En el mes de febrero se presentó la “GUÍA PARA LA 
ATENCIÓN DE LA ELA EN ESPAÑA”, creada por un grupo 
de expertos a petición de las asociaciones de enfermos 
para la elaboración de un documento en el que se recogiera 
una guía sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad 
y sus repercusiones, con el objeto de difundirla entre los 
profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud y 
dotarles de más información sobre el abordaje de la problemática 
de los afectados por la ELA.

PUEDES DESCARGARTE LA VERSIÓN PARA PACIENTES Y FAMILIARES 
O LA GUÍA COMPLETA EN EL APARTADO DE PUBLICACIONES DE LA WEB, 
EN "VARIOS". 

El largometraje documental "Las Alas de la Vida", una idea de 
Carlos Cristos dirigida por Toni Canet, se emite en Versión 
Española, en la 2 de TVE, el próximo viernes 18 de abril a 
las 21:50 horas.

En el coloquio conducido por Cayetana Guillén Cuervo, 
intervendrán el Ministro de Sanidad y Consumo –Bernat Soria-, 
el presidente de semFYC –Luis Aguilera-, y el director de la 
película.

Argumento: El médico Carlos Cristos que, a sus 47 años, padece 
una enfermed terminal, llama a un amigo, director de cine, para 
que filme su lucha por la dignidad en el vivir y en el morir y, 
sin dramatismo y "si es posible con una sonrisa", transitar 
juntos por el complejo escenario creado entre los umbrales de 
la vida y la muerte.


Página web de la película:
http://www.lasalasdelavida.com/index.html

Asamblea General Ordinaria;  
ésta se celebrará el sábado 12 de Abril en el local de 
COCEMFE Valencia, sito en la Calle Navarro Cabanes, 
12 B de Valencia. La Asamblea será a las 10.30h. 
en 1ª convocatoria y a las 11.00h. en 2ª convocatoria 
con el siguiente orden del día:


1.	Lectura y aprobación, en su caso, del Acta de la Asamblea Anterior
2.	Memoria de Actividades del 2007
3.	Balance económico del ejercicio anterior
4.	Presupuesto de ingresos y gastos del 2008
5.	Actividades y programas para el 2008
6.	Ruegos y preguntas


A continuación tendrá lugar la Asamblea General Extraordinaria, 
en el mismo lugar, a las 12.30h. en 1ª convocatoria 
y a las 13.00h. en 2ª convocatoria con el 
siguiente orden del día:

1-Entrada de la Asociación en la Confederación española de ELA 
2-Ruegos y preguntas. 

++++++ POR EL MOMENTO SUSPENDIDOS POR MOTIVOS 
PERSONALES DE LA VOLUNTARIA QUE LE IMPOSIBILITA REALIZAR EL 
SERVICIO++++++


MASAJES TERAPÉUTICOS PARA AFECTADOS Y FAMILIARES

Todos los lunes de 16:00 a 21:00horas en la sede de la asociación
 en Valencia y a domicilio una voluntaria de la asociación 
realizará masajes terapéuticos gratuitos para afectados de ELA
 y familiares. Los desplazamientos a domicilio de momentos sólo
 se podrán realizar dentro de la ciudad de Valencia. Se 
necesitará cita previa llamando a la asociación: 963 794 016 o 963 261 785.

Sí, sí... época de alergías además de buen tiempo o lluvias, 
según venga...

Una vez más os animamos a que colaboréis con la revista ADELANTE,
 ya que estamos trabajando en el número de primavera 2008.

Saludos.

NOTA: LUNES 31 de marzo ADELA-CV permanecerá cerrado por ser FESTIVO

Con motivo de las fiestas de las Fallas y de Semana Santa, 
ADELA-CV permanecerá cerrada del martes 18 de marzo hasta el 
martes 25 que nos reincorporamos. El lunes 17 sólo estará 
abierto por la mañana.

Os deseamos FELICES FIESTAS!

LUNES 17: Abierto sólo por la mañana
MARTES 18 - LUNES 24: CERRADO
MARTES 25: Abrimos en horario habitual

Afectados de ELA participan en donaciones
de sangre para el Banco Nacional de ADN

Valencia, 7 de marzo de 2008
Tres voluntarios de la Asociación Valenciana de Esclerosis 
Lateral Amiotrófica de la Comunidad Valenciana (ADELA-CV)
 afectados por esta enfermedad han realizado una donación
 de sangre para que formen parte del Banco Nacional de ADN.
 Eusebio, Llorens y Emilio Ferreres, presidente de la asociación,
 han colaborado de esta forma con un proyecto en el que 
participan personas de toda España con el fin de avanzar en
 la investigación biomédica sobre enfermedades neurológicas. 
 
