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Mi historia no es muy diferente a la de cualquier otro afectado, tan solo el hecho de que me la diagnosticaran muy joven (a los 21, durante el servicio militar) y que tenga una evolución muy lenta, hacen que sea un caso atípico. Por lo demás es como cualquier diagnóstico irremediable, al principio te niegas a admitirlo, piensas que es un error médico y peregrinas por todo tipo de médicos hasta que no tienes más remedio que creerlo. Entonces empieza la búsqueda de todo tipo de terapias alternativas y soluciones mágicas, si tienes suerte y no caes en manos de ningún estafador desaprensivo, lo acabas dejando desengañado y un poco más pobre. Entonces te revelas con rabia e intentas seguir con tu vida como si la ELA no existiese, pero en cada acción cotidiana ella se hace más y más patente. Es como si día a día te fuera atrapando dentro de tu propio cuerpo dificultando tu relación con el medio. Tú sigues sintiéndote igual de bién que siempre, pero cuando intentas llevar a cabo lo que piensas, tu cuerpo parece tener autonomía propia y no obedece tus órdenes. Caes en una profunda depresión y piensas que ya nada tiene sentido si no puedes librarte de la enfermedad, la apatía y el abatimiento te dominan y pasas el día sin hacer nada observando como la enfermedad avanza, mirándote el ombligo y compadeciéndote de ti mismo.

Con todo, lo peor de la enfermedad no es la enfermedad en sí, sino las reacciones personales y sociales que vas observando a tu alrededor. Tu aspecto, tu forma de moverte y tu voz van cambiando poco a poco y la gente que no entiende qué pasa hace cosas francamente divertidas: cuando no oyen, son ellos los que chillan; cuando no entienden, vocalizan más despacio; cuando te creen triste, te cuentan sus penas y cuando suponen que la enfermedad afecta el cerebro, hablan como si fueran tontos. Pero también cuando vas por la calle miran para otro lado, algunos familiares y amigos se sienten incomodos en tu presencia, empiezan a poner excusas para volver a verte y comentan entre ellos: "Me pongo malo cuando lo veo tan mal, prefiero recordarlo como era antes". No se dan cuenta que tú sigues siendo el mismo, la enfermedad afecta a tu envase pero no a tu contenido. A dónde vas, nadie ha oído hablar de la ELA, no conoces a nadie que tenga lo mismo que tú y cuando pides ayuda casi todos se encogen de hombros sin saber qué hacer, por lo que a la impotencia por no poder curarte le sumas la soledad y el abandono social.

Pero lo peor es el miedo, la ignorancia sobre el tema te lleva a imaginarlo peor de lo que es y acabas inmovilizado de miedo rodeado de una familia angustiada que siempre teme que pase lo peor.
Y llega un día en que te aburres de tanto sufrir y te das cuenta de que tienes que decidir si quieres vivir y en qué condiciones quieres hacerlo. También de que tienes que aprender a aceptar la enfermedad y a conocerla para poder luchar contra ella. Observas y ves que no te encuentras enfermo y que por muy graves que sean tus problemas son sólo mecánicos y hay máquinas que pueden ayudarte con ellos. Tu cabeza y tus sentidos funcionan, la mayor parte de tu cuerpo también, hay un montón de cosas que te gustan, que puedes hacer igual que los demás si te ayudan, y mucha gente está dispuesta a ayudarte si tú le dices cómo. Necesitas sentirte útil y te dás cuenta de que solo podrás resolver tus problemas si intentas resolver los de la gente que está como tú.

Aprendes a depender de los demas, a pensar en plural; para poder seguir sintiendote "yo" tienes que actuar siendo "nosotros". También aprender a controlar tus deseos, no puedes ir en contra de la evolución de las cosas ni desear cosas inalcanzables. Descubres el placer de las pequeñas cosas, la fuerza de la risa, la calidez de las nuevas amistades. Empiezas a moverte en un universo interior desconocido hasta entonces donde la ELA no tiene ningún poder y que te iguala a cualquier otro ser humano. En algunos momentos te sientes muy afortunado por todo lo aprendes.