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| .28/04/2009 FORO EN REFORMAS / FACEBOOK |
Dados los últimos problemas en el foro estamos restaurando los sistemas, por
lo que en los próximos días estará inoperativo.
Se avisará en cuanto vuelva a estar en funcionamiento para seguir así
utilizando esta herramienta de comunicación y cohesión tan importante.
No obstante, destacar que ADELA-CV ya está en el facebook. Podéis buscarla y
agregar a la asociación como amigo. |
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| .24/04/2009 Concierto Banda Primitiva Llíria |
La Banda Primitiva de Llíria ofrecerá un concierto a beneficio de los
afectados de ELA el próximo 16 de mayo en el Palau de la Música
Valencia, 24 de abril de 2009
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ADELA-CV), ha organizado un evento solidario con el objetivo de
captar fondos para la entidad: un concierto de la Banda Primitiva de
Llíria el próximo sábado 16 de mayo.
El Palau de la Música de Valencia también se ha
implicado en esta iniciativa cediendo gratuitamente la sala principal
del recinto. El precio de las entradas será de 15 euros y se podrán
adquirir en la asociación, en las taquillas del Palau, en El Corte
Inglés y en servientrada de Bancaja. La recaudación íntegra será
para ADELA-CV, salvo un 6,03 por ciento que exige la SGAE en
concepto de derechos de autor.
La prestigiosa banda valenciana interpretará un repertorio
variado y popular que deleitará tanto a habituales a este tipo de
eventos como a aquellos que por primera vez acudan a un
espectáculo de estas características. Una vez más esta actividad
pretende dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica a la
sociedad en general y servir de punto de encuentro entre las
familias afectadas, familiares y amigos. |
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| .09/02/2009 OFICINAS EN LA PUERTA 21 |
ESTAMOS DE MUDANZA!!!
Aunque aún estamos dando los últimos preparativos, las oficinas de la sede
de ADELA-CV en Valencia se amplian, pasando a la puerta 21, e
n el mismo bloque (lo que era antes el piso).
La planta baja quedará habilitada para reuniones y juntas.
¡¡¡¡ RECORDAD: AHORA ESTAMOS EN LA PUERTA 21!!!
(los teléfonos de contacto o correos electrónico no se han modificado) |
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| .21/01/2009 Premios Concurso Carteles |
¡Ya sabemos quién es el ganador del concurso de carteles!
El fallo del jurado se hizo público ayer martes 20 de enero,
en el acto de inauguración del Concurso de Carteles
CONTIGO PODEMOS.
El ganador del primer premio, valorado en 1.000€, es:
"ÉCHANOS UNA MANO, HAZTE VOLUNTARIO", de Xavier Lacruz, Valencia.
Enhorabuena!!!
El jurado destacó la calidad de las obras presentadas, lo reñido de las votaciones y la decisión de conceder tres ACCÉSIT,
valorado cada uno en 100€:
- "Con tu apoyo somos más fuertes", Eric Plata, Sevilla.
- "Somos como tú, pero necesitamos más ayuda", Ángel García, Valencia.
- "El corazón nos mueve", Julián Moya, Alicante
La exposición permanecerá abierta hasta el próximo 30 de enero
en el Círculo de Bellas Artes de Valencia (C/ Cadirers, nº5).
Los premios se entregarán en esta sala durante el acto
de clausura, el próximo viernes 30 de enero a las 20:00 horas. |
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| .18/01/2009 Inauguración expo CONCURSO CARTELES |
La inauguración de la exposición será el próximo 20 de enero de 2009
en El Círculo de Bellas Artes a las 20:00 horas, momento
en el que se dará a conocer el fallo del jurado.
Compartiremos un vino de honor con todos los participantes.
¡Nos vemos allí! |
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| .14/01/2009 Ampliado plazo concurso carteles |
Para facilitar la llegada de carteles por correo de distintas
partes de la geografía española, se amplia el plazo hasta el
próximo lunes 19 de enero, éste incluido.
Agradecemos el interés y vuestra participación.
Mucha suerte! |
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| .08/01/2009 Aclaraciones cartel concurso |
Ante las preguntas presentadas, queremos destacar las siguientes aclaraciones.
ENTREGA: En la sede de la asociación, personalmente o por correo.
FORMATO: Podrá ser original, por ejemplo un lienzo, o un archivo digital
impreso en tamaño A2: El tamaño del A2 es de 42cm por 59cm (en las bases
figura A2 pero otro tamaño).
ORIGEN: Pueden participar desde cualquier parte de la Comunidad Valencia,
España o del mundo. El origen no es requisito, pero sí que se entregue en la
sede de la asociación.
LOGOTIPO: El cartel original no es preciso lleve el logotipo y la forma de
contacto de la asociación, es opcional. En el caso de ser el cartel ganador
sí que incluiríamos el logotipo de la asociación y la forma de contacto
(dirección, web, telf, correo, etc), ya que la función del cartel es la de
promocionar el voluntariado, de forma que la gente interesada que vea el
cartel pueda contactar con nosotros.
Si tenéis alguna duda contactar con la asociación.
Animaros a participar y mucha suerte! |
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| .02/01/2009 Revista invierno ya online |
En primer lugar desearos a todos un FELIZ AÑO NUEVO 2009!
Esperemos que venga cargado de salud, esperanza y buenas noticias.
Ya está disponible para la consulta online el último número de la revista
ADELANTE, en el apartado de "Publicaciones > Revista". Ya estamos trabajando
en la siguiente por lo que si tienes alguna sugerencia: prensa@adela-cv.org |
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| .21/11/2008 Proyección en Festival 26 nov |
La película ¿Cómo estás papá? Participará en el I FESTIVAL DE
CINE SOBRE DISCAPACIDAD que organiza la FUNDACIÓN ANADE de
Madrid. Se proyectará el miércoles 26 de noviembre a las
19:00 en el Centro Cultural Peñalba de Collado
Villalba, Madrid.
Para más info: http://www.fundacionanade.org/
La Asociación Valencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ADELA-CV), ha producido y realizado la película documental
“¿Cómo estás papá?”, en la que Marcel Perrín y su familia
cuentan en primera persona su experiencia con la esclerosis
lateral amiotrófica y la problemática que conlleva la enfermedad.
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| .09/09/2008 Revista Extra VERANO- PREMIOS |
Ya está disponible en la web la nueva revista EXTRA VERANO 2008,
especial PREMIOS ADELANTE.
Incluye artículo del Dr. Jovell, actos del DÍA MUNDIAL, resumen de la
jornada informativa sobre nuevas terapéuticas de la ELA, entrevista
a representantes clínca X-CELL CENTER de Alemania, Entrevista al
Dr. J.M. Moraleda, Actividades, Excursiones...
YA DISPONIBLE EN EL APARTADO Publicaciones - La Revista |
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| .08/09/2008 TERRA MÍTICA, 20 Sept |
El próximo sábado 20 de septiembre realizaremos una jornada de
convivencia en en TERRA MÍTICA. La entrada ostará 14€ por
personas, incluye menú selfservice. La asociación dispondrá
de un autobús adaptado, gratuito, hasta completar las plazas disponibles.
CONFIRMAR ASISTENCIA y RESERVAR PLAZA.
COSTE: 14€ por persona.