“Es positivo que exista este tipo de recursos para potenciar
 las investigaciones de enfermedades como la ELA que, por tener
 poca incidencia, muchas veces no son tenidas en cuenta” asegura
 Emilio Ferreres tras la donación llevada a cabo en la sede de
 la asociación. “Espero que con estas muestras y otras que se
 consigan demos el primer paso para que sea más fácil la
 obtención de muestras y demos facilidades a los investigadores.”

En la Comunidad Valenciana este proyecto lo dirige el neurólogo
 Juan Andrés Bruguera y cuenta con la colaboración de veinte
 especialistas más de los Hospitales de la ciudad de Valencia,
 Sagunto y La Ribera. Antonio Salazar, Jefe de la Sección de
 Epidemiología, explica el proyecto: “Es un esfuerzo del Banco
 Nacional de ADN de crear una colección lo suficientemente grande
 en toda España para ceder a los grupos de investigación material
 biológico para poder avanzar en la prevención, en el tratamiento
 y diagnóstico de las enfermedades”. 

El Dr. Salazar asegura que se trata de un esfuerzo altruista en
 el que participan instituciones públicas como el Ministerio de
 Sanidad o Comunidades Autónomas. “No existe ninguna otra
 colección de muestras tan amplia, con tanta calidad ni obtenidas
 con el mismo procedimiento y que se realicen de forma voluntaria”,
 destaca.

La ELA supone la más grave degeneración de las motoneuronas y
 provoca una progresiva paralización de los músculos que
 intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la
 respiración. En el mundo es conocida por uno de los afectados,
 el científico Stephen Hawking. “Las familias afectadas por la
 ELA necesitamos que no se nos olvide y que aunque seamos pocos
 se sigan dando pasos hacia delante, tanto en investigación,
 como en sanidad como en nuestros problemas sociales”, 
recuerda Emilio Ferreres.

El próximo lunes 10 de marzo Pedro Olmedo, psicólogo de ADELA-CV 
en Alicante participará en directo en el programa de Canal 9 
"Hora de Salut", Premio ADELANTE 2007, que se emite de 10:00h a 11:00h.

Además se emitirá parte del reportaje con declaraciones a Emilio 
Ferreres, presidente de la asociación y afeactado de ELA.

LUNES 10 DE MARZO, De 10:00h a 11:00h, CANAL 9

La revista correspondiente al primer trimestre del año 2008 ya está 
para descargar en el apartado "Publicaciones".

En los próximos días la recibiréis en vuestro domicilio.

Uno de los socios de ADELA-CV vende una silla eléctrica 
bipedestación para uso interior o exterior. 
Todos los datos en el foro.

http://foro.adela-cv.org/viewtopic.php?p=7366#7366

Ya hemos solucionados los problemas informáticos y estamos 
actualizando el álbum de fotos con las imágenes de las 
actividades atrasadas.

Álbumes actualizados:

- Regatas ADELANTE 2007
- II Taller Risoterapia
- Visita al Circo (Enero 2008)


Seguiremos actualizando. Disculpar los retrasos, Saludos.

Ya podéis consultar “on line” el número extra de la revista 
ADELANTE, especial III Premios ADELANTE y Homenaje a Nieves 
Berenguer en Elche.

Y en breve el próximo número, con una entrevista al neurólogo 
Jerónimo Sancho, del Hospital General de Valencia.

Saludos!

Estamos trabajando en la nueva revista "ADELANTE". 
¿Alguna sugerencia, opinión, comentario?

¡No te quedes callado! ¡Comparte tu opinión y que nos escuchen!

Manda un mail a: prensa@adela-cv.org

El programa “Hora de Salut”, de la televisión autonómica valenciana
 CANAL 9, emitirá el próximo miércoles día 30 un programa especial
 sobre la ELA. Se podrá ver a través de RTVVi (Canal internacional,
 que se puede sintonizar en la mayoría de sistemas de televisión vía
 satélite). También se podrá ver “on line” en la página web de la
 cadena: http://www.rtvv.es.

Horario: De 10:00h a 11:00h (hora española)

Se realizará en directo e iremos un grupo de personas desde la
 asociación para asistir como público. En el programa, premio
 ADELANTE 2007, intervendrán:

En directo, en plató:
-Presentadora: Dra. María José Masip
-Pedro Olmedo, psicólogo de ADELA-CV en Alicante
-Carlos Martín, neurólogo y coordinador de la Unidad Neuromuscular del Hospital General Universitario de Alicante

En videos grabados, reportajes:
- Dr. José Miguel Láinez, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Clínico  
- Emilio Ferreres, presidente de ADELA-CV y afectado de ELA
- Belén Cámara, psicóloga de ADELA-CV

Hoy lunes 21 de enero a las 22.00 horas, en el programa CAMPUS de PUNT
2, y mañana martes a las 16.45. se emitirá un reportaje sobre la
investigación de células madre en la Universidad Miguel Hernández, además
de una entrevista con Emilio Ferreres, presidente de ADELA-CV. Además se
podrá ver también en el canal autonómico internacional (lo podéis ver en
ONO y otras emisiones de televisión por cable) el miércoles a las 22:15h y
el sábado a las 12:00 por TVVi.

