores de la Asociación y la Junta directiva.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, encargadas de los movimientos voluntarios. Produce una gran discapacidad física ya que progresivamente va limitando las actividades de la vida diaria, y funciones tan importantes y vitales como el habla, la deglución y la respiración.

Con estas Jornadas intentamos aunar criterios y aportar un poco de luz y esperanza a afectados y familiares ante una enfermedad tan desconocida para la sociedad en general.

Durante los últimos meses hemos llevado a cabo unos talleres de formación de diferentes disciplinas, encaminados a mejorar los conocimientos de los cuidadores. El taller de movilizaciones y el de comunicación ya están disponibles para ver "online" en la página web. El resto lo estará en los próximos días.

Se pueden consultar los talleres en dentro del apartado ACTIVIDADES > TALLERES.

El próximo mes de noviembre el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Valencia (Avenida Tres Cruces, nº2), acogerá as III JORNADAS INTERNACIONALES DE LA ELA. El aforo es limitado y la inscripción ya está abierta, se cursará la inscripción por orden de entrada.

El precio de la inscripción es de 75 euros en general y 60 euros en el caso de afectados y socios.

En la cuota está incluida la comida del viernes 12 de noviembre y los almuerzos del viernes 12 y sábado 13, que se servirán en las instalaciones del H. General Universitario de Valencia

Envía la ficha de inscripción junto con la copia del ingreso antes del 8 de noviembre a ADELA-CV
Cta. cte. CAM 2090 3203 960200067961

La Asociación dispone de reserva de habitaciones de hotel adaptadas con precios especiales, llamar
para pedir información a ADELA-CV: 96 379 40 16

Descargar programa en PDF

PROGRAMA:
“NUEVOS AVANCES EN EL TRATAMIENTO Y CUIDADOS DE LA E.L.A.”

VIERNES 12

9.a 9.30 Recogida de documentación
9.30. Inauguración Subsecretario C. Sanitat Ilmo Sr. D. Alfonso Bataller Vicent.

10.0h. a 12h. Mesa redonda: “Necesidad de Unidades de E.L.A. en la Comunidad Valenciana”.
Médico de Familia: Dr. Soler. Médico de familia. Centro de Salud de Tavernes de la Valldigna
Médico Neurólogo: Dra. Teresa Sevilla. Hospital Universitario La Fe de Valencia
Médico Neumólogo: Dr. Jesús Sancho. Hospital ClínicoUniversitario de Valencia.
Médico Nutricionista: Dr. Ezequiel Martí. Servicio de Farmacia .Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.
Médico Rehabilitador: Dra. Mónica Ferrer. Hospital General Universitario de Valencia
Trabajadora Social: Dña Guadalupe Andrés Navarro. Unidad de Hospitalización a Domicilio Hospital la Fe de Valencia
Médico Psiquiatra: Dra. Mercedes Renovell Hospital Clínico Universitario de Valencia.

12. a 12.30 Pausa Café

12.30h. a 14 h. Mesa redonda “Unidades de referencia de E.L.A. que funcionan en la actualidad”
Psicóloga de la Unidad de Referencia del Hospital Carlos III de Madrid: Teresa Sala
Responsable unidad de referencia de países europeos: Asociación Alemana
Dr. Carlos Martín Estefanía. Hospital General de Alicante. Consulta de alta resolución
Dra. Maite Olaizola. Hospital de Donosti

14.h. a 16 h. Pausa Comida

16 h. a 19h. Mesa redonda “Avances en la E.L.A”
Dr. Pilar Bañuls: Avances en ventilación mecánica y manejo de secreciones respiratorias.
Dr. Josep Gámez: Hospital Valle Hebrón de Barcelona. Investigación genética
Dr. Jesús Mora: Resultados de los nuevos medicamentos.
Dr.José Mª Moraleda: Ensayo clínico con células madre.
Dr. Carlos Rodríguez (Director de Projech colaboración con la Fundación Hospital De Jove de Gijón) estudio células madre uterinas.


SÁBADO 13 DE NOVIEMBRE

10 h. a 11.30 h. Cuidados en la ELA: Ayudas técnicas.

GASMEDI: Dr. Antonio M. Esquinas Rodríguez “Tratamiento en el paciente agudo: VMNI (Ventilación Mecanica No Invasiva) y tecnicas complementarias”
Comunicación alternativa: Iriscom. Jose Mª Arrazola
Tecnología de Apoyo para la autonomía en el hogar, comunicación y acceso al ordenador. Begoña Llorens de BJ Adaptaciones:
Fisioterapia y movilización: Carlos Villarón

11.30 h a 12 h. Pausa Cafe

12.00 a 13.30 h.
Ortopedia: Ortoprono
Barreras arquitectónicas. Eduardo Signes ADEPA
Adaptamos Grup Turismo y Ocio Accesible

13:30 Conclusiones de las Jornadas
Vicenta López Sierra, Presidenta de ADELA-CV

14.00 h. Clausura. Consellera de Bienestar. Social, Hble. Sra. Dª Angélica Such Ronda

Ante la peticion de alguno de vosotros, ya está disponible para la descarga el video montaje con el resumen de la Jornada de Convivencia "Entre risas y tiburones", organizado junto con voluntarios de la Fundación Teléfonica.

Es un servidor de alojamiento gratuito, hay que introducir en la parte superior derechas los caracteres de seguridad, darle a "descargar archivo", esperar unos 45 segundos y cuando ya esté disponible, darle al botón
DESCARGA NORMAL.

Consultar ante cualquier duda o probema.

Este es en enlace para la descarga:
http://www.megaupload.com/?d=3DP4W92Y

Como cada año se realiza la lotería benéfica de navidad, realizando papeletas cuyos talonarios se pueden recoger en la asociación para vender a familiares, amigos, conocidos... Es una forma de repartir esperanza por partida doble: al que la compra (¿y si este año nos toca?), y también para el que la vende (“trabajando por la esperanza”, es el lema de la asociación). Agradecemos un año más la buena acogida de esta iniciativa.

Las papeletas tienen un precio de 5 euros y llevan dos números 49601 y el 57012, y se participa 2 euros con cada uno, siendo 1 euro donativo para la asociación. También se ha realizado y está ya disponible también la lotería del niño para el sorteo del día 6 de enero.