Horario: Para la gente que venga en autobús: 09:00H
en la sede de ADELA-CV en Valencia.
Para los que vayan por su cuenta, a las 11:00h en el parque.
Consultar y confirmar horarios. |
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| .07/07/2008 Presentación Guía ELA en Valencia |
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV),
presentará en la Comunidad Valenciana el próximo miércoles 9 de julio
la “Guía para la Atención de la ELA en España”. Se trata de una
publicación oficial del Ministerio de Sanidad y Consumo, realizada
en colaboración con las asociaciones de afectados de ELA, y en la
que participan expertos de distintas áreas que han dado forma y
revisado este documento.
El acto tendrá lugar en el Salón de actos Conselleria de Sanidad,
C/ Micer Mascó número 31, y contará con la intervención de María
Luisa Carrera Hueso, Directora General de Asistencia Sanitaria.
Además Jesús Sancho, neumólogo del Hospital Clínico Universitario
de Valencia y Bárbara Chiralt, trabajadora social de ADELA-CV,
expondrán las características de la guía, su elaboración y las claves
que contiene la publicación para mejorar la atención a los afectados
de esclerosis lateral amiotrófica y sus familiares.
La publicación realiza una breve descripción y recoge la historia de la
enfermedad; cuál es la situación actual de la patología; su abordaje
clínico y terapéutico; explica las repercusiones psicológicas,
familiares y sociales de la enfermedad e incluye unas
recomendaciones de autocuidado en las actividades de la vida diaria.
La ELA supone la más grave degeneración de las motoneuronas y
provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen
en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. En el mundo
es conocida por uno de los afectados, el científico Stephen Hawking.
Aunque en un principio se hacía referencia a ella como una
enfermedad rara, no es así. Unos 4.000 españoles padecen ahora
la enfermedad y más de 40.000 personas que están hoy vivas, y
aparentemente bien, la padecerán.
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| .26/06/2008 Reportaje en Canal9 |
Esta tarde, jueves 26 de junio, saldrá en el programa de CANAL 9
"En conexió", un reportaje con Eusebio Félix, miembro de la
Junta de ADELA-CV y afectado de ELA. Es un amigo de la
asociación y conocido por muchos "foreros".
¡Todos a ver la tele! |
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| .25/06/2008 HORARIO VERANO |
La sede de ADELA-CV en Valencia tendrá este horario durante
los meses de verano:
JULIO: Horario habitual
AGOSTO: Sólo mañanas, De 10:00h a 14:00h
SEPTIEMBRE: Horario habitual
La sede de Elche permanecerá cerrada el mes de agosto
por descanso del persona.
¡Que paséis un buen verano! |
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| .20/06/2008 COMUNICADO DÍA MUNDIAL |
Un tercio de los afectados de ELA registrados en ADELA-CV han
fallecido desde que entró en vigor la Ley de Dependencia.
Valencia, 20 de junio de 2008
Desde el uno de enero de 2007, fecha en la que entra en vigor
la Ley de Dependencia, han fallecido los siguientes afectados
de Esclerosis Lateral Amiotrófica socios de ADELA-CV: en el año
pasado 40 y en lo que llevamos de 2008 son 21 las personas que
ya no están entre nosotros. Actualmente hay registrados 138
afectados de ELA por la Asociación en la Comunidad Valenciana.
Esto supone, haciendo una comparativa de cifras, que una tercera
parte de los enfermos de ELA que han entrado en contacto con la
asociación desde que entró en vigor esta Ley de Dependencia han
fallecido esperando recibir algún tipo de ayuda por parte de esta
“ambiciosa” medida.
ADELA-CV reclama a las autoridades públicas que no de la
espalda a un problema de falta de recursos que complica, aún más,
la vida diaria de las personas afectadas por esta enfermedad
y sus familiares. Exigimos que se aceleren todos los trámites
en la valoración del grado de dependencia y que las medidas a
adoptar se apliquen en el menor tiempo posible, pues los días
se viven de forma diferente cuando hay que hacer frente a una
enfermedad degenerativa como la ELA. Aunque en un principio se
hacía referencia a ella como una enfermedad rara, no es así.
Unos 4.000 españoles padecen ahora la enfermedad y más de 40.000
personas que están hoy vivas, y aparentemente bien, la padecerán.
Desde que se empezase a hablar de la creación de la “Ley de
promoción de la autonomía personal y atención a personas en
situación de dependencia” se crearon muchas expectativas entre
las personas dependientes, como es el caso de los afectados de
ELA. Es una enfermedad neurodegenerativa sin cura conocida, que
provoca la progresiva pérdida de movilidad de los músculos
voluntarios, paralizando a la persona por no poder mover los
brazos, las piernas o el cuello. Conforme avanza la enfermedad,
el paciente también puede sufrir problemas en el habla,
respiratorios y de deglución, llegando a necesitar ayudas
técnicas para algo tan básico como comer o respirar. Todo
ello requiere de unos cuidados que exigen mucho tiempo, dinero
y esfuerzo.
Novedad: Lazo solidario de la esperanza
El sábado 21 de junio se conmemora en todo el mundo el Día
Mundial de la Lucha Contra la ELA, una oportunidad para tratar
de poner fin a otro de sus problemas: su desconocimiento. Por
ello ADELA-CV instalará unas mesas informativas en puntos
estratégicos en las que se entregarán folletos explicativos,
material divulgativo y, como novedad de este año, un lazo
solidario de la esperanza. Está formado por dos cintas
superpuestas, la inferior en color dorado y la superior en azul,
reflejando el brillo de la ilusión en un cielo abierto a la
esperanza. Le da forma un alfiler de cabeza negra, pues la dura
realidad está marcada por ese “punto negro”.
Los centros informativos se ubicarán en sábado 21 por la mañana,
de 10:00 a 14:00 horas en el antiguo cauce del río Turia en
Valencia, debajo del Palau de la Música. En Elche se ubicarán
en el hall de El Corte Inglés de esta localidad alicantina,
en colaboración con la Fundación Diógenes.
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| .13/05/2008 PREMIOS ADELANTE 2008 |
NOTA DE PRENSA
ADELA-CV agradece la colaboración en la lucha contra la ELA
mediante la entrega de los PREMIOS ADELANTE 2008
Entre los galardonados están el Dr. Albert Jovel y el Ayto.
de Alboraia
Valencia.– 13 de mayo de 2008.
La cuarta edición de los Premios ADELANTE se entregarán este
año el 13 de junio con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra
la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se conmemora el 21
del mismo mes. Los premiados recogerán su “Estrella de la Esperanza”
durante el trascurso de una Cena de Gala Benéfica en la que
ADELA-CV quiere agradecerles públicamente su necesaria colaboración
para hacer posible que las personas afectadas sigan luchando cada
día contra esta enfermedad. La cita será en el Restaurante
la Ferradura, ubicado en la Avenida Mare Nostrum, nº42.
Entre los premiados de este año se encuentra el Dr. Albert Jovell,
presidente del Foro Español de Pacientes. Es autor de numerosos
libros, el último publicado el pasado mes sobre su enfermedad:
“Cáncer, autobiografía de una supervivencia”.