Desde ADELA-CV os deseamos un FELIZ 2008... 

Aunque no nos haya tocado la lotería... ¡Gracias a todos por 
vuestra participación en la venta/compra de participaciones de 
la loteria de navidad y del niño para que podamos seguir 
trabajando por la esperanza.!

Desde ADELA-CV os deseamos a todos unas felices fiestas y que el año nuevo nos alumbre esperanza con las nuevas investigaciones.

Con motivo de las fiestas navideñas, la asociación permanecerá cerrada el lunes 24 y martes 25 de diciembre, así como el día 31 de diciembre y 1 de enero.

24 Y 25 DE DICIEMBRE: CERRADO
26-28 DICIEMBRE: Horario habitual

31 DIC, 1 ENERO: CERRADO

El próximo miércoles 14 de noviembre, a las 18:30h, DÑA JENNIFER 
HERNÁNDEZ, Técnico asesor en la ley de dependencia, nos explicará 
todo lo relativo a esta medida y resolverá todas las dudas.
 
Avda del Cid nº45, Centro Ocupacional Tomás de Osma (Está al lado
 de ADELA-CV y nos ceden el local para la ocasión)

El miércoles 31 de octubre, en torno a las 09:45 horas, 
el programa de Canal 9 "Hora de Salut", emitirá un pequeño 
reportaje sobre la ENTREGA DE PREMIOS ADELANTE 2007.

Ya tenemos on line la nueva revista ADELANTE de otoño. A los 
socios os llegará en los próximos días.

Ya estamos en marcha con la nueva publicación que tendrá los 
PREMIOS ADELANTE 2007 como eje central. Esperamos contar con 
tu colaboración mandando tus opiniones, imágenes o sugerencias: 
prensa@adela-cv.org

ADELA-CV entrega los PREMIOS ADELANTE 2007 en una 
cena de Gala emotiva y llena de agradecimientos


La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV)
 se vistió de gala la noche del viernes 26 de octubre para hacer 
entrega a todas aquellas personas e instituciones que han 
colaborado en la lucha contra la ELA. Emilio Ferres, presidente 
de la asociación, agradeció la asistencia a las más de ciento 
cincuenta personas se reunieron en el Restaurante La Ferradura 
en una velada festiva y emotiva. Además tuvo unas palabras para 
recordar la necesidad de “buena voluntad por parte de todas las 
instituciones y entidades para poder hacer frente a esta 
enfermedad tan dura”.
  
El primero de los premios fue para Xosé Luís Suárez Canal, 
director de la película documental “¿Cómo estás papa?”, 
en la que Marcel Perrín, un afectado de ELA de la asociación, 
describe como fue su experiencia con la enfermedad en la 
última etapa de su vida. Su hijo Yago Perrín fue el encargado
 de entregar uno de los premios que lleva el nombre de su 
padre y que en esta ocasión lo recibió el programa 
“Hora de Salut” de Canal 9.

El Real Club Náutico de Gandia fue otro de los premiados
 de la noche y que a su vez sorprendió a la asociación 
haciéndole entrega de una distinción por parte del club,
 convirtiendo a ADELA-CV en miembros honoríficos del mismo.
 Por su parte otro de los premiados, La Fundación Carrefour,
 destacó el compromiso social de la entidad y el programa
 solidario que están llevando a cabo en su centro de L’Eliana
 a beneficio de la asociación.

El neurólogo Carlos Martín y el nutricionista Ezequiel Martí
 fueron los médicos galardonados este año por su profesionalidad
 e implicación con la enfermedad. Una dedicación que también
 se agradeció a la Sociedad Valenciana de Neurología con el
 premio “Miguel Mola”.

La Diputación de Valencia recibió otra de las “Estrellas de la
 Esperanza” por su fundamental colaboración el año pasado en la
 celebración de las “II Jornadas Internacionales del Mediterráneo
 sobre la ELA”, una aportación que la diputada de bienestar
 social Amparo Mora comprometió a mantener para las futuras
 actividades de ADELA-CV.

Uno de los momentos más esperados de la noche por todos los
 afectados y familiares fue la entrega del “Premio Nosotros”,
 concedido a uno de los miembros de la asociación y elegido por
 los socios de ADELA-CV. Pedro Olmedo, psicólogo de Alicante,
 se mostró muy sorprendido y emocionado

Al finalizar la velada se realizó una rifa de premios y una
 subasta de un balón de fútbol del Valencia F.C. cuyos beneficios
 servirán para seguir trabajando por mejorar la calidad de vida
 de los afectados de ELA y sus familiares.

El taller de RISOTERAPIA previsto para hoy jueves 18 de octubre 
se aplaza debido a las fuertes lluvias que tenemos hoy en Valencia.