El próximo 23 de octubre 2010, a las 10:30 horas, tendrá lugar el último de los cursos del ciclo de talleres de formación de cuidadores y asistentes de afectados de E.L.A.

Será impartido por Inmaculada Aragonés, Terapeuta Ocupacional de la Universidad Católica de Valencia, y se desarrollará de nuevo en la sede de COCEMFE VALENCIA, C/ Pilota Valenciana, 2 de Valencia (Esquina con
calle Navarro Cabanes, Nº 12 de Valencia)

Se tratarán los siguientes temas:
- Ayudas técnicas para la deambulación y los desplazamientos: tipos, características de sillas, andadores, etc.
- Ayudas para las trasferencias.
- Sistemas de protección: cojines y colchones, férulas, etc.
- Ayudas técnicas que facilitan la manipulación de objetos. Adaptación de útiles.
- Adaptación del entorno: nociones sobre
accesibilidad en el hogar (dimensiones de puertas, baños, rampas).

Son totalmente gratuitos. Por favor, confirmar asistencia en la asociación.

Los equipos antiguos iban muy lentos e impedían trabajar en condiciones óptimas, así que hemos renovado cuatro de los ordenadores con el afán de poder ofrecer un mejor servicio en la asociación.

Agradecemos la colaboración al Carrefour del Centro Comercial La Eliana, en que compramos los ordenadores con una oferta bastante económica, además de recibir de regalo material informático.

Destacamos especialmente la colaboración de los miembros del Comité de la Fundación Solidaridad Carrefour de La Eliana y al director del hipermercado José Luis Berzal, ya que son ellos los que siempre se implican en cualquier proyecto Solidario de la Fundación, desde recogida de alimentos para el banco de alimentos, recogida de material escolar con la Cruz Roja, el proyecto Juntos Creamos Ilusiones con el que ya colaboraron con nosotros...

Aplaudimos esta colaboración de Carrefour y animamos al resto de empresas a que tengan en cuenta las necesidades de colectivos como el nuestro, que precisamos cualquier tipo de ayuda para realizar nuestros proyectos.

9:00 Acto inaugural
Manuel Cervera. Conseller de Sanitat.
Sergio Blasco. Director gerente del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.

9:30 -11:00 La comunicación médico-paciente
Moderadora: Belén Cámara. Psicóloga de la Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica.
• Cómo afrontar por primera vez una patología cró­nica. José Broseta. Miastenia España
• Atención multidisciplinar tratamiento del dolor. José de Andrés. Jefe del Servicio de Anestesia, Reanimación y Unidad del Dolor del Hospital General de Valencia.
• El paciente invisible. María del Carmen Roca. Plata­forma Nacional FM-SFC-SQM
• La consulta de respuesta rápida. Javier Calvo Ca­talá. Jefe del Servicio de Reumatología y Metabolismo Óseo del Hospital General de Valencia.

11:00 -11:30 Pausa café

11:30 -13:00 Cómo mejorar la calidad de vida del paciente
Moderador: Fernando Sevilla Espi. Coordinador de En­fermería CS San Isidro.
• El papel de las Asociaciones. Lola Bosch. AVAAR.
• El papel del voluntariado. José Vicente Martínez. Grupo espondilitis.eu.
• El papel del cuidador. Begoña Bautista. CALCISCOVA.
• Abordaje multidisciplinar de la enfermedad. Eva Carbajo. Jefa de la Unidad de Psicología Clínica del Hos­pital General de Valencia.

13:00 -13:15 Recursos para las asociaciones de pa­cientes.
Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de CV (FUNDAR)

Actividad complementaria
En la zona exterior del aulario se instalarán mesas in­formativas de cada una de las asociaciones participantes para ofrecer información a visitantes y asistentes.

Lugar: Salón de Actos del Hospital General
Av. Tres Cruces, 2 – 46014 Valencia
Inscripciones hasta completar el aforo de 150 personas:
mateo_rom@gva.es o por teléfono al 96 197 23 29.

La jornada de convivencia “entre risas y tiburones” fue todo un éxito. ¡Gracias a todos por vuestra participación! Además no sólo compartimos el día entre carcajadas y seres marinos, sino rodeados de los magníficos voluntarios de la Fundación Teléfonica. A ellos les agradecemos su implicación, en ningún momento estuvieron de brazos cruzados y nos contagiaron su optimismo y vitalidad.

Gracias también a la Fundación Telefónica por financiar la actividad, posibilitando que incluso gente de la provincia de Alicante pudiese desplazarse en autobús adaptado hasta la Ciudad de las Ciencias.

Esperamos poder disfrutar de una actividad similar pronto, que aunque acabamos todos agotados, ya tenemos ganas de volver a encontrarnos y divertirnos.

En el facebook ya están disponibles una selección de las imágenes, para que podamos etiquetarlas, reírnos, y recordar buenos momentos... Únete al FACEBOOK de ADELA-CV en http://www.facebook.com/adela.cv

Además en la página web de la asociación está el enlace con la galería completa de imágenes, dándole a descargar se pueden descargar con buena resolución para poder imprimirlas. Hacer click en el siguiente enlace para abrir la galería:

VER GALERÍA DE IMÁGENES

Ya está operativo de nuevo el foro de ADELA-CV, una herramienta que consideramos fundamental, os animamos a todos a usarla. Se aceptan sugerencias para mejorarlo durante los próximos días.

El foro actual tiene un diseño similar al anterior, además se han conservado todos los mensajes publicados anteriormente. Se ha cambiado el servidor de alojamiento y su tecnología, de forma que va a dejar de dar los problemas que provocaba la falta de espacio que hacía que se quedase colgado y no permitiese publicar mensajes dando un molesto mensaje de error.

Otra de las mejoras es que ya funciona el buscador de los foros, pudiendo buscar contenidos en todos los mensajes que contiene el foro.

Además se ha realizado una limpieza del foro, borrando usuarios que no estaban activos. Atención: todos los usuarios que no habían publicado ningún mensaje han sido borrados, por lo que quién se vea afectado por esta modificación tendrá que registrarse de nuevo. El mecanismo de registro es el mismo, requiere de aceptación previa por parte del moderador del foro, un simple trámite para evitar SPAM y mensajes molestos en la comunidad.