Otro doctor premiado, por su implicación con la ELA, es el
Dr. José Miguel Láinez Andrés, Jefe de Servicio de Neurología
del Hospital Clínico Universitario de Valencia, impulsor de la
introducción en la Comunidad Valenciana del “Rilutek”, uno de
los escasos medicamentos que existen en el mundo para tratar de
frenar el avance de esta enfermedad. Se sigue investigando para
buscar una cura, trabajo fundamental que reconocemos este año
con la entrega de la “Estrella de la Esperanza” al Laboratorio
de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia,
dónde se están llevando a cabo las intervenciones de un ensayo
clínico con células madre para afectados de ELA. También han
sido galardonados el Ayuntamiento de Alboraia, por su colaboración
con la asociación siempre que se le ha requerido, y el
suplemento de Salud del diario El País, por acercar desde sus
páginas enfermedades como la ELA a la sociedad española.
La ELA supone la más grave degeneración de las motoneuronas y
provoca una progresiva paralización de los músculos que
intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la
respiración. En el mundo es conocida por uno de los afectados,
el científico Stephen Hawking.
Listado PREMIOS ADELANTE 2008
· AYUNTAMIENTO DE ALBORAIA
· DR. D. JOSÉ MIGUEL LÁINEZ ANDRÉS, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Valencia
· DR. D. ALBERT JOVELL, presidente del Foro Español de Pacientes
· Premio “Miguel Mola” LABORATORIO DE HEMATOLOGÍA DEL
HOSPITAL VIRGEN DE LA ARRIXACA (MURCIA), por su implicación en las operaciones del ensayo clínico con células madre en afectados de ELA
· Premio “Marcel Perrín” PERIÓDICO “El País” y su suplemento de Salud
· Premio “Nosotros” Sorpresa, se hará publico en el momento.
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| .12/05/2008 REVISTA ADELANTE PRIMAVERA |
Ya está disponible "on line" la revista ADELANTE PRIMAVERA 2008.
La podéis descargar en formato .PDF en el apartado "PUBLICACIONES"
- "La Revista! |
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| .28/04/2008 Guía para la atención de la ELA |
En el mes de febrero se presentó la “GUÍA PARA LA
ATENCIÓN DE LA ELA EN ESPAÑA”, creada por un grupo
de expertos a petición de las asociaciones de enfermos
para la elaboración de un documento en el que se recogiera
una guía sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad
y sus repercusiones, con el objeto de difundirla entre los
profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud y
dotarles de más información sobre el abordaje de la problemática
de los afectados por la ELA.
PUEDES DESCARGARTE LA VERSIÓN PARA PACIENTES Y FAMILIARES
O LA GUÍA COMPLETA EN EL APARTADO DE PUBLICACIONES DE LA WEB,
EN "VARIOS".
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| .15/04/2008 LAS ALAS DE LA VIDA, Viernes 18 TV2 |
El largometraje documental "Las Alas de la Vida", una idea de
Carlos Cristos dirigida por Toni Canet, se emite en Versión
Española, en la 2 de TVE, el próximo viernes 18 de abril a
las 21:50 horas.
En el coloquio conducido por Cayetana Guillén Cuervo,
intervendrán el Ministro de Sanidad y Consumo –Bernat Soria-,
el presidente de semFYC –Luis Aguilera-, y el director de la
película.
Argumento: El médico Carlos Cristos que, a sus 47 años, padece
una enfermed terminal, llama a un amigo, director de cine, para
que filme su lucha por la dignidad en el vivir y en el morir y,
sin dramatismo y "si es posible con una sonrisa", transitar
juntos por el complejo escenario creado entre los umbrales de
la vida y la muerte.
Página web de la película:
http://www.lasalasdelavida.com/index.html
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| .09/04/2008 ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA |
Asamblea General Ordinaria;
ésta se celebrará el sábado 12 de Abril en el local de
COCEMFE Valencia, sito en la Calle Navarro Cabanes,
12 B de Valencia. La Asamblea será a las 10.30h.
en 1ª convocatoria y a las 11.00h. en 2ª convocatoria
con el siguiente orden del día:
1. Lectura y aprobación, en su caso, del Acta de la Asamblea Anterior
2. Memoria de Actividades del 2007
3. Balance económico del ejercicio anterior
4. Presupuesto de ingresos y gastos del 2008
5. Actividades y programas para el 2008
6. Ruegos y preguntas
A continuación tendrá lugar la Asamblea General Extraordinaria,
en el mismo lugar, a las 12.30h. en 1ª convocatoria
y a las 13.00h. en 2ª convocatoria con el
siguiente orden del día:
1-Entrada de la Asociación en la Confederación española de ELA
2-Ruegos y preguntas.
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| .04/04/2008 MASAJES TERAPÉUTICOS |
++++++ POR EL MOMENTO SUSPENDIDOS POR MOTIVOS
PERSONALES DE LA VOLUNTARIA QUE LE IMPOSIBILITA REALIZAR EL
SERVICIO++++++
MASAJES TERAPÉUTICOS PARA AFECTADOS Y FAMILIARES
Todos los lunes de 16:00 a 21:00horas en la sede de la asociación
en Valencia y a domicilio una voluntaria de la asociación
realizará masajes terapéuticos gratuitos para afectados de ELA
y familiares. Los desplazamientos a domicilio de momentos sólo
se podrán realizar dentro de la ciudad de Valencia. Se
necesitará cita previa llamando a la asociación: 963 794 016 o 963 261 785.
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| .28/03/2008 Ya estamos en primavera! |
Sí, sí... época de alergías además de buen tiempo o lluvias,
según venga...
Una vez más os animamos a que colaboréis con la revista ADELANTE,
ya que estamos trabajando en el número de primavera 2008.
Saludos.
NOTA: LUNES 31 de marzo ADELA-CV permanecerá cerrado por ser FESTIVO |
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| .14/03/2008 Horario fiestas: Fallas/Pascua |
Con motivo de las fiestas de las Fallas y de Semana Santa,
ADELA-CV permanecerá cerrada del martes 18 de marzo hasta el
martes 25 que nos reincorporamos. El lunes 17 sólo estará
abierto por la mañana.
Os deseamos FELICES FIESTAS!
LUNES 17: Abierto sólo por la mañana
MARTES 18 - LUNES 24: CERRADO
MARTES 25: Abrimos en horario habitual |
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| .07/03/2008 Donación Banco Nacional de ADN |
Afectados de ELA participan en donaciones
de sangre para el Banco Nacional de ADN
Valencia, 7 de marzo de 2008
Tres voluntarios de la Asociación Valenciana de Esclerosis
Lateral Amiotrófica de la Comunidad Valenciana (ADELA-CV)
afectados por esta enfermedad han realizado una donación
de sangre para que formen parte del Banco Nacional de ADN.
Eusebio, Llorens y Emilio Ferreres, presidente de la asociación,
han colaborado de esta forma con un proyecto en el que
participan personas de toda España con el fin de avanzar en
la investigación biomédica sobre enfermedades neurológicas.
“Es positivo que exista este tipo de recursos para potenciar
las investigaciones de enfermedades como la ELA que, por tener
poca incidencia, muchas veces no son tenidas en cuenta” asegura
Emilio Ferreres tras la donación llevada a cabo en la sede de
la asociación. “Espero que con estas muestras y otras que se
consigan demos el primer paso para que sea más fácil la
obtención de muestras y demos facilidades a los investigadores.”