Se aplazará para otra ocasión, esperando contar con vuestra 
participación y que el tiempo también nos sonría! Que por algo 
es un taller de risoterapia.

Saludos!

CHARLA-COLOQUIO en Elche sobre la APLICACIÓN DE LA LEY DE 
DEPENDENCIA EN LA COMUNITAT VALENCIANA, a cargo de 
DÑA JENNIFER HERNÁNDEZ, Técnico asesor en la ley de dependencia

DÍA: SÁBADO 3 DE NOVIEMBRE DE 2007 

HORA: 11 HORAS, hasta las 12’30 h. aprox.

LUGAR: 
SALÓN DE ACTOS
CENTRO SOCIAL POLIVALENTE DE ALTABIX
SEDE ASOCIACIÓN ADELA-CV EN ELCHE
C/BERNABÉ DEL CAMPO LATORRE Nº 26
ELCHE (ALICANTE)

(Para más información contactar con pedro olmedo 658 858 298 
o en elaelche@hotmail.com)


ENTRADA LIBRE! Os esperamos allí!

Este año organizamos un nuevo taller de risoterapia dado el éxito
 del de el año pasado, tando de asistencia como de resultados.

¿Qué es en concreto la Risoterapia? Nadie lo sabe con certeza antes
 de ir, así que si quieres saberlo lo mejor es que vengas y participes
 con nostros, así descubrirás las propiedades terapéuticas de la risa y
 pasaremos un buen rato.

18 OCTUBRE DE 2007, Jueves. Horario: 17:00h a 19:00h
Lugar: Clínica Villarón

¡GRATIS!!! Confirma asistencia en la asociación

ADELA-CV junto con la Fundación Diógenes ha organizado una 
conferencia sobre ELA familiar para el próximo viernes 5 de 
octubre de 2007. 
El encargado de esta intervención será el doctor JOSEP GÀMEZ 
CARBONELL, Jefe de La Clínica de Enfermedades Neuromusculares 
del Hospital Universitari Vall d Hebron de Barcelona. Esta 
ponencia será interesante para las familias afectadas por la ELA,
 incluso para aquellos familiares cuyos parientes hayan fallecido.


Conferencia: Nuevas perspectivas en el diagnóstico y tratamiento 
de la Esclerosis Lateral Amiotrófica Familiar
Fecha: Viernes 5 de octubre de 2007, 19:00 horas
Lugar: Salón de Actos del Centro Social Polivalente de Altabix,
 Sede de ADELA en Elche, C/ Bernabé del Campo Latorre nº 26 de 
Elche Alicante

¡Nos vemos allí!

El próximo día 29 de Septiembre, al igual que venimos haciendo 
otros años, tenemos programada una excursión a: TERRA MITICA
		
El precio es: 12.50 € y en el se incluye la entrada al parque 
y la comida. 

(Si vienes, llama a la Asociación antes del 24 de Septiembre)

¡Animaros! ¡Lo vamos a pasar muy bien! 

Ya tenéis disponible on-line la revista ADELANTE de la asociación
correspondiente a Verano 2007.

Para leer esta y otras revistas entra en "Publicaciones > Revistas"
del menú de la izquierda.

Ahora trabajamos para el siguiente número, ¿quieres colaborar?
Mandanos tu opinión, artículo o sugerencia a:

prensa@adela-cv.org 

FREMAP y el HOSPIPTAL CASA DE LA SALUD organizan una jornada,
 orientada a voluntarios, para la manipulación de pacientes con
 movilidad reducida, con el mínimo riesgo de accidente. Es gratuito
 previa inscripción.

Valencia, 19 de septiembre , horario: De 16:00 a 19:00h

Para más información e inscripciones, ponerse en contacto con 
ADELA-CV:
963794016

(Consulta el programa completo y los ponentes en el foro de ADELA-CV))

A partir de hoy 3 de septiembre retomamos el horario habitual 
en la asociación de atención al público:

De 9:00 a 14:00h y de 16:00 a 20:00h de lunes a viernes.

De todas formas no olvides llamar por teléfono para concertar 
cita si quieres venir a vernos.

Llegó el verano, el calor...

En agosto tenemos un nuevo horario para todo el mes de atención al público:
De lunes a viernes de 9:00 a 14:00h, cerramos por las tardes por
 descanso y vacaciones del personal.

(En sepriembre retomamos nuestro horario habitual:
De 9:00 a 14:00h y de 16:00 a 20:00h de lunes a viernes)

Buen verano!