Desde ADELA-CV estamos trabajando para mejorar una de las más importantes vías de comunicación y contacto para los afectados de E.L.A, el FORO de la web de ADELA-CV. Durante los próximos días aparecerá como bloqueado todos los foros, de forma que de momento se pueden consultar pero no contestar ni introducir nuevos temas.

Estamos trabajando para cambiar el servidor y base de datos del foro, de forma que sea más dinámico, atractivo, y deje de dar los problemas que generaba regularmente.

Esperamos poder impulsar de nuevo este canal que tantas alegrías nos ha dado durante los cinco años que lleva en funcionamiento. Anunciaremos la fecha de inauguración del nuevo foro en la página web para la próxima semana. Además, aunque renovado y saneado, contará con todos los mensajes que se han publicado hasta el momento, esas grandes joyas que forman el gran tesoro que aguarda el foro.

¡Gracias a todos por la comprensión, por seguir colaborando y contribuir entre todos y juntos seguir hacia adelante!

Con motivo del día Mundial del Alzheimer, próximo 21 de Septiembre, desde Gent per Gent nos invitan al pase de la película "¿Y tú quién eres?" dirigida por Antonio Mercero e interpretada por José Luis López Vázquez Y Manuel Aleixandre.

La película se proyectará en Valencia (Centro cultural de Bancaja) y en Castellón (Centro Hucha de Caixa Castelló). A las 19:30 horas, entrada libre hasta completar aforo.

Ya está disponible la LOTERÍA DE NAVIDAD en la asociación. Se pueden recoger los talonarios para distribuir las papeletas entre familiares y amigos, como otros años.

Las personas de fuera de la Comunidad Valenciana que estén interesados en colaborar, que contacten con la asociación.

El próximo 1 de octubre celebraremos junto a la Fundación Telefónica el Día del Voluntariado que conmemora esta entidad con sus trabajadores. Estamos preparando una convivencia solidaria “entre risas y tiburones”, en la que compartiremos una mañana junto con los voluntarios de esta empresa que financiará la actividad.

Empezaremos la jornada con una actividad al aire libre, con un primer acercamiento de los voluntarios a la asociación y una sesión de risoterapia en la que nos conoceremos y disfrutaremos entre carcajadas de las propiedades terapéuticas de la risa.

Tras esta primera toma de contacto visitaremos las profundidades marinas y sus habitantes visitando el Oceanográfico, con sus pingüinos, tortugas, focas, delfines y demás especies de los principales mares y océanos del planeta. Nos adentraremos en la profundidad oceánica rodeados de tiburones mediante un túnel acrílico transparente de unos 30 metros de longitud.

Finalizaremos la jornada con una comida de hermanamiento como “fin de fiesta” en el restaurante “La Lonja”, dentro del recinto del parque.

¡Necesitamos vuestra colaboración para que sea todo un éxito! Es una oportunidad para para conocer a los voluntarios y evadirse de los problemas del día a día. Por favor, contactar con la asociación para apuntaros. Según la demanda, se dispondrá de autobús gratuito desde Elche hasta Valencia, pudiendo hacer alguna parada en un punto intermedio.

CONVIVENCIA SOLIDARIA ENTRE RISAS Y TIBURONES, Actividad Gratuita (incluye entradas, comida).
Horario: De 10:30 a 17:30 horas
Viernes 1 DE OCTUBRE 2010

Tras los días de verano, vacaciones y horario de atención sólo de mañanas, volvemos a la rutina. Además vuelven los programas de respiro familiar con el servicio de acompañamiento de Covi y Mari Carmen; las sesiones de fisioterapia y las de logopedia:

Fisioterapia y rehabilitación: A partir del martes 7 de septiembre de 17:00 a 19h.
*Este martes 7 se adelanta de 16h a 18h.

Logopeda, Los lunes cada dos semanas, comenzando el lunes 13 de septiembre a las 17h y a las 18h.

POR FAVOR, CONFIRMAR Y RESERVAR PLAZA PREVIAMENTE LLAMANDO A ASOCIACIÓN.

Ya está disponible en la web la revista ADELANTE Verano 2010, con el especial de los PREMIOS ADELANTE y los actos del DÍA MUNDIAL.

Está disponible en formato .PDF en el apartado de PUBLICACIONES > LA REVISTA


VER REVISTA ADELANTE VERANO 2010

Si angeles hay en el cielo
en la tierra tambien hay
y se encuentran todos juntos
en un sitio muy especial

Es en la asociacion a.d.e.l.a.
donde todos juntos están
representados por
un grupo de personas muy especial

Te ayudan a ver la vida
desde esta terrible emfermedad
con ilusion y fraternidad

Maldita E.L.A. que tus garras enseñas
arrebatandonos ilusiones sueños y capacidad
no vengas a por nosotros
con fuerza no te vamos a dejar pasar
pues la vida es corta no la quieras tu destrozar

A mis compañeros les digo luchemos, luchemos sin parar haciendo frente de cara a esta maldita emfermedad.

LAURA GIL ROCA, Afectada de ELA y miembro de ADELA-CV

Desde la FUNDACIÓN DIÓGENES informan que oficialmente la fecha de inicio del ensayo de Murcia es en Septiembre. Ya está todo aprobado y el dinero concedido. Diógenes ya ha entregado historiales (42) a los responsables del ensayo, en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca para que cuando fuera oficial el inicio de la ampliación, tuvieran datos de pacientes y evitar así retrasar más el comienzo del estudio.

El plazo para recibir historiales no se cierra en
septiembre. Va a ser una selección realizada de forma paulatina durante meses.

La documentación a presentar se puede consultar a la Fundación Diógenes, que aunque cogen vacaciones estarán pendientes del correo electrónico.

http://www.fundacionela.com/
Correo: info@fundacionela.com


En la web de la fundación, sin entráis y pincháis el cartel
informativo de la jornada del 26 de junio, podréis informaros de lo que se habló esa mañana sobre los avances en investigación farmacológica, tecnológica y celular para
la ELA. Intervinieron el Dr. Mora, el Dr. Salvador Martínez, el Dr. Moraleda y el Dr. Servera. Grandes conocedores de la ELA y grandes expertos en su
especialidad.

Este es el video del homenaje que realizamos a EMILIO FERRERES el pasado 18 de junio, en la Cena Benéfica de entrega de Premios ADELANTE 2010.