En la Comunidad Valenciana este proyecto lo dirige el neurólogo
Juan Andrés Bruguera y cuenta con la colaboración de veinte
especialistas más de los Hospitales de la ciudad de Valencia,
Sagunto y La Ribera. Antonio Salazar, Jefe de la Sección de
Epidemiología, explica el proyecto: “Es un esfuerzo del Banco
Nacional de ADN de crear una colección lo suficientemente grande
en toda España para ceder a los grupos de investigación material
biológico para poder avanzar en la prevención, en el tratamiento
y diagnóstico de las enfermedades”.
El Dr. Salazar asegura que se trata de un esfuerzo altruista en
el que participan instituciones públicas como el Ministerio de
Sanidad o Comunidades Autónomas. “No existe ninguna otra
colección de muestras tan amplia, con tanta calidad ni obtenidas
con el mismo procedimiento y que se realicen de forma voluntaria”,
destaca.
La ELA supone la más grave degeneración de las motoneuronas y
provoca una progresiva paralización de los músculos que
intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la
respiración. En el mundo es conocida por uno de los afectados,
el científico Stephen Hawking. “Las familias afectadas por la
ELA necesitamos que no se nos olvide y que aunque seamos pocos
se sigan dando pasos hacia delante, tanto en investigación,
como en sanidad como en nuestros problemas sociales”,
recuerda Emilio Ferreres.
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| .07/03/2008 P. Olmedo y E. Ferreres en Canal9 |
El próximo lunes 10 de marzo Pedro Olmedo, psicólogo de ADELA-CV
en Alicante participará en directo en el programa de Canal 9
"Hora de Salut", Premio ADELANTE 2007, que se emite de 10:00h a 11:00h.
Además se emitirá parte del reportaje con declaraciones a Emilio
Ferreres, presidente de la asociación y afeactado de ELA.
LUNES 10 DE MARZO, De 10:00h a 11:00h, CANAL 9 |
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| .06/03/2008 Nueva revista en la web |
La revista correspondiente al primer trimestre del año 2008 ya está
para descargar en el apartado "Publicaciones".
En los próximos días la recibiréis en vuestro domicilio. |
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| .03/03/2008 Venta silla eléctrica seminueva |
Uno de los socios de ADELA-CV vende una silla eléctrica
bipedestación para uso interior o exterior.
Todos los datos en el foro.
http://foro.adela-cv.org/viewtopic.php?p=7366#7366 |
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| .13/02/2008 ACTUALIZACIÓN FOTOS |
Ya hemos solucionados los problemas informáticos y estamos
actualizando el álbum de fotos con las imágenes de las
actividades atrasadas.
Álbumes actualizados:
- Regatas ADELANTE 2007
- II Taller Risoterapia
- Visita al Circo (Enero 2008)
Seguiremos actualizando. Disculpar los retrasos, Saludos. |
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| .11/02/2008 Revista Extra Premios |
Ya podéis consultar “on line” el número extra de la revista
ADELANTE, especial III Premios ADELANTE y Homenaje a Nieves
Berenguer en Elche.
Y en breve el próximo número, con una entrevista al neurólogo
Jerónimo Sancho, del Hospital General de Valencia.
Saludos!
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| .05/02/2008 Revista ADELANTE 2008 |
Estamos trabajando en la nueva revista "ADELANTE".
¿Alguna sugerencia, opinión, comentario?
¡No te quedes callado! ¡Comparte tu opinión y que nos escuchen!
Manda un mail a: prensa@adela-cv.org |
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| .28/01/2008 ESPECIAL SOBRE LA ELA EN TV EL MIÉRC |
El programa “Hora de Salut”, de la televisión autonómica valenciana
CANAL 9, emitirá el próximo miércoles día 30 un programa especial
sobre la ELA. Se podrá ver a través de RTVVi (Canal internacional,
que se puede sintonizar en la mayoría de sistemas de televisión vía
satélite). También se podrá ver “on line” en la página web de la
cadena: http://www.rtvv.es.
Horario: De 10:00h a 11:00h (hora española)
Se realizará en directo e iremos un grupo de personas desde la
asociación para asistir como público. En el programa, premio
ADELANTE 2007, intervendrán:
En directo, en plató:
-Presentadora: Dra. María José Masip
-Pedro Olmedo, psicólogo de ADELA-CV en Alicante
-Carlos Martín, neurólogo y coordinador de la Unidad Neuromuscular del Hospital General Universitario de Alicante
En videos grabados, reportajes:
- Dr. José Miguel Láinez, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Clínico
- Emilio Ferreres, presidente de ADELA-CV y afectado de ELA
- Belén Cámara, psicóloga de ADELA-CV
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| .21/01/2008 Reportaje en Canal9 y RTVVi |
Hoy lunes 21 de enero a las 22.00 horas, en el programa CAMPUS de PUNT
2, y mañana martes a las 16.45. se emitirá un reportaje sobre la
investigación de células madre en la Universidad Miguel Hernández, además
de una entrevista con Emilio Ferreres, presidente de ADELA-CV. Además se
podrá ver también en el canal autonómico internacional (lo podéis ver en
ONO y otras emisiones de televisión por cable) el miércoles a las 22:15h y
el sábado a las 12:00 por TVVi. |
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| .07/01/2008 ¡FELIZ 2008! |
Desde ADELA-CV os deseamos un FELIZ 2008...
Aunque no nos haya tocado la lotería... ¡Gracias a todos por
vuestra participación en la venta/compra de participaciones de
la loteria de navidad y del niño para que podamos seguir
trabajando por la esperanza.! |
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| .21/12/2007 FELICES FIESTAS |
Desde ADELA-CV os deseamos a todos unas felices fiestas y que el año nuevo nos alumbre esperanza con las nuevas investigaciones.
Con motivo de las fiestas navideñas, la asociación permanecerá cerrada el lunes 24 y martes 25 de diciembre, así como el día 31 de diciembre y 1 de enero.
24 Y 25 DE DICIEMBRE: CERRADO
26-28 DICIEMBRE: Horario habitual
31 DIC, 1 ENERO: CERRADO |
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| .09/11/2007 Charla ley dependencia en Valencia |
El próximo miércoles 14 de noviembre, a las 18:30h, DÑA JENNIFER
HERNÁNDEZ, Técnico asesor en la ley de dependencia, nos explicará
todo lo relativo a esta medida y resolverá todas las dudas.
Avda del Cid nº45, Centro Ocupacional Tomás de Osma (Está al lado
de ADELA-CV y nos ceden el local para la ocasión)
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| .30/10/2007 Reportaje en "Hora de Salut" |
El miércoles 31 de octubre, en torno a las 09:45 horas,
el programa de Canal 9 "Hora de Salut", emitirá un pequeño
reportaje sobre la ENTREGA DE PREMIOS ADELANTE 2007. |
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| .30/10/2007 Nueva revista OTOÑO 2007 |
Ya tenemos on line la nueva revista ADELANTE de otoño. A los
socios os llegará en los próximos días.