NOTA DE PRENSA

ADELA-CV recuerda con motivo del Día Mundial de la 
ELA la necesidad de crear Unidades de Referencia

Valencia, 20 de junio de 2007
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV)
quiere recordar, con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la
 ELA, la necesidad de la creación de Unidades de Referencia en la
Comunidad Valenciana que atiendan a esta enfermedad. Los cerca
de 400 afectados que se calcula existen en nuestra comunidad se
sienten en muchas ocasiones desamparados ante un sistema
sanitario que aún no contempla ninguna Unidad de Referencia
interdisciplinar específica para la ELA. La creación de estas unidades
no sería muy complicada ni costosa, pues sólo necesitaría la reunión
y organización de los recursos ya existentes para que los pacientes
no tengan que ir de un hospital a otro en busca de especialistas
expertos.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad poco
conocida por la sociedad en general, supone la más grave
degeneración de las motoneuronas y provoca una progresiva
paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el
habla, la deglución y la respiración. En el mundo se conoce por
padecerla el astrofísico británico Stephen Hawking, premio Príncipe de
Asturias.

ADELA-CV sigue trabajando por conseguir una buena calidad de vida
para las personas afectadas ya que por el momento no se ha
encontrado ningún tratamiento que la cure. Por ello reclama a la
administración una mejor atención no sólo para los afectados sino
para los familiares, de forma que reciban pronto las ayudas que
promete la nueva Ley de Promoción de la Autonomía Personal y 
Atención a Personas en Situación de Dependencia y se realicen todos
lo trámites, baremaciones y su desarrollo legislativo  con la mayor
urgencia, pues las personas que tienen esta enfermedad no
disponen de tiempo para esperar. 

Con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, que se
conmemora el 21 de junio, la asociación ha organizado una jornada
en la sede del Colegio Oficial de Psicólogos de la Comunidad
Valenciana en la que se presentará el nuevo grupo de trabajo sobre
la ELA de profesionales de esta rama. Juan Cruz, encargado de un
grupo similar en Madrid, será el encargado de apadrinar esta
formación y hablará sobre las consecuencias psicológicas de una
enfermedad con gran dependencia. Además se proyectará la película
documental “¿Cómo estás papá?”, en la que la familia 
Perrín- Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA.

En Elche se realizará una campaña de sensibilización con mesas
informativas junto con una comida de encuentro entre los afectados,
familiares y amigos de la provincia de Alicante. Además, en el Centro
de Congresos de la ciudad ilicitana tendrá lugar el segundo día de
las I Jornadas Translocales sobre la ELA, que abordará la
enfermedad desde diferentes disciplinas.

SITUACIÓN DEL ENSAYO DE TERAPIA CELULAR
EN FASE I/II EN 10 PACIENTES DE ELA.

El ensayo consta de tres partes y tiene una duración
total de tres años

-1ª Fase: Selección de los afectados que intervendrán en el ensayo:
Esta etapa se inició en febrero y tiene una duración de 6 a 8 meses,
así que para septiembre/octubre se realizará la primera operación.

-2ª Fase: Inicio de la primera intervención experimental (cuando el
primer afectado cumpla los requisitos exigidos en la 1ª etapa),
consistente en la obtención de células madre adultas de la médula
ósea de cada paciente. Tras su procesamiento en el laboratorio,
aquellas se trasplantarán, mediante técnicas de neurocirugía, en
varios segmentos de la medula espinal enferma.

-3ª Fase: Tiene una duración de 12 meses y en ella se realizarán
estudios de seguimiento y serán evaluados los resultados que se
enviarán a la Agencia Española del Medicamento y Productos
Sanitarios para que los aprueben si ha lugar.

Este es a grosso modo el proceso que va a seguir el ensayo. Dentro
del protocolo se ha contempla la opción de solicitar tras las primeras
evaluaciones, la solicitud del "uso compasivo" por ser un ensayo
huérfano de medicamento.

Artículos de prensa, con motivo DÍA MUNDIAL LUCHA CONTRA LA ELA:

METRO CASTELLÓN:
http://www.readmetro.com/show/es/Castello/20070621/2/1/

LAS PROVINCIAS:
http://www.lasprovincias.es/valencia/prensa/20070621/cvalenciana/enfermos-esclerosis-lateral-reclaman_20070621.html

LEVANTE:
http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3569&pIdSeccion=19&pIdNoticia=312225

EL PAÍS: (carta de Fernando SCHWARTZ)
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/esclerosis/lateral/amiotrofica/mal/implacable/elpepusoc/20070621elpepisoc_9/Tes

ABC VALENCIA:
http://www.abc.es/20070621/valencia-valencia/adela-exige-unidades-referencia_200706210303.html

LA VERDAD DE ALICANTE (carta de Javier Cabo)
http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070621/articulos_alicante/junio-mundial_20070621.html

LA VOZ DIGITAL:
http://www.lavozdigital.net/modules.php?name=News&file=article&sid=28786


Artículos sobre la investigación en Alicante:

LEVANTE:
http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3569&pIdSeccion=19&pIdNoticia=312223

ABC:
http://www.abc.es/20070621/valencia-valencia/celulas-madre-medula-osea_200706210300.html

LA VERDAD:
http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070621/provincia_alicante/demuestran-capacidad-celulas-madre_20070621.html