Si se hace doble click sobre el video, se puede ver en pantalla completa. No hacer caso a los "pop-up" de publicidad que automáticamente se activan.

El próximo viernes 23 de julio familiares y amigos rendirán homenaje a José Vicente ALBERO. Fue actor de “Xé, que riquea” y director de “L'Arcà”, compañías teatrales que se han unido sobre el escenario para recordar a su compañero.

El acto tendrá lugar a las 23:00 en el Teatre Avenida de Bocairent. Desde ADELA-CV aplaudimos esta iniciativa que surge desde el cariño a ALBERO, enviando además desde aquí un fuerte abrazo a sus familiares y amigos.

Este verano podemos ver en Elche, junto a otros múltiples e interesántisimos espectáculos, exposiciones, conciertos etc, este acto que está directamente relacionado con la ELA. Espero que os pueda parecer de interés. El lugar es el centro de cultura contemporanea L'ESCORXADOR, en Elche, el viernes 16 a las 21 horas.

DIBUJAR CON LOS OJOS: EYE WRITER

Chris Sugrue nos mostrará su trabajo en arte interactivo y new media incluyendo su participación en EyeWriter. Este proyecto es un trabajo de investigación colaborativa abierto y en curso actualmente, puesto en marcha para capacitar a personas que padecen enfermedades neuromusculares con tecnologías creativas. Se trata de un aparato de seguimiento ocular de bajo coste sujeto a unas gafas que, unido a un software a medida, permite a los grafiteros y artistas paralizados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), así como por otros desórdenes y enfermedades neuromusculares, dibujar usando únicamente el movimiento de los ojos. Contaremos con el dispositivo y podremos probarlo en directo.

Chris Sugrue es una artista y programadora que experimenta con las posibilidades ilusorias y mágicas de la tecnología digital. Sus obras, incluyendo la instalación interactiva Delicate Boundaries, crean mundos ficticios que permiten mezclar lo real con lo imaginario. Elabora, mediante software, instalaciones interactivas, performances audiovisuales y animaciones algorítmicas. Ha ganado el Share Prize'08 en Turín y fue seleccionada en Arco'08 en Vida Artificial de Telefónica.

http://csugrue.com

http://eyewriter.org

Viernes, 16 de julio, 21.00 h

Tenemos camisetas solidarias de la asociación, con un precio donativo de 10 euros cada una. Son camisetas en diferentes colores, con el anagrama del cartel “Échanos una mano, hazte voluntario”.

Hay diferentes modelos y tallas.
Forma de pago: al contactar con la asociación y realizar el pedido, se informará del número de cuenta en el que realizar el ingreso y se enviará por correo la camiseta.



Tallas y modelos disponibles en stock:

Caballero: Camisetas de manga corta. Colores Morado, Azul y Negro. Tallas: M – L – XL
Señora: Camiseta de tirantes. Colores: Pistacho, turquesa y Negro Tallas: S -M -L
Señora: Camiseta manga corta. Color morado. Tallas: M – L – XL

¡Vístete con el color que crea esperanza! ¡Échanos una mano!

El mes de julio la asociación permanecerá abierta en su horario habitual, y en el mes de agosto en horario de mañanas, de 9 a 14 horas. No obstante, iremos cogiendo vacaciones pero nos vamos turnando los trabajadores. Por lo tanto se recomienda consultar la disponibilidad telefónicamente antes de venir a la oficina. La sede de Eche permanecerá cerrada el mes de agosto, pero para cualquier duda pueden llamar a la oficina de Valencia: 96 379 40 16 o 96 326 17 85

Ya estamos trabajando en la nueva revista ADELANTE de verano, con muchos contenidos por todos los actos que hemos organizado: jornadas; talleres; Cena Benéfica de Entrega de Premios ADELANTE; Mesas informativas con motivo del Día Mundial y diversos actos y actividades. Esperamos esté lista para finales de agosto.
Como siempre, podéis enviar vuestras sugerencias a prensa@adela-cv.org

Seguimos preparando actividades, podemos avanzar que para el mes de septiembre se celebrará la tradicional REGATA ADELANTE en el Real Club Náutico de Gandia, con fecha aún por confirmar.

¡Buen verano a tod@s!

La sesión fue impartida por unos voluntarios en la sede de la asociación, con gran éxito de asistencia y resultados. El taller comenzó con la presentación de los componentes, pensando cada uno tres aficiones y compartirlas. Cada uno tuvo que memorizar y fijarse en las características de los demás. Después, a modo de “dominó”, cada componente buscó las coincidencias que había encontrado respecto a sus compañeros, componiendo el DOMINÓ HUMANO.

Explicaron el concepto de la RESILIENCIA: a partir de una experiencia negativa que impacte, provoca crecimiento personal, adquiriendo nuevos recursos para afrontar los futuros problemas. Sería el “crecimiento personal”, permite tener una respuesta positiva ante la adversidad, ya sea ante una situación difícil, un problema familiar, económico, laboral o de salud. Como práctica y a modo de reflexión, cada uno apuntó tres categorías: “Yo tengo” (el apoyo social externo); “Yo soy” (los recursos personales) y “Yo puedo” (habilidades y recursos emocionales).

Después introdujo otro concepto que se verá con más detenimiento en la siguiente sesión, programada para el mes de septiembre. La programación neurolingüística, el cómo creamos nuestros pensamientos, cómo filtramos la información; cómo organizamos los pensamientos para responder a través del lenguaje y las técnicas que nos pueden ayudar a pensar y actuar de forma eficaz para lograr nuestros objetivos.

También se hizo una sesión de meditación, ambientada con música relajante, como ejercicio para focalizarte en tu propio cuerpo y practicar tensión y distensión muscular. Se regaló unos discos musicales de relajación y meditación para cada asistente.

Dejaron a disposición de la asociación un depósito de libros, que queda en la asociación como bibliografía para todo aquél que quiera consultarlos. Si os atrae la iniciativa, en el próximo taller se seguirá ahondando en estas técnicas para que podáis practicar en casa y conseguir la relajación que a veces tanto echáis de menos y ese “crecimiento personal”.

El 23 de junio, representantes de ADELA-CV se reunieron con la Directora General de Calidad y Atención al Paciente, Pilar Ripoll. Al encuentro acudió Vicenta López, presidenta de la asociación, junto con dos trabajadoras de la misma: Belén Cámara y Bárbara Chiralt.