Ya estamos en marcha con la nueva publicación que tendrá los
PREMIOS ADELANTE 2007 como eje central. Esperamos contar con
tu colaboración mandando tus opiniones, imágenes o sugerencias:
prensa@adela-cv.org |
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| .29/10/2007 ADELA-CV entrega PREMIOS ADELANTE 07 |
ADELA-CV entrega los PREMIOS ADELANTE 2007 en una
cena de Gala emotiva y llena de agradecimientos
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV)
se vistió de gala la noche del viernes 26 de octubre para hacer
entrega a todas aquellas personas e instituciones que han
colaborado en la lucha contra la ELA. Emilio Ferres, presidente
de la asociación, agradeció la asistencia a las más de ciento
cincuenta personas se reunieron en el Restaurante La Ferradura
en una velada festiva y emotiva. Además tuvo unas palabras para
recordar la necesidad de “buena voluntad por parte de todas las
instituciones y entidades para poder hacer frente a esta
enfermedad tan dura”.
El primero de los premios fue para Xosé Luís Suárez Canal,
director de la película documental “¿Cómo estás papa?”,
en la que Marcel Perrín, un afectado de ELA de la asociación,
describe como fue su experiencia con la enfermedad en la
última etapa de su vida. Su hijo Yago Perrín fue el encargado
de entregar uno de los premios que lleva el nombre de su
padre y que en esta ocasión lo recibió el programa
“Hora de Salut” de Canal 9.
El Real Club Náutico de Gandia fue otro de los premiados
de la noche y que a su vez sorprendió a la asociación
haciéndole entrega de una distinción por parte del club,
convirtiendo a ADELA-CV en miembros honoríficos del mismo.
Por su parte otro de los premiados, La Fundación Carrefour,
destacó el compromiso social de la entidad y el programa
solidario que están llevando a cabo en su centro de L’Eliana
a beneficio de la asociación.
El neurólogo Carlos Martín y el nutricionista Ezequiel Martí
fueron los médicos galardonados este año por su profesionalidad
e implicación con la enfermedad. Una dedicación que también
se agradeció a la Sociedad Valenciana de Neurología con el
premio “Miguel Mola”.
La Diputación de Valencia recibió otra de las “Estrellas de la
Esperanza” por su fundamental colaboración el año pasado en la
celebración de las “II Jornadas Internacionales del Mediterráneo
sobre la ELA”, una aportación que la diputada de bienestar
social Amparo Mora comprometió a mantener para las futuras
actividades de ADELA-CV.
Uno de los momentos más esperados de la noche por todos los
afectados y familiares fue la entrega del “Premio Nosotros”,
concedido a uno de los miembros de la asociación y elegido por
los socios de ADELA-CV. Pedro Olmedo, psicólogo de Alicante,
se mostró muy sorprendido y emocionado
Al finalizar la velada se realizó una rifa de premios y una
subasta de un balón de fútbol del Valencia F.C. cuyos beneficios
servirán para seguir trabajando por mejorar la calidad de vida
de los afectados de ELA y sus familiares.
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| .18/10/2007 Se APLAZA el taller de risoterapia |
El taller de RISOTERAPIA previsto para hoy jueves 18 de octubre
se aplaza debido a las fuertes lluvias que tenemos hoy en Valencia.
Se aplazará para otra ocasión, esperando contar con vuestra
participación y que el tiempo también nos sonría! Que por algo
es un taller de risoterapia.
Saludos! |
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| .15/10/2007 Charla ley de depencia el ELCHE |
CHARLA-COLOQUIO en Elche sobre la APLICACIÓN DE LA LEY DE
DEPENDENCIA EN LA COMUNITAT VALENCIANA, a cargo de
DÑA JENNIFER HERNÁNDEZ, Técnico asesor en la ley de dependencia
DÍA: SÁBADO 3 DE NOVIEMBRE DE 2007
HORA: 11 HORAS, hasta las 12’30 h. aprox.
LUGAR:
SALÓN DE ACTOS
CENTRO SOCIAL POLIVALENTE DE ALTABIX
SEDE ASOCIACIÓN ADELA-CV EN ELCHE
C/BERNABÉ DEL CAMPO LATORRE Nº 26
ELCHE (ALICANTE)
(Para más información contactar con pedro olmedo 658 858 298
o en elaelche@hotmail.com)
ENTRADA LIBRE! Os esperamos allí!
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| .04/10/2007 II Taller RISOTERAPIA en Valencia |
Este año organizamos un nuevo taller de risoterapia dado el éxito
del de el año pasado, tando de asistencia como de resultados.
¿Qué es en concreto la Risoterapia? Nadie lo sabe con certeza antes
de ir, así que si quieres saberlo lo mejor es que vengas y participes
con nostros, así descubrirás las propiedades terapéuticas de la risa y
pasaremos un buen rato.
18 OCTUBRE DE 2007, Jueves. Horario: 17:00h a 19:00h
Lugar: Clínica Villarón
¡GRATIS!!! Confirma asistencia en la asociación |
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| .13/09/2007 Conferencia ELA familiar en Elche |
ADELA-CV junto con la Fundación Diógenes ha organizado una
conferencia sobre ELA familiar para el próximo viernes 5 de
octubre de 2007.
El encargado de esta intervención será el doctor JOSEP GÀMEZ
CARBONELL, Jefe de La Clínica de Enfermedades Neuromusculares
del Hospital Universitari Vall d Hebron de Barcelona. Esta
ponencia será interesante para las familias afectadas por la ELA,
incluso para aquellos familiares cuyos parientes hayan fallecido.
Conferencia: Nuevas perspectivas en el diagnóstico y tratamiento
de la Esclerosis Lateral Amiotrófica Familiar
Fecha: Viernes 5 de octubre de 2007, 19:00 horas
Lugar: Salón de Actos del Centro Social Polivalente de Altabix,
Sede de ADELA en Elche, C/ Bernabé del Campo Latorre nº 26 de
Elche Alicante
¡Nos vemos allí!
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| .08/09/2007 Excursión a TERRA MÍTICA 29 sept |
El próximo día 29 de Septiembre, al igual que venimos haciendo
otros años, tenemos programada una excursión a: TERRA MITICA
El precio es: 12.50 € y en el se incluye la entrada al parque
y la comida.
(Si vienes, llama a la Asociación antes del 24 de Septiembre)
¡Animaros! ¡Lo vamos a pasar muy bien!
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| .07/09/2007 Revista ADELANTE Verano 2007 |
Ya tenéis disponible on-line la revista ADELANTE de la asociación
correspondiente a Verano 2007.
Para leer esta y otras revistas entra en "Publicaciones > Revistas"
del menú de la izquierda.
Ahora trabajamos para el siguiente número, ¿quieres colaborar?
Mandanos tu opinión, artículo o sugerencia a:
prensa@adela-cv.org |
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| .05/09/2007 jornada manipulación mov. reducida |
FREMAP y el HOSPIPTAL CASA DE LA SALUD organizan una jornada,
orientada a voluntarios, para la manipulación de pacientes con
movilidad reducida, con el mínimo riesgo de accidente. Es gratuito
previa inscripción.
Valencia, 19 de septiembre , horario: De 16:00 a 19:00h
Para más información e inscripciones, ponerse en contacto con
ADELA-CV:
963794016
(Consulta el programa completo y los ponentes en el foro de ADELA-CV))
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| .03/09/2007 Retomamos el horario habitual |
A partir de hoy 3 de septiembre retomamos el horario habitual
en la asociación de atención al público:
De 9:00 a 14:00h y de 16:00 a 20:00h de lunes a viernes.