Nuestros amigos de San Vicente del Raspeig (María Teresa y su marido Juan) cuentan en este artículo cómo es vivir con esta enfermedad. 


http://www.elraspeig.com/costa/noticia.php?id=11854&publicacion=1&seccion=2

Con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA se han
realizado muchos artículos y reportajes en prensa, de los cuales 
destacamos:


METRO CASTELLÓN:
http://www.readmetro.com/show/es/Castello/20070621/2/1/

LAS PROVINCIAS:
http://www.lasprovincias.es/valencia/prensa/20070621/cvalenciana/enfermos-esclerosis-lateral-reclaman_20070621.html

LEVANTE:
http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3569&pIdSeccion=19&pIdNoticia=312225

EL PAÍS: (carta de Fernando SCHWARTZ)
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/esclerosis/lateral/amiotrofica/mal/implacable/elpepusoc/20070621elpepisoc_9/Tes

ABC VALENCIA:
http://www.abc.es/20070621/valencia-valencia/adela-exige-unidades-referencia_200706210303.html

LA VERDAD DE ALICANTE (carta de Javier Cabo)
http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070621/articulos_alicante/junio-mundial_20070621.html

LA VOZ DIGITAL:
http://www.lavozdigital.net/modules.php?name=News&file=article&sid=28786


Artículos sobre la investigación en Alicante:

LEVANTE:
http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3569&pIdSeccion=19&pIdNoticia=312223

ABC:
http://www.abc.es/20070621/valencia-valencia/celulas-madre-medula-osea_200706210300.html

LA VERDAD:
http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070621/provincia_alicante/demuestran-capacidad-celulas-madre_20070621.html


Nuestros amigos de San Vicente del Raspeig (María Teresa y su marido Juan) cuentan en este artículo cómo es vivir con esta enfermedad. 


http://www.elraspeig.com/costa/noticia.php?id=11854&publicacion=1&seccion=2

NOTA DE PRENSA

ADELA-CV recuerda con motivo del Día Mundial de la 
ELA la necesidad de crear Unidades de Referencia

Valencia, 20 de junio de 2007
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV)
quiere recordar, con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la 
ELA, la necesidad de la creación de Unidades de Referencia en la 
Comunidad Valenciana que atiendan a esta enfermedad. Los cerca de 
400 afectados que se calcula existen en nuestra comunidad se sienten 
en muchas ocasiones desamparados ante un sistema sanitario que 
aún no contempla ninguna Unidad de Referencia interdisciplinar 
específica para la ELA. La creación de estas unidades no sería muy 
complicada ni costosa, pues sólo necesitaría la reunión y organización 
de los recursos ya existentes para que los pacientes no tengan que ir 
de un hospital a otro en busca de especialistas expertos.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad poco 
conocida por la sociedad en general, supone la más grave degeneración
 de las motoneuronas y provoca una progresiva paralización de los 
músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y 
la respiración. En el mundo se conoce por padecerla el astrofísico 
británico Stephen Hawking, premio Príncipe de Asturias.

ADELA-CV sigue trabajando por conseguir una buena calidad de vida 
para las personas afectadas ya que por el momento no se ha encontrado 
ningún tratamiento que la cure. Por ello reclama a la administración 
una mejor atención no sólo para los afectados sino para los 
familiares, de forma que reciban pronto las ayudas que promete 
la nueva Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a 
Personas en Situación de Dependencia y se realicen todos lo trámites, 
baremaciones y su desarrollo legislativo  con la mayor urgencia, 
pues las personas que tienen esta enfermedad no disponen de tiempo 
para esperar. 

Con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, que se 
conmemora el 21 de junio, la asociación ha organizado una jornada 
en la sede del Colegio Oficial de Psicólogos de la Comunidad 
Valenciana en la que se presentará el nuevo grupo de trabajo sobre 
la ELA de profesionales de esta rama. Juan Cruz, encargado de un 
grupo similar en Madrid, será el encargado de apadrinar esta 
formación y hablará sobre las consecuencias psicológicas de una 
enfermedad con gran dependencia. Además se proyectará la película 
documental “¿Cómo estás papá?”, en la que la familia 
Perrín-Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA.

En Elche se realizará una campaña de sensibilización con mesas 
informativas junto con una comida de encuentro entre los afectados, 
familiares y amigos de la provincia de Alicante. Además, 
en el Centro de Congresos de la ciudad ilicitana tendrá lugar 
el segundo día de las I Jornadas Translocales sobre la ELA, que 
abordará la enfermedad desde diferentes disciplinas.

Hace poco recibíamos las noticias en prensa y en televisión de que
pronto empezará en ensayo de la Fundación Diógenes del que tanto
se ha oido hablar, con Salvador Martínez como investigador principal. 

Para la próxima revista ADELANTE tendremos la oportunidad de
entrevistarnos con alguno de los investigadores que llevarán a cabo
el estudio, así como responsables de la Fundación Diógenes.