En primer lugar trataron el tema de las subvenciones,tan necesarias para sacar adelante una organización como la nuestra.

En segundo lugar se le informó de los problemas relativos al transporte sanitario que están teniendo los afectados de ELA. Las ambulancias que trasladan a los afectados, en algunos casos, no reúnen las condiciones necesarias. Se le expuso un caso concreto que ha aparecido en los medios de comunicación, aunque no es un caso asilado. Las ambulancias deben permitir que el afectado viaje en silla de ruedas, acompañados por un cuidador o familiar, sobre todo cuando tienen problemas respiratorios. La Directora General contestó que éste es un tema a tratar con la Dirección General de Asistencia Sanitaria orientó a tratar este tema con esta Dirección General y con el Secretario Autonómico, Dr. Luis Rosado.

A continuación ADELA-CV expuso los problemas de acceso a material de cuidados para pacientes con gastrostomía y/ o ventilación asistida. Une problema que se encuentra vinculado a otro que es el de asistencia hospitalaria en domicilio.

Se informó a la Directora General de los problemas de acceso que está teniendo una paciente para ingresar en Hospital de crónicos Padre Jofré; se le ha denegado ya en dos ocasiones. Tras responder y rebatir a las posibles causas planteadas por Pilar Ripoll, se le entregó el relato pormenorizado de la situación de la afectada.

Se reclamó la necesidad de una Unidad de Referencia de ELA, ante lo cual la Directora General fue tajante: esto no va a ser posible porque todas las enfermedades quieren Unidades de referencia y esto supone un coste que es insostenible por la Sanidad Pública, y en las condiciones económicas actuales, con mayor motivo. Expuso la necesidad de un aprovechamiento de los recursos actuales y las directrices que ha adoptado la Conselleria de Sanitat de ahorro de gasto innecesario. Se le argumentó que esta demanda se realiza por la necesidad de coordinación de las visitas médicas, ante lo cual la Directora General explicó que los SAIP tienen como directriz agrupar las visitas médicas para facilitar esto, por lo que si algún paciente requiere que le agrupen varias visitas en un mismo día puede solicitarlo en los SAIP. Concluyó que la ‘superespecialización’ no es práctica ni viable. Vicenta López informó que seguiremos reivindicando la necesidad de las Unidades de Referencia.

Al finalizar la reunión se le informó a Pilar Ripoll que a finales de año celebraremos unas Jornadas y que esperamos contar con su presencia para la inauguración.

En la pasada jornada del EVES del día 21 con motivo del Día Mundial, Javier Ruíz expuso un caso dramático de una afectada de Vigo que denuncia maltrato por parte de sus familiares. Al día siguiente, Vicenta López, presidenta de la asociación, se puso en contacto con ella por correo electrónico ofreciéndole la ayuda que pudiera necesitar para resolver su problema y facilitándole los correos electrónicos de ADELA PRINCIPADO, por su proximidad geográfica, a cuya presidenta le había expuesto el caso. Tras recibir contestación con el agradecimiento de Beatriz, Vicenta volvió a quedar a su disposición mediante otro correo.

Vicenta había recibido noticias directas de la consellera de Bienestar Social, Angélica Such, de que ya había tramitado a su homóloga en Galicia para que interviniera. La propia Beatriz confirmó que se habían puesto en contacto con ella, tanto la consejera gallega como un abogado y una trabajadora social.

Desde ADELA-CV creemos haber actuado diligentemente y esperamos se solucione esta situación.

El 26 de junio algunos miembros de ADELA-CV acudieron a la jornada organizada por la Fundación Diógenes en Elche sobre los avances en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Tuvo lugar en el Centro de Congresos de Elche durante toda la mañana del sábado, con diferentes ponencias y coloquios.

El Dr. Jesús Mora Pardina, Director de la Unidad de ELA y Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Carlos III. Madrid, fue el primero en intervenir desarrollando los avances en el conocimiento y tratamiento de la ELA, explicando los ensayos que están llevando a cabo en su unidad.

El Dr. Salvador Martínez, catedrático de Anatomía y Embriología e investigador del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández, explicó los fundamentos básicos de la teoría celular con ELA. Su compañero el Dr. José María Moraleda, Coordinador de trasplante hematopoyético del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, explicó cómo se encuentra actualmente la fase de ampliación del ensayo, resolviendo todas las dudas al respecto. Ambos se mostraron optimistas pero con la precaución que conlleva los parámetros estrictos que tienen que seguir para obtener resultados científicos.

Por su parte de Dr. Emilio Servera, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia y Director de la Unidad de Investigación en Problemas Respiratorios de las Enfermedades Neuromusculares del INCLIV, comentó su experiencia con el manejo de los problemas ventilatorios y los avances que en su unidad han conseguido al respecto.

Un coloquio final puso fin a la jornada, con todo un éxito de participación y con unas ponencias muy interesantes. En cuanto esté disponible publicaremos un resumen de las mismas para aquellos que no pudieron asistir.

El lunes 21 conmemoramos el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, realizando una jornada informativa en la EVES (Escuela Valenciana de Estudios sobre la Salud). Fue un éxito de participación y las ponencias tuvieron una buena acogida por parte de los asistentes. Además las cámaras de Canal 9 hicieron un reportaje sobre un acto que no quiso perderse la consellera de Bienestar Social, Angélica Such.

Joaquín Ibarra, director de la EVES, fue el encargado de inaugurar la jornada, agradeciendo en su discurso la colaboración de la asociación y el premio ADELANTE que la escuela acaba de recibir. Afectados, familiares y cuidadores fueron los protagonistas de la primera mesa redonda, moderada por Bárbara Chiralt, trabajadora social de la asociación. Javier Ruíz expuso los casos que en ocasiones se dan de maltrato al afectado por parte de los cuidadores y/o familiares. En concreto comentó un caso espeluznante de una mujer de Madrid que conmovió a todos. Vicenta López, actual presidenta de la asociación, se comprometió a hacer todo lo posible por resolver esta situación.

Esther Portellano explicó los cuidados que en su familia han realizado a su madre, comentando cómo se organizaron y cómo dieron la mejor atención posible, además de denunciar algunas carencias del sistema público.

