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Donativo del Club Opinión de Benidorm y Carmina Díaz a ADELA-CV

El pasado lunes 13 de Junio, el Club de Opinión Benidorm ofreció la conferencia “Enfermedades Neurodegenerativas. Cuando el destino nos alcance”, que corrió a cargo de la doctora Carmina Díaz Marín, jefa de neuorología del HGUA.
La conferenciante participó de forma desinteresada, y  tanto ella como el Club de opinión de Benidorm decidieron donar la cantidad de 500€ destinada para tal fin a la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
 

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Ángel Gabilondo con el cartel de la Exposición de ADELA-CV: Belleza Rebelde

“La única manera de lidiar con este mundo sin libertad es volverse tan absolutamente libre que tu mera existencia sea un acto de rebelión”.  Esta frase de Ángel Gabilondo, catedrático de Metafísica, doctor en Filosofía y Letras, sirve de hilo conductor en la aventura creativa de Nieves García Berenguer, afectada de esclerosis lateral amiotrófica  (ELA) y Loly Mise, arte-terapeuta y artista transdisciplinaria. Una aventura cuyo resultado se trasladará a la muestra de video-performance, fotografías y collages que bajo el nombre “Belleza rebelde”, acogerá a partir del próximo sábado 25 de junio y hasta el 17 de juio, la Antigua Capilla de la Orden Tercera Franciscana en Elche.
 

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ADELA-CV en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA

Coincidiendo con el Día mundial Contra la ELA (hoy 21 de junio) nuestras compañeras, Delia González y Mercedes García intervienen hoy en el Foro de asociaciones que se celebra dentro del I Congreso Nacional de Investigación en ELA en el que colaboramos y que tiene lugar desde ayer en Sevilla. El tema central de la mesa redonda en la hoy participan es: Perspectivas en ELA orientadas a pacientes y familiares.
El I Congreso Nacional de Investigación en ELA está organizado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN).

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MANIFIESTO DE LA ASOCIACIÓN VALENCIANA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, ADELA-CV. 21 de junio Día mundial de la lucha contra la ELA

ADELA-CV LOgotipo

Hoy, 21 de junio se celebra el Día Mundial de lucha contra  la Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA. Desde la Asociación valenciana de esclerosis lateral amiotrófica, ADELA-CV queremos exponer el siguiente manifiesto:
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.

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ADELA-CV presenta la programación por el Día mundial contra la ELA y su nueva identidad visual gráfica

rueda de prensa. 20 junio. ayuntamiento elche

Desde la Asociación Valenciana de esclerosis lateral amiotrófica (ADELA-CV) hemos presentado en rueda de prensa, la programación conmemorativa  del Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra el 21 de junio. Las actividades de carácter divulgativo y lúdico se desarrollaran a partir de mañana y a lo largo de toda la Comunidad Valenciana (en Elche, Alicante, Valencia y Castellón). El objetivo principal de las actividades previstas es dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) e involucrar a la sociedad en esta lucha.
 
 

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ADELA-CV ha sido declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el MINISTERIO DE INTERIOR según Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo. Supondrá una deducción tributaria en Hacienda, respecto a los donativos que realicen las personas físicas y jurídicas.