De todas formas no olvides llamar por teléfono para concertar
cita si quieres venir a vernos. |
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| .01/08/2007 Nuevo horario agosto -tardes cerrado |
Llegó el verano, el calor...
En agosto tenemos un nuevo horario para todo el mes de atención al público:
De lunes a viernes de 9:00 a 14:00h, cerramos por las tardes por
descanso y vacaciones del personal.
(En sepriembre retomamos nuestro horario habitual:
De 9:00 a 14:00h y de 16:00 a 20:00h de lunes a viernes)
Buen verano! |
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| .20/07/2007 NOTA DE PRENSA DÍA MUNDIAL ELA |
NOTA DE PRENSA
ADELA-CV recuerda con motivo del Día Mundial de la
ELA la necesidad de crear Unidades de Referencia
Valencia, 20 de junio de 2007
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV)
quiere recordar, con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la
ELA, la necesidad de la creación de Unidades de Referencia en la
Comunidad Valenciana que atiendan a esta enfermedad. Los cerca
de 400 afectados que se calcula existen en nuestra comunidad se
sienten en muchas ocasiones desamparados ante un sistema
sanitario que aún no contempla ninguna Unidad de Referencia
interdisciplinar específica para la ELA. La creación de estas unidades
no sería muy complicada ni costosa, pues sólo necesitaría la reunión
y organización de los recursos ya existentes para que los pacientes
no tengan que ir de un hospital a otro en busca de especialistas
expertos.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad poco
conocida por la sociedad en general, supone la más grave
degeneración de las motoneuronas y provoca una progresiva
paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el
habla, la deglución y la respiración. En el mundo se conoce por
padecerla el astrofísico británico Stephen Hawking, premio Príncipe de
Asturias.
ADELA-CV sigue trabajando por conseguir una buena calidad de vida
para las personas afectadas ya que por el momento no se ha
encontrado ningún tratamiento que la cure. Por ello reclama a la
administración una mejor atención no sólo para los afectados sino
para los familiares, de forma que reciban pronto las ayudas que
promete la nueva Ley de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a Personas en Situación de Dependencia y se realicen todos
lo trámites, baremaciones y su desarrollo legislativo con la mayor
urgencia, pues las personas que tienen esta enfermedad no
disponen de tiempo para esperar.
Con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, que se
conmemora el 21 de junio, la asociación ha organizado una jornada
en la sede del Colegio Oficial de Psicólogos de la Comunidad
Valenciana en la que se presentará el nuevo grupo de trabajo sobre
la ELA de profesionales de esta rama. Juan Cruz, encargado de un
grupo similar en Madrid, será el encargado de apadrinar esta
formación y hablará sobre las consecuencias psicológicas de una
enfermedad con gran dependencia. Además se proyectará la película
documental “¿Cómo estás papá?”, en la que la familia
Perrín- Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA.
En Elche se realizará una campaña de sensibilización con mesas
informativas junto con una comida de encuentro entre los afectados,
familiares y amigos de la provincia de Alicante. Además, en el Centro
de Congresos de la ciudad ilicitana tendrá lugar el segundo día de
las I Jornadas Translocales sobre la ELA, que abordará la
enfermedad desde diferentes disciplinas.
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| .06/07/2007 SITUACIÓN DEL ENSAYO DE ELCHE |
SITUACIÓN DEL ENSAYO DE TERAPIA CELULAR
EN FASE I/II EN 10 PACIENTES DE ELA.
El ensayo consta de tres partes y tiene una duración
total de tres años
-1ª Fase: Selección de los afectados que intervendrán en el ensayo:
Esta etapa se inició en febrero y tiene una duración de 6 a 8 meses,
así que para septiembre/octubre se realizará la primera operación.
-2ª Fase: Inicio de la primera intervención experimental (cuando el
primer afectado cumpla los requisitos exigidos en la 1ª etapa),
consistente en la obtención de células madre adultas de la médula
ósea de cada paciente. Tras su procesamiento en el laboratorio,
aquellas se trasplantarán, mediante técnicas de neurocirugía, en
varios segmentos de la medula espinal enferma.
-3ª Fase: Tiene una duración de 12 meses y en ella se realizarán
estudios de seguimiento y serán evaluados los resultados que se
enviarán a la Agencia Española del Medicamento y Productos
Sanitarios para que los aprueben si ha lugar.
Este es a grosso modo el proceso que va a seguir el ensayo. Dentro
del protocolo se ha contempla la opción de solicitar tras las primeras
evaluaciones, la solicitud del "uso compasivo" por ser un ensayo
huérfano de medicamento.
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| .26/06/2007 Reportaje en Canal9 |
Esta tarde, jueves 26 de junio, saldrá en el programa
de CANAL 9 "En conexió", un reportaje con Eusebio Félix,
miembro de la Junta de ADELA-CV y afectado de ELA. Es un amigo
de la asociación y conocido por muchos "foreros".
¡Todos a ver la tele! |
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| .25/06/2007 LA ELA EN LOS MEDIOS |
Artículos de prensa, con motivo DÍA MUNDIAL LUCHA CONTRA LA ELA:
METRO CASTELLÓN:
http://www.readmetro.com/show/es/Castello/20070621/2/1/
LAS PROVINCIAS:
http://www.lasprovincias.es/valencia/prensa/20070621/cvalenciana/enfermos-esclerosis-lateral-reclaman_20070621.html
LEVANTE:
http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3569&pIdSeccion=19&pIdNoticia=312225
EL PAÍS: (carta de Fernando SCHWARTZ)
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/esclerosis/lateral/amiotrofica/mal/implacable/elpepusoc/20070621elpepisoc_9/Tes
ABC VALENCIA:
http://www.abc.es/20070621/valencia-valencia/adela-exige-unidades-referencia_200706210303.html
LA VERDAD DE ALICANTE (carta de Javier Cabo)
http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070621/articulos_alicante/junio-mundial_20070621.html
LA VOZ DIGITAL:
http://www.lavozdigital.net/modules.php?name=News&file=article&sid=28786
Artículos sobre la investigación en Alicante:
LEVANTE:
http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3569&pIdSeccion=19&pIdNoticia=312223
ABC:
http://www.abc.es/20070621/valencia-valencia/celulas-madre-medula-osea_200706210300.html
LA VERDAD:
http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070621/provincia_alicante/demuestran-capacidad-celulas-madre_20070621.html
Nuestros amigos de San Vicente del Raspeig (María Teresa y su marido Juan) cuentan en este artículo cómo es vivir con esta enfermedad.