Eusebio Félix mostró cómo es su día a día y lo fundamental que es para él su cuidadora, detallando todo lo que hace por él debido a su situación de dependencia y que le permite hacer actividades como conectarse al ordenador o salir a la calle. Wendy Mendoza, su cuidadora, dio la réplica agradeciéndole a Eusebio el darle esa oportunidad profesional y los lazos de amistad que han forjado.

Pedro Olmedo, psicólogo de la asociación, moderó la segunda mesa redonda, dedicada a los cuidados respiratorios en la ELA. Neumólogos de diferentes hospitales explicaron una vertiente de los cuidados y características que requieren los pacientes con ELA. Comenzó el Dr. Alfredo Candela, del Hospital General de Alicante, explicando las alteraciones respiratorias durante el sueño y aportando algunas recomendaciones. El Dr. Jesús Sancho, del Hospital Clínico de Valencia, expuso las medidas de soporte ventilatorio.

El Dr. Francisco Sanz, del Hospital General de Valencia, centró su ponencia en los aspectos vinculados con la nutrición, en los problemas y sus soluciones que se pueden presentar en pacientes con ELA. La Dra. Rosalía Domenech, del Hospital La Fe de Valencia, expuso las características de los cuidados en el domicilio, teniendo en cuenta la importancia de la formación y complicidad con los familiares y cuidadores.

La semana pasada nos reunimos con el delegado del Gobierno en la Comunitat Valenciana, Ricardo Peralta, para ver la forma de agilizar los trámites para que ADELA-CV sea reconocida como una entidad de utilidad pública. De esta forma podríamos disponer de más ayudas por parte de entidades privadas, además de ciertas ventajas fiscales. Al encuentro acudieron en representación de la asociación Eusebio Félix, Vicepresidente; Hilari Asencio, miembro de la Junta Directiva y Javier Mayorgas, periodista.

La declaración de utilidad pública es un reconocimiento social de la labor que realizan entidades sin ánimo de lucro. Conseguir esta declaración supone para la entidad numerosas ventajas fiscales reguladas por un régimen fiscal especial que, previa opción al mismo, será de aplicación si se cumplen los requisitos legales exigidos, recogidos en la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo, del Derecho de Asociación. Uno de esos requisitos es que la entidad promueva el interés general dirigiendo sus actividades, no sólo sus asociados, sino a la sociedad en general, algo que sí cumple ADELA-CV.

El expediente para que ADELA-CV obtenga la utilidad pública lleva ya meses en circulación, ya que tiene que ser revisado por diferentes organismos y lleva un proceso lento. Al día siguiente de la reunión con Ricardo Peralta, nos llamó para informarnos de cómo van los trámites y los pasos que debemos seguir. Esperamos que pronto la asociación sea declarada de utilidad pública.

La Asociación Valenciana de Escleroris Lateral Amiotrófica, ADELA-CV, celebró la noche del viernes 18 la ya tradicional Cena Benéfica de entrega de premios ADELANTE 2010. Un año más se realizó frente a las aguas del Mediterráneo, en el Restaurante La Ferradura. Emilio Ferreres recibió un homenaje con una video-proyección repasando su trayectoria de sus años al frente de la asociación, su trabajo, su esfuerzo y dedicación en la lucha y defensa de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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Pura Gómez, fue la encargada de amadrinar y conducir la gala y la posterior rifa benéfica. Entre los premiados de este año destaca el Ayuntamieto de Elche, localidad que acoge una sede de ADELA-CV que da cobertura a la provincia de Alicante, puesto que este consistorio se ha mostrado sensibilizado con la enfermedad, colaborando en su investigación y en las actividades organizadas por la asociación. La Escuela Valenciana de Estudios para la Salud, EVES, también ha sido otra de las instituciones premiadas, por permitirnos realizar junto a ellos talleres de formación y jornadas de sensibilización. La EVES recibió uno de los galardones con nombre propio, el “Premio Miguel Mola”, mientras que el “Premio Marcel Perrín”, dedicado a un medio de comunicación, fue para la televisión pública catalana TV3 y su programa “30 minuts”.

El apartado médico estuvo representado por la Dra. Rosalia Domech, neumóloga de la UHD de la Fé de Valencia, además del Servicio de Neumología del Hospital General de Valencia. ADELA-CV atraviesa un momento económico difícil, por lo que agradece especialmente las iniciativas solidarias como la de la Asociación Cultural Fallera Saragossa- Parc Central de Torrent, que realizó un festival benéfico en la Sala Escalante con un éxito rotundo y por el que ha recibido otro de los Premios ADELANTE.


Homenaje a Emilio Ferreres

El recuerdo a Emilio estará presente en la entrega de Premios ADELANTE, unos galardones instaurados por él hace ya 6 años. Como presidente de la asociación continuó el trabajo ya iniciado e impulsó nuevos proyectos encaminados a mejorar la calidad de vida de las familias afectas por la ELLA. Dedicó especial interés a la difusión de la enfermedad, para hacer frente a su desconocimiento como paso previo para conseguir otras metas. Impulsó además la creación de la Confederación Española de Asociaciones de ELA, CONFEDELA, entidad que también presidió. Sus últimos esfuerzos los dedicó por completo a retomar su gran pasión, la pintura, creando la colección de cuadros de su exposición “Colores para la vida”. En el trascurso de la Cena Benéfica se le realizó un homenaje póstumo con una video-proyección, además de entregar un galardón con su nombre, el “Premio Emilio Ferreres”, cuyo receptor era sorpresa y se desveló la misma noche. Mercedes García, administrativa de ADELA-CV y amiga de Emilio, fue la premiada, recibiendo esta “Estrella de la Esperanza” en uno de los momentos más emotivos de la velada.

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La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica conmemora el 21 de junio del Día Mundial de la ELA, una ocasión para hacer frente a uno de los grandes problemas de esta enfermedad neurodegenerativa: su desconocimiento por parte de la sociedad. Por ello, además de la tradicional Cena Benéfica de entrega de Premios ADELANTE del pasado viernes 18, se han organizado actos encaminados a dar a conocer la ELA. El domingo 20 se instauraron mesas informativas y el lunes 21 se realizará una jornada en la EVES, Escuela Valenciana de Estudios para la Salud.