Desde aquí os invitamos y damos la oportunidad de que formuléis
preguntas con las posibles dudas que os surjan, ya que puede ser un
buen momento para resolverlas. Para ello es mejor que sean
preguntas generales y no sobre casos particulares, con el fin de que
puedan ser resueltas y beneficien a más gente.

DEJA TU PREGUNTA EN EL FORO DE OPINIÓN!

Ya están publicadas todas las fotos de las "II Jornadas Intern.
del Mediterráneo sobre la ELA: Esperanza y calidad de vida",
que tuvieron lugar en Valencia el 10 y 11 de noviembre, así como
las de la Cena de Gala de Entrega de PREMIOS ADELANTE 2006

Sí, un poco de retraso, pero se han ido elaborando las galerias
en ratos libres.

Esperamos os gusten!

ADELA CV respeta la libre elección individual de la persona

Valencia, 17 de enero de 2007

El debate entorno a la eutanasia se reabre a raíz del suicidio asistido de 
Madeleine Z., afectada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y socia desde 
marzo de 2006 de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica 
(ADELA-CV). Emilio Ferreres, presidente de esta asociación, asegura que esta 
entidad “respeta la voluntad personal de cada uno, tanto los que quieren morir 
como los muchos que deciden continuar con su vida”.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva 
paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, 
la deglución y la respiración. Sin embargo no afecta a la capacidad cognitiva 
y por tanto no afecta tampoco a la libre capacidad de elección individual. 
No obstante el lema que encabeza ADELA es “Trabajamos por la esperanza”.

Emilio Ferreres destaca el oportunismo informativo y que sólo aparezca 
la enfermedad en situaciones trágicas, que no son las más habituales. 
“Estamos hartos de que se acuerden de nosotros sólo en los momentos 
donde se habla de muerte, ensalzando siempre a las personas que terminan 
con su vida, olvidándose por completo de los miles de héroes anónimos 
que día a día plantan cara a la enfermedad. No condenamos a quién decide morir, 
pero hay muchas historias de superación y tenacidad que también interesarían 
a la sociedad. Somos los grandes olvidados”.

Habría que preguntarse que lleva a los enfermos a tomar la drástica decisión 
de poner fin a sus vidas: “Yo podría decir unas cuantas: soledad, vacío, falta 
de ayuda y de recursos, y sentirse ignorados por una gran parte de la sociedad”.

“Los enfermos de ELA sabemos hablar de más temas además de la eutanasia, 
como por ejemplo de vida, cariño, superación, y ¿Por qué no?, también 
de momentos trágicos, pero no sólo éstos ocupan nuestros pensamientos”. 
Emilio es también afectado por esta enfermedad, pero no pierde la ganas de 
vivir : “La ELA nos puede quitar la vida, pero nunca las ganas de vivirla 
ya que está llena de pequeñas cosas que nos pueden hacer disfrutar de ella 
como el beso de un hijo, el abrazo de la pareja o los momentos de compañía
 con los amigos. Algo que muchos ‘sanos’ no saben disfrutar”.

Según informa la Fundación Diógenes, el pasado 5 de diciembre la
 Agencia Nacional del Medicamento y Productos Sanitarios autorizó,
 por fin, el ensayo que se va a realizar con 10 afectados de ELA.  Por
 consiguiente sólo queda que los dos hospitales implicados realicen
 sus tramitaciones para que el equipo médico empiece a llamar a los
 afectados preseleccionados. Después del 6 de Enero, la Concejalía de
 Sanidad de Murcia, a través de su Fundación para la Formación e
 Investigación, encargada, entre otros, del cometido de informar a los afectados,
cuyos historiales han sido evaluados por los responsables médicos
del proyecto, enviará  a todos información de su situación. 

Ya está disponible en la página web la edición de OTOÑO de la revista de la 
asociación ADELANTE, que muchos ya habréis recibido en vuestras casas.

Estamos trabajando ya en la revista "EXTRA DE NAVIDAD", en la que
 incluiremos reportajes de las II Jornadas Internacionales del
 Mediteráneo sobre la ELA, así como la Cena de Gala Benéfica y
 entrega de PREMIOS ADELANTE 2006

Recuerda que puedes seguir colaborando con la revisa mandando tu
 opinión o un artículo por correo electrónico a la dirección
prensa@adela-cv.org. ¡Muchas gracias por tu colaboración!.

Más de veinte personas se acercaron ayer martes hasta la clínica 
Villarón para reírse con el taller impartido por Silvia Ortiz. Participaron
afectados de ELA, familiares y miembros de ADELA-CV en unas
actividades muy divertidas que tuvieron la carcajada y las ganas de
pasarlo bien como protagonistas. Tanto niños como adultos
disfrutaron con los juegos, las danzas, los ejercicios de expresión
corporal, de relajación y otras dinámicas de la risa. La experiencia
fue muy positiva y tuvo una excelente acogida y valoración por parte
de todos, por lo que esperamos repetir la experiencia pronto y contar
con vuestra colaboración.