http://www.elraspeig.com/costa/noticia.php?id=11854&publicacion=1&seccion=2
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| .25/06/2007 LA ELA EN LOS MEDIOS |
Con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA se han
realizado muchos artículos y reportajes en prensa, de los cuales
destacamos:
METRO CASTELLÓN:
http://www.readmetro.com/show/es/Castello/20070621/2/1/
LAS PROVINCIAS:
http://www.lasprovincias.es/valencia/prensa/20070621/cvalenciana/enfermos-esclerosis-lateral-reclaman_20070621.html
LEVANTE:
http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3569&pIdSeccion=19&pIdNoticia=312225
EL PAÍS: (carta de Fernando SCHWARTZ)
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/esclerosis/lateral/amiotrofica/mal/implacable/elpepusoc/20070621elpepisoc_9/Tes
ABC VALENCIA:
http://www.abc.es/20070621/valencia-valencia/adela-exige-unidades-referencia_200706210303.html
LA VERDAD DE ALICANTE (carta de Javier Cabo)
http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070621/articulos_alicante/junio-mundial_20070621.html
LA VOZ DIGITAL:
http://www.lavozdigital.net/modules.php?name=News&file=article&sid=28786
Artículos sobre la investigación en Alicante:
LEVANTE:
http://www.levante-emv.com/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=3569&pIdSeccion=19&pIdNoticia=312223
ABC:
http://www.abc.es/20070621/valencia-valencia/celulas-madre-medula-osea_200706210300.html
LA VERDAD:
http://www.laverdad.es/alicante/prensa/20070621/provincia_alicante/demuestran-capacidad-celulas-madre_20070621.html
Nuestros amigos de San Vicente del Raspeig (María Teresa y su marido Juan) cuentan en este artículo cómo es vivir con esta enfermedad.
http://www.elraspeig.com/costa/noticia.php?id=11854&publicacion=1&seccion=2
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| .20/06/2007 NOTA DE PRENSA DÍA MUNDIAL ELA |
NOTA DE PRENSA
ADELA-CV recuerda con motivo del Día Mundial de la
ELA la necesidad de crear Unidades de Referencia
Valencia, 20 de junio de 2007
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV)
quiere recordar, con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la
ELA, la necesidad de la creación de Unidades de Referencia en la
Comunidad Valenciana que atiendan a esta enfermedad. Los cerca de
400 afectados que se calcula existen en nuestra comunidad se sienten
en muchas ocasiones desamparados ante un sistema sanitario que
aún no contempla ninguna Unidad de Referencia interdisciplinar
específica para la ELA. La creación de estas unidades no sería muy
complicada ni costosa, pues sólo necesitaría la reunión y organización
de los recursos ya existentes para que los pacientes no tengan que ir
de un hospital a otro en busca de especialistas expertos.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad poco
conocida por la sociedad en general, supone la más grave degeneración
de las motoneuronas y provoca una progresiva paralización de los
músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y
la respiración. En el mundo se conoce por padecerla el astrofísico
británico Stephen Hawking, premio Príncipe de Asturias.
ADELA-CV sigue trabajando por conseguir una buena calidad de vida
para las personas afectadas ya que por el momento no se ha encontrado
ningún tratamiento que la cure. Por ello reclama a la administración
una mejor atención no sólo para los afectados sino para los
familiares, de forma que reciban pronto las ayudas que promete
la nueva Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a
Personas en Situación de Dependencia y se realicen todos lo trámites,
baremaciones y su desarrollo legislativo con la mayor urgencia,
pues las personas que tienen esta enfermedad no disponen de tiempo
para esperar.
Con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, que se
conmemora el 21 de junio, la asociación ha organizado una jornada
en la sede del Colegio Oficial de Psicólogos de la Comunidad
Valenciana en la que se presentará el nuevo grupo de trabajo sobre
la ELA de profesionales de esta rama. Juan Cruz, encargado de un
grupo similar en Madrid, será el encargado de apadrinar esta
formación y hablará sobre las consecuencias psicológicas de una
enfermedad con gran dependencia. Además se proyectará la película
documental “¿Cómo estás papá?”, en la que la familia
Perrín-Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA.
En Elche se realizará una campaña de sensibilización con mesas
informativas junto con una comida de encuentro entre los afectados,
familiares y amigos de la provincia de Alicante. Además,
en el Centro de Congresos de la ciudad ilicitana tendrá lugar
el segundo día de las I Jornadas Translocales sobre la ELA, que
abordará la enfermedad desde diferentes disciplinas.
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| .19/04/2007 Pregunta sobre el ensayo de Elche |
Hace poco recibíamos las noticias en prensa y en televisión de que
pronto empezará en ensayo de la Fundación Diógenes del que tanto
se ha oido hablar, con Salvador Martínez como investigador principal.
Para la próxima revista ADELANTE tendremos la oportunidad de
entrevistarnos con alguno de los investigadores que llevarán a cabo
el estudio, así como responsables de la Fundación Diógenes.
Desde aquí os invitamos y damos la oportunidad de que formuléis
preguntas con las posibles dudas que os surjan, ya que puede ser un
buen momento para resolverlas. Para ello es mejor que sean
preguntas generales y no sobre casos particulares, con el fin de que
puedan ser resueltas y beneficien a más gente.
DEJA TU PREGUNTA EN EL FORO DE OPINIÓN! |
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| .27/02/2007 FOTOS EN LA WEB |
Ya están publicadas todas las fotos de las "II Jornadas Intern.
del Mediterráneo sobre la ELA: Esperanza y calidad de vida",
que tuvieron lugar en Valencia el 10 y 11 de noviembre, así como
las de la Cena de Gala de Entrega de PREMIOS ADELANTE 2006
Sí, un poco de retraso, pero se han ido elaborando las galerias
en ratos libres.
Esperamos os gusten! |
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| .18/01/2007 COMUNICADO DE PRENSA DE ADELA-CV |
ADELA CV respeta la libre elección individual de la persona
Valencia, 17 de enero de 2007
El debate entorno a la eutanasia se reabre a raíz del suicidio asistido de
Madeleine Z., afectada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y socia desde
marzo de 2006 de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ADELA-CV). Emilio Ferreres, presidente de esta asociación, asegura que esta
entidad “respeta la voluntad personal de cada uno, tanto los que quieren morir
como los muchos que deciden continuar con su vida”.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva
paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla,
la deglución y la respiración. Sin embargo no afecta a la capacidad cognitiva
y por tanto no afecta tampoco a la libre capacidad de elección individual.
No obstante el lema que encabeza ADELA es “Trabajamos por la esperanza”.
Emilio Ferreres destaca el oportunismo informativo y que sólo aparezca
la enfermedad en situaciones trágicas, que no son las más habituales.
“Estamos hartos de que se acuerden de nosotros sólo en los momentos
donde se habla de muerte, ensalzando siempre a las personas que terminan
con su vida, olvidándose por completo de los miles de héroes anónimos
que día a día plantan cara a la enfermedad. No condenamos a quién decide morir,
pero hay muchas historias de superación y tenacidad que también interesarían
a la sociedad. Somos los grandes olvidados”.
Habría que preguntarse que lleva a los enfermos a tomar la drástica decisión
de poner fin a sus vidas: “Yo podría decir unas cuantas: soledad, vacío, falta
de ayuda y de recursos, y sentirse ignorados por una gran parte de la sociedad”.
“Los enfermos de ELA sabemos hablar de más temas además de la eutanasia,
como por ejemplo de vida, cariño, superación, y ¿Por qué no?, también
de momentos trágicos, pero no sólo éstos ocupan nuestros pensamientos”.
Emilio es también afectado por esta enfermedad, pero no pierde la ganas de
vivir : “La ELA nos puede quitar la vida, pero nunca las ganas de vivirla
ya que está llena de pequeñas cosas que nos pueden hacer disfrutar de ella
como el beso de un hijo, el abrazo de la pareja o los momentos de compañía
con los amigos. Algo que muchos ‘sanos’ no saben disfrutar”.
