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Guía para la atención de la ELA en España
Documento para pacientes y familiares
   

 

En el mes de febrero se presentó la “GUÍA PARA LA ATENCIÓN DE LA ELA EN ESPAÑA”, creada por un grupo de expertos a petición de las asociaciones de enfermos para la elaboración de un documento en el que se recogiera una guía sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y sus repercusiones, con el objeto de difundirla entre los profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud y dotarles de más información sobre el abordaje de la problemática de los afectados por la ELA.

Este documento es un resumen de la “Guía para la Atención a pacientes de ELA” dirigida a los profesionales sanitarios, en la que se recogen aquellos aspectos que pueden ser de interés para los familiares y pacientes de ELA, como es el autocuidado, los aspectos sociales, etc.

Contenidos de este “Documento para pacientes y familiares” sobre la “GUÍA PARA LA ATENCIÓN DE LA ELA EN ESPAÑA”

ÍNDICE

PRESENTACIÓN.

  1. BREVE DESCRIPCIÓN E HISTORIA DE LA ENFERMEDAD

  2. SITUACIÓN ACTUAL DE LA ELA:
    2.1. Incidencia y prevalencia.
    2.2. Asistencia sanitaria.
    2.3. Investigación.

  3. ABORDAJE CLÍNICO Y TERAPÉUTICO:
    3.1. Clínica: Signos y síntomas.
    3.2. Diagnóstico.

  4. REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS, FAMILIARES Y SOCIALES DE LA
    ENFERMEDAD:
    4.1. Impacto en la vida y entorno del paciente.
    4.2. Pautas de cuidado emocional a la familia y cuidadores.
    4.3. Información sobre recursos sociales disponibles.
  5. RECOMENDACIONES DE AUTOCUIDADO EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA
    DIARIA.

  6. ANEXOS:
    • Anexo III. Situaciones laborales en las que pueden encontrarse los pacientes de ELA.
    • Anexo IV. Prestaciones y ayudas existentes para los pacientes de ELA.
    • Anexo V. Asociaciones relacionadas con la ELA en España y otra información de interés.


    Si quieres puedes descargar la Guía completa tal y como se manda a los
    profesionales, aunque contiene más información, tecnicismos complejos y es posible que hiera algunas sensibilidades.:

     
   
 

Recetas para afectados de ELA

La deglución se puede convertir en un problema importante para pacientes con ELA; y el gusto y los placeres de la comida pueden verse reemplazados por una situación de disconfort y ansiedad.
En un estadio precoz los pacientes pueden tener dificultad con comidas tales como las palomitas de maiz, pan de maiz o nueces, y episodios de atragantamiento . . .