Ya tenemos a vuestra disposición la 4ª edición actualizada
de la “Guía de apoyo psicológico en la ELA” para la consulta
a través de Internet. Esta nueva versión de la obra de
Juan Cruz incluye, entre otros apartados, los siguientes:
aspectos psicológicos de los asociados; el papel del psicólogo
en la ELA; si tienes la enfermedad de la ELA; para comunicarse
mejor; entender y afrontar los sentimientos de cada fase
psicológica; como ayudar a los niños y técnicas de comunicación.

Estamos trabajando en el próximo número de la revista, por lo que si tienes 
alguna sugerencia o comentario que hacernos o incluso si quieres escribir un 
artículo de opinión puedes hacerlo mandando un correo electrónico 
a la siguiente dirección: prensa@adela-cv.org  

Nuestra asociación quiere un año más agradecer públicamente, mediante la 
entrega de los premios ADELANTE 2006, la colaboración de aquellas personas e 
instituciones que han hecho posible que nuestros afectados sigan luchando cada 
día con esta enfermedad. Por ello contaremos en nuestra Cena de Gala 
con la asistencia de profesionales de la comunicación, políticos, asociaciones, 
profesionales del ámbito de la medicina e investigación, etc. 

Este especial acontecimiento tendrá lugar en el Hotel Olympia de Alboraya, 
enmarcado dentro de las actividades de las “II Jornadas Internacionales del 
Mediterráneo sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica”. 

El precio de la cena de gala es de 60 euros por comensal. Aquellos que también 
asistan a las jornadas la inscripción para las jornadas con cena de gala incluida 
tiene un precio especial de 100 euros. La asistencia sólo a las jornadas 
sin acudir a la cena de gala tiene un coste de 60 euros (comidas incluidas). 

La recaudación obtenida servirá para poder cubrir las costosas necesidades 
técnicas que necesitan nuestros afectados y ofrecerles así una mejor calidad 
de vida, solventando con estos recursos unas carencias que ni la Administración 
Pública ni nuestros benefactores pueden resolver.

Debido a un colapso en los servidores y en la base de datos tenemos  
problemas técnicos en el acceso al FORO de nuestra página web. Estamos 
trabajando en ello para solucionarlo, pero aún así es posible que durante un par 
de días no funcione correctamente. Lamentamos las molestias y esperamos 
que se solucione lo antes posible.

Por otra parte el problema técnico que ahora se ha presentado en 
el foro se debe a un aumento considerable de las visitas y la
participación por parte de los usuarios. Estamos muy agradecidos 
por la participación y colaboración en el foro y os animamos a seguir
por este camino.

ADELA-CV ha organizado un taller de risoterapia que será impartido por 
Silvia Ortiz el próximo martes 19 de septiembre a las 17.30 horas. Aquellos 
que queráis descubrir las posibilidades terapéuticas que tiene un acto
tan cotidiano como la risa, llamar a nuestra asociación (plazas limitadas)

Bajo el lema “Esperanza y calidad de vida” ADELA-CV organiza la 2ª
edición de las Jornadas Internacionales del Mediterráneo sobre la
ELA. Los próximos días 10 y 11 de noviembre se congregarán 
profesionales médicos, expertos e investigadores de la enfermedad,
asociaciones, familiares y afectados por esta enfermedad. 

En el Centro Cultural la Beneficencia y en el hotel Olympia se
realizarán las conferencias, mesas redondas, exposiciones de
estudios, los coloquios y los talleres.

Estas jornadas están reconocidas de Interés Científico Sanitario 
por la Consellería de Sanidad y son de aforo limitado, por 
lo que se ruega se formalice la inscripción lo antes posible. 
Los asociados recibiréis por correo en vuestro domicilio el 
programa con el boletín de inscripción. 

El próximo sábado 23 de septiembre nos vamos a Terra Mítica 
a disfrutar un año más de las atracciones y espectáculos del 
parque temático. El precio de esta excursión es de 12 euros 
para los asociados y 20 euros para los no socios que se quieran 
acompañarnos. Si queréis venir podéis reservar plaza por
teléfono y pasar por ADELA-CV a efectuar el pago antes del 
próximo viernes día 15. 
¡Vente a pasar un día de ocio y diversión con nosotros!

Desde esta semana contamos con un nuevo periodista en ADELA-CV,
Javier Mayorgas, y se encargará principalmente de nuestra revista
ADELANTE y de actualizar esta página web con las últimas novedades
de la asociación, noticias, etc. ¡Bienvenido!

Hemos subido a la web una serie de deliciosas recetas adaptadas a las
necesidades de nuestr@s soci@s, se dividen en tres apartados y están
disponibles en formato pdf.