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| .20/12/2006 Autorizado el ensayo de Elche |
Según informa la Fundación Diógenes, el pasado 5 de diciembre la
Agencia Nacional del Medicamento y Productos Sanitarios autorizó,
por fin, el ensayo que se va a realizar con 10 afectados de ELA. Por
consiguiente sólo queda que los dos hospitales implicados realicen
sus tramitaciones para que el equipo médico empiece a llamar a los
afectados preseleccionados. Después del 6 de Enero, la Concejalía de
Sanidad de Murcia, a través de su Fundación para la Formación e
Investigación, encargada, entre otros, del cometido de informar a los afectados,
cuyos historiales han sido evaluados por los responsables médicos
del proyecto, enviará a todos información de su situación. |
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| .14/12/2006 revista de OTOÑO ya en la web |
Ya está disponible en la página web la edición de OTOÑO de la revista de la
asociación ADELANTE, que muchos ya habréis recibido en vuestras casas.
Estamos trabajando ya en la revista "EXTRA DE NAVIDAD", en la que
incluiremos reportajes de las II Jornadas Internacionales del
Mediteráneo sobre la ELA, así como la Cena de Gala Benéfica y
entrega de PREMIOS ADELANTE 2006
Recuerda que puedes seguir colaborando con la revisa mandando tu
opinión o un artículo por correo electrónico a la dirección
prensa@adela-cv.org. ¡Muchas gracias por tu colaboración!. [ ver ] |
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| .20/09/2006 Gran acogida de la RISOTERAPIA |
Más de veinte personas se acercaron ayer martes hasta la clínica
Villarón para reírse con el taller impartido por Silvia Ortiz. Participaron
afectados de ELA, familiares y miembros de ADELA-CV en unas
actividades muy divertidas que tuvieron la carcajada y las ganas de
pasarlo bien como protagonistas. Tanto niños como adultos
disfrutaron con los juegos, las danzas, los ejercicios de expresión
corporal, de relajación y otras dinámicas de la risa. La experiencia
fue muy positiva y tuvo una excelente acogida y valoración por parte
de todos, por lo que esperamos repetir la experiencia pronto y contar
con vuestra colaboración. |
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| .19/09/2006 Nueva “Guía de apoyo psicológico” |
Ya tenemos a vuestra disposición la 4ª edición actualizada
de la “Guía de apoyo psicológico en la ELA” para la consulta
a través de Internet. Esta nueva versión de la obra de
Juan Cruz incluye, entre otros apartados, los siguientes:
aspectos psicológicos de los asociados; el papel del psicólogo
en la ELA; si tienes la enfermedad de la ELA; para comunicarse
mejor; entender y afrontar los sentimientos de cada fase
psicológica; como ayudar a los niños y técnicas de comunicación. [ ver ] |
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| .18/09/2006 Colabora con la revista ADELANTE |
Estamos trabajando en el próximo número de la revista, por lo que si tienes
alguna sugerencia o comentario que hacernos o incluso si quieres escribir un
artículo de opinión puedes hacerlo mandando un correo electrónico
a la siguiente dirección: prensa@adela-cv.org |
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| .15/09/2006 Premios ADELANTE 2006: 10 noviembre |
Nuestra asociación quiere un año más agradecer públicamente, mediante la
entrega de los premios ADELANTE 2006, la colaboración de aquellas personas e
instituciones que han hecho posible que nuestros afectados sigan luchando cada
día con esta enfermedad. Por ello contaremos en nuestra Cena de Gala
con la asistencia de profesionales de la comunicación, políticos, asociaciones,
profesionales del ámbito de la medicina e investigación, etc.
Este especial acontecimiento tendrá lugar en el Hotel Olympia de Alboraya,
enmarcado dentro de las actividades de las “II Jornadas Internacionales del
Mediterráneo sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica”.
El precio de la cena de gala es de 60 euros por comensal. Aquellos que también
asistan a las jornadas la inscripción para las jornadas con cena de gala incluida
tiene un precio especial de 100 euros. La asistencia sólo a las jornadas
sin acudir a la cena de gala tiene un coste de 60 euros (comidas incluidas).
La recaudación obtenida servirá para poder cubrir las costosas necesidades
técnicas que necesitan nuestros afectados y ofrecerles así una mejor calidad
de vida, solventando con estos recursos unas carencias que ni la Administración
Pública ni nuestros benefactores pueden resolver.
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| .14/09/2006 Problemas técnicos en el FORO |
Debido a un colapso en los servidores y en la base de datos tenemos
problemas técnicos en el acceso al FORO de nuestra página web. Estamos
trabajando en ello para solucionarlo, pero aún así es posible que durante un par
de días no funcione correctamente. Lamentamos las molestias y esperamos
que se solucione lo antes posible.
Por otra parte el problema técnico que ahora se ha presentado en
el foro se debe a un aumento considerable de las visitas y la
participación por parte de los usuarios. Estamos muy agradecidos
por la participación y colaboración en el foro y os animamos a seguir
por este camino.
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| .13/09/2006 Taller de RISOTERAPIA: martes 19 sep |
ADELA-CV ha organizado un taller de risoterapia que será impartido por
Silvia Ortiz el próximo martes 19 de septiembre a las 17.30 horas. Aquellos
que queráis descubrir las posibilidades terapéuticas que tiene un acto
tan cotidiano como la risa, llamar a nuestra asociación (plazas limitadas) |
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| .12/09/2006 II Jornadas Intern. del Mediterráneo |
Bajo el lema “Esperanza y calidad de vida” ADELA-CV organiza la 2ª
edición de las Jornadas Internacionales del Mediterráneo sobre la
ELA. Los próximos días 10 y 11 de noviembre se congregarán
profesionales médicos, expertos e investigadores de la enfermedad,
asociaciones, familiares y afectados por esta enfermedad.
En el Centro Cultural la Beneficencia y en el hotel Olympia se
realizarán las conferencias, mesas redondas, exposiciones de
estudios, los coloquios y los talleres.
Estas jornadas están reconocidas de Interés Científico Sanitario
por la Consellería de Sanidad y son de aforo limitado, por
lo que se ruega se formalice la inscripción lo antes posible.
Los asociados recibiréis por correo en vuestro domicilio el
programa con el boletín de inscripción.
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| .12/09/2006 Excursión a TERRA MÍTICA: el 23 sept |
El próximo sábado 23 de septiembre nos vamos a Terra Mítica
a disfrutar un año más de las atracciones y espectáculos del
parque temático. El precio de esta excursión es de 12 euros
para los asociados y 20 euros para los no socios que se quieran
acompañarnos. Si queréis venir podéis reservar plaza por
teléfono y pasar por ADELA-CV a efectuar el pago antes del
próximo viernes día 15.
¡Vente a pasar un día de ocio y diversión con nosotros! |
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| .12/09/2006 Nuevo periodista en la Asociación |
Desde esta semana contamos con un nuevo periodista en ADELA-CV,
Javier Mayorgas, y se encargará principalmente de nuestra revista
ADELANTE y de actualizar esta página web con las últimas novedades
de la asociación, noticias, etc. ¡Bienvenido! |
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| .21/03/2006 Recetas de cocina para ELadios |
Hemos subido a la web una serie de deliciosas recetas adaptadas a las
necesidades de nuestr@s soci@s, se dividen en tres apartados y están
disponibles en formato pdf. ver y descargar recetas |
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