Nota de prensa
ADELA-CV presenta un grupo de trabajo de psicólogos sobre la ELA
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) presentó en la sede del Colegio Oficial de Psicólogos de la Comunidad Valenciana el grupo de trabajo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este grupo de profesionales busca el estudio y la atención de los problemas y las consecuencias psicológicas de una enfermedad tan devastadora como la ELA. La también llamada enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, supone la más grave degeneración de las motoneuronas y provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.
Jesús Cabezos, vicedecano del COP, y Juan Cruz, psicólogo especialista en ELA y coordinador de un grupo similar en Madrid, fueron los encargados de apadrinar este proyecto en Valencia. Actualmente el grupo está integrado por seis profesionales que han estado vinculados a la enfermedad, ya sea trabajando en la asociación, realizando sus prácticas académicas o como voluntarios. Pablo Cabeza, psicólogo, es el coordinador e impulsor de una iniciativa que está abierta a la colaboración de más profesionales que quieran aportar ideas, estudios, reflexiones y su capacidad de análisis.
La proyección de la película documental “¿Cómo estás papá?” precedió a este acto organizado con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA. Esta producción de ADELA-CV muestra la experiencia de la familia Perrín-Vázquez en la última etapa de convivencia con la enfermedad. Los asistentes pudieron acercarse a las emociones, los sentimientos, las dudas pero también el optimismo que reflejan los protagonistas. Tras la proyección un brutal silencio llenó la sala. Juan Cruz, que en principio iba a ofrecer una conferencia sobre las consecuencias psicológicas de una enfermedad con una gran dependencia, quedó abrumado por la carga emotiva de la película y propuso una intervención diferente. Planteó preguntas a los asistentes, convirtiendo la sesión en un diálogo interactivo entre los profesionales y los asistentes, contando cada uno su propia experiencia.
Las vivencias que se recogen en el documental sirvieron para ilustrar cómo es el día a día con la ELA. Se calcula que en la Comunidad Valenciana unas 400 familias están afectadas por esta enfermedad, que por el momento no tiene cura pero no por ello hay que perder la esperanza. Las nuevas investigaciones con células madre son sólo una puerta a todo un mundo por descubrir y en el que queda mucho por hacer. Mientras tanto en ADELA-CV seguimos trabajando para conseguir una buena calidad vida para los afectados de ELA y sus familiares.