MESAS INFORMATIVAS

La mañana del domingo 20 se instalaron mesas informativas sobre la enfermedad y la asociación en el paseo marítimo de la playa de la Patacona, en la Malvarrosa y en la Plaza de la Constitución de Cullera. Se repartieron trípticos de la asociación y diverso material divulgativo, además de vender las nuevas camisetas de ADELA-CV para recaudar fondos.

JORNADA SOBRE LA EXPERIENCIA CON LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DESDE EL PUNTO DE VISTA DE AFECTADOS, FAMILIARES, CUIDADORES Y PROFESIONALES DE LA MEDICINA.
(Lunes 21 de junio de 2010, en el EVES, Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (Juan de Garay, 21. Valencia)

La ELA será protagonista en primera persona de esta jornada informativa, en la que además de afectados y cuidadores contarán su experiencia los profesionales de la medicina que tienen relación con la enfermedad en cuanto s los cuidados respiratorios

ADELA-CV RECLAMA LA CREACIÓN DE UNIDADES DE REFERENCIA DE ELA PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS POR ESTA ENFERMEDAD

Más de 4000 españoles sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, aunque sólo se diagnostica correctamente uno de cada diez casos debido al desconocimiento de este trastorno degenerativo del sistema nervioso central. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que ataca las neuronas motoras, provocando la progresiva paralización de los músculos voluntarios, que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. La ELA se produce de manera aleatoria, puede afectar a cualquier persona, en cualquier edad, aunque es más común a partir de los 40 años, y cada vez se produce en personas más jóvenes. En España tan sólo el 5% de la enfermedad presenta un componente hereditario.

En este contexto, la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA CV), celebra el 21 de junio el DÍA MUNDIAL DE LA ELA con el objetivo de concienciar e informar a la sociedad sobre la enfermedad y la necesidad de aunar esfuerzos para fomentar su investigación y mejorar la calidad de vida y la asistencia sanitaria a los pacientes. La limitada esperanza de vida de los enfermos, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura i dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas rápidas, coordinadas y accesibles para el enfermo y su entorno.

Reivindicamos para ellos la creación de unidades de referencia, específicas, de atención multidisciplinar reglada, en los hospitales públicos, donde, en una sola visita puedan ser atendidos por los diferentes especialistas, (neurólogo, neumólogo, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, logopeda…), acabando de esta forma el interminable y doloroso actual itinerario que han de realizar para sus revisiones. En España, este tipo de servicio multidisciplinar está ya implantado en Madrid, funciona también en otros países, y se ha demostrado una mejora importante en la calidad de vida de los afectados en comparación con la asistencia que se viene realizando por el sistema tradicional de consultas individuales. Vicenta López Sierra, presidenta de ADELA-CV, destaca que la crisis “no puede servir de excusa para hacer oídos sordos a nuestras necesidades, puesto que la creación de estas Unidades de Referencia son precisas y sólo precisarían la reunión y organización de los recursos ya existentes para que los afectados no tengan que ir, a modo de peregrinaje, de un hospital a otro en busca de especialistas expertos”.

Además, Vicenta López denuncia la falta de recursos de la asociación: “El recorte de subvenciones, tanto de instituciones públicas y privadas, como la reducción de ingresos por otras fuentes, está provocando una mala situación económica para la asociación que, si no conseguimos solucionar pronto, puede afectar a los programas y proyectos que realizamos en la Comunidad Valenciana”.

JORNADA SOBRE LA EXPERIENCIA CON LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DESDE EL PUNTO DE VISTA DE AFECTADOS, FAMILIARES, CUIDADORES Y PROFESIONALES DE LA MEDICINA.

(Lunes 21 de junio de 2010, en el EVES, Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (Juan de Garay, 21. Valencia))

16,30 ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

16,45 INAUGURACIÓN DE LA JORNADA
D. Joaquin Ibarra Huesa. Director de la EVES

17 – 18,30 Mesa Redonda (Modera Bárbara Chiralt)
Afectados y familiares de ELA compartiran con nosotros sus experiencia con la enfermedad.
INTERVIENEN: Javier Ruiz, Eusebio Felix, Wendy Mendoza, Esther Portellano

18,30 - 20 Mesa Redonda (Modera Pedro Olmedo)
“Cuidados respiratorios en la ELA”
Neumólogos de los diferentes hospitales de la Comunidad Valenciana:

• Dra. Rosalia Domenech, Neumóloga Unidad de Atención Domiciliaria Hospital “La Fe” de Valencia
  “Cuidados en el domicilio de los pacientes con ELA”



• Dr. Francisco Sanz, Servicio de Neumología del Hospital General de Valencia
  “El soporte nutricional en la ELA: necesidades, momento de instauración, etc.”



• Dr. Jesús Sancho, Servicio de Neumología Hospital Clínico de Valencia.
  "Medidas de soporte ventilatorio en la esclerosis lateral amiotrófica"



• Dr. Alfredo Candela, Servicio de Neumología Hospital General de Alicante
  "Las alteraciones respiratorias durante el sueño en los pacientes con ELA"

20 horas CLAUSURA JORNADA
Dª Vicenta López Sierra. Presidenta de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Se servira un vino de honor patrocinado por GASMEDI

Se van a instalar mesas informativas sobre la enfermedad y la asociación, con motivo del día mundial. Se repartirán trípticos de la asociación y diverso material divulgativo, además de vender las nuevas camisetas de ADELA-CV para recaudar fondos. Se requiere vuestra colaboración para estas tareas. Para ello contactar con la asociación y nos coordinamos. Se ubicarán en:

- Paseo marítimo playa la Patacona (frente al Restaurante LA FERRADURA)
- Paseo marítimo playa la Malvarrosa (a la altura del Hospital de la Malvarrosa)
- Paseo martítimo de Cullera (Plaza Constitución, conocida como “El oasis”)

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA-CV, celebra la VIª edición de los premios ADELANTE, para agradecer públicamente la colaboración de las personas e instituciones que han hecho posible que los afectados de ELA sigan luchando día a día. Además este año se realizará un homenaje póstumo a EMILIO FERRERES BOIRA, el que fuese presidente de la asociación en los últimos años.

La Cena será, como otros años, en el Restaurante LA FERRADURA, ubicado en la Avda. Mare Nostrum, nº42 de Alboraya. Es una noche para el reencuentro en la que compartimos una velada agradable por una buena causa.

El precio de la cena es de 60 euros, se pueden realizar las reservas en la asociación. Además se ha habilitado una mesa 0:

MESA 0, CAM: 2090-3203-96-0200067961

Este taller de “Recursos personales” se va a realizar con la ayuda de tres voluntarios. Estos voluntarios son miembros de la organización “Valores para vivir”.
Es un taller de 2 horas a realizar el próximo miércoles 16 de junio, en la planta baja de la asociación, de 18 a 20 horas.

Para la primera sesión estamos preparando lo siguiente:
- Una práctica de anclaje de recursos (según las técnicas de programación neurolingüística.)
- Una dinámica de autoestima o resiliencia.
- La presentación de bibliografía y CD sobre meditación u otros temas que consideremos apropiados

Si nos da tiempo, también se nos ha ocurrido un juego sencillo de imaginación y creatividad del tipo "qué se puede hacer con..."

Todos aquellos que estéis interesados por favor llamar a la asociación o enviar un correo.

Recordad que está disponible el último número de la revista de la asociaciación ADELANTE PRIMAVERA 2010. También podéis consultar los número anteriores, en el apartado de publicaciones.

Además puedes enviar tus sugerencias, artículos de opinión, textos en recuerdo de algún ser querido, etc. a la dirección: prensa@adela-cv.org

En encuentro del domingo 16 de mayo de familias de la asociación fue todo un éxito. Se realizó en el merendero de LA MANGUILLA (La Pobla de Vallbona). El entorno era el ideal, rodeados de naturaleza, y la mejor compañía posible. Cada uno aportó sus "especialidades culinarias" y comimos estupendamente, de todo menos "light".

Además aprovechamos para distribuir las camisetas oficiales de ADELA-CV, creadas con fines benéficos.

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ADELA-CV presenta una sintonía corporativa que representa el espíritu esperanzador de la asociación y los afectados por la ELA

ADELA-CV estrenó el sábado, en exclusiva, la sintonía musical corporativa que a partir de ahora representará a la asociación en todos los actos públicos y privados en los que participe. La melodía es obra del compositor valenciano “Honorato Benita Godoy”, conocido como “Hono”. El acto se enmarcó dentro del “Festival Benéfico anticrisis” que se realizó en el Centro Teatral Escalante de Valencia y en el que participaron la Asociación Cultural Fallera Saragossa - Parc Central de Torrent con espectáculos de bailes musicales y el mago Ángel Blanco.
Valencia se volcó con esta iniciativa solidaria, registrando la Sala Escalante casi un lleno absoluto, siendo la recaudación íntegra obtenida para sufragar los programas que ADELA realiza en la Comunidad Valencia y hacer frente al recorte de subvenciones. Eusebio Félix, actual vice-presidente de ADELA-CV, fue el padre de esta actividad y se mostró satisfecho con el resultado dada la calidad de las actuaciones y de la melodía.

Hilari Asencio, miembro de la Junta Directiva de la asociación, fue el encargado de presentar este proyecto, destacando que se encuentra dentro de una campaña de sensibilización social en los medios de comunicación y que busca dar a conocer esta enfermedad a la sociedad en general.La sintonía corporativa, obra del compositor “Hono”, representará a ADELA-CV y el objetivo es que al escucharla el oyente la identifique con la enfermedad y la asociación. El título es “Amaneceres”, inspirado en la película Despertares, en la que sus protagonistas despiertan de un estado catatónico tras una milagrosa medicina que se aplicaba para otra enfermedad. “Amaneceres” porque esperamos que algún día los ensayos clínicos descubran el medicamento que detenga esta enfermedad. En palabras del propio Hilari, “se llama amaneceres porque esperamos amanezca un nuevo tiempo en el que la ELA pueda tratarse y curarse”.

La velada transcurrió entre aplausos, la sintonía tuvo un buen recibimiento entre los asistentes, que disfrutaron además de los bailes de la Asociación Cultural Fallera Saragossa - Parc Central de Torrent y de la magia de los números de Ángel Blanco. ADELA-CV agradece el compromiso altruista y la solidaridad de estos jóvenes que demostraron ser todos unos profesionales sobre el escenario y grandes personas bajo las tablas. Un espíritu que también comparte “Hono”, realizando su composición musical de forma totalmente altruista y cediendo todos los derechos para la asociaciación.

Talleres de Formación GRATUITOS para cuidadores y asistentes de enfermos de ELA.

• Cuidados de enfermería


• Movilizaciones y cambios posturales


• Acceso a las tecnologías de la información y comunicación


• Alimentación y nutrición


• Terapia ocupacional


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El primer Concurso de Tortillas organizado por ADELA-CV fue todo un éxito. La iniciativa partió de varios miembros de la Junta Directiva como motivo de encuentro para afectados, familiares y amigos de la asociación. Unas treinta personas nos reunimos en el local Tomás de Osma cedido para el encuentro, junto con las 6 tortillas que participaron en la competición y una que llegó un poco más tarde recién salida de la sartén.

Tres miembros del jurado elegidos al azar determinaron, tras una difícil decisión, que la ganadora fue la tortilla de patatas de Feli Solaz . Hubo otras variedades de este plato tan “typical spanish” como de chorizo o de espinacas, todas riquísimas según la opinión de los que pudieron probarlas. Otros aportaron otras especialidades culinarias, como una o una “coca de llanda”, junto con el picoteo y la bebida que preparó la asociación. El ingrediente fundamental de la tarde fue la generosa participación de todos, quienes afirmaron estar contentos con la actividad y propusieron repetir el encuentro cuando llegue el buen tiempo en algún merendero campestre . La primera cita será el próximo domingo 16 de mayo en “La Manguilla” de La Pobla de Vallbona, saldremos a las 11 horas.

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ADELA-CV participó en el VI encuentro de enfermedades raras organizado por FEDER con motivo del día mundial que se conmemora cada 28 de febrero. Ainara Yera, estudiante de psicología, explicó las características de la enfermedad miemtras que Inma expuso el funcionamiento de la asociación. Eusebio Félix, afectado de ELA y miembro de la Junta Directiva, detalló cómo es el día a día con la enfermedad. En el acto participaron también la asociación de artritis y de miastenia y se leyó el manifiesto de reivindicaciones de FEDER